Zespół w pandemii

Tegoroczny Światowy Dzień Zespołu Downa przypadł w osobliwym okresie. W czasie kiedy nic nie jest normalne. Kiedy wszystkie schematy, do których przyzwyczailiśmy się my i nasze dzieci przestały obowiązywać. Nie ma już porannej rutyny szykowania się do szkoły. Nie ma weekendowych wypadów do ZOO, kina i na trampoliny. I nagle okazuje się, że to MY […]

Jeden dzień z życia Gwiazdy Polki

Zmysłowe muśnięcia aksamitnych płatków róż wywabiły mnie z ramion Orfeusza. Ich woń delikatnie mieszała się ze smugami aromatu świeżo zmielonej kawy, niczym lody truskawkowe z ciepłą polewą czekoladową. Jak co rano, o 9:30 z głośników wypasionego systemu hi-fi rozpoczęła swoją melodyjną mantrę Mirabai Ceiba. Uchyliłam powieki i spod baldachimu naturalnie długich i gęstych rzęs obserwowałam […]

11 lat temu urodził się Krys

Kiedy Krystian się urodził, panicznie bałam się że umrze. Zespół Downa. Nie było żadnych podejrzeń w ciąży, a tu taka “rewelacja”. Byłam z nim sama w jedynce i z przerażeniem wsłuchiwałam się w każdy jego oddech. Oddychał tak dziwnie, charczał, chrzęścił i chrapał. Nie wiedziałam na ile jest “popsuty”. Nie wiedziałam, czy kolejne jego charknięcie […]

O co im chodzi? Rodzice niepełnosprawnych chyba sami nie wiedzą czego chcą!

No bo jak to?! Jedni mówią, że nie chcą kasy tylko jakiegoś państwowego wsparcia, rozwiązań systemowych, jednolitego programu, a inni ewidentnie żądają pieniędzy. No więc o co im wszystkim chodzi?! Trzeba zacząć od tego, że należy podzielić nas na dwie grupy: rodziców niepełnosprawnych dzieci i opiekunów osób pełnoletnich. W skrócie wygląda to tak: rodzice niepełnosprawnych […]

Żyć jak Down

Dwóch różnych skarpetek nie założy. Nie wiem kto te różne skarpetki z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa wymyślił, ale z całą pewnością nie był to żaden Down. Mój musi mieć wszystko idealnie dobrane pod każdym względem. Robi to zupełnie sam. Każdego wieczoru szykuje sobie idealny strój na następny dzień. Mojego do założenia niepasujących skarpet nie […]

50 twarzy Agaty w jeden dzień

Nie wiem dlaczego, ale wczoraj rano postanowiłam rejestrować wszystko co robię, punkt po punkcie. Przypadek? Może…a może nie. Doświadczyłam tego dnia wszystkiego od narodzin mojej książki pt DEPRESJOLOGIA siłami Edipresse w Empiku, aż po śmierć, o którą otarł się mój syn. 5:23 zwykle dzwoni budzik Zaspałam, bo poprzedniej nocy na ślepo ustawiłam dzwonek na 6:23, czyli godzinę za późno. […]

Akceptujemy nasze dzieci na tyle, na ile akceptujemy siebie

O tym, jak pogodzić się z chorobą własnego dziecka, dlaczego nie warto „unormalniać” go za wszelką cenę i o tym, jak otwarcie rozmawiać na tematy tabu mówi Agata Komorowska, mama czwórki dzieci w tym Krystiana z zespołem Downa. Jest Pani mamą 15-letniego Aleksa, 9-letniego Krystiana z Zespołem Downa, adopcyjną mamą 6-letniej Ady i mamą zastępczą […]

List do pana Jarosława Kaczyńskiego

Szanowny Panie Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do […]

Jak odnaleźć sens w tak bezsensownym…

Cześć, w sumie nie wiem dlaczego piszę do Ciebie ale czuję, że muszę. Jestem w ciąży – ok 15 tygodnia. Dwa tygodnie temu miałam robione badanie genetyczne USG i wszystko było ok. Wczoraj przy kontrolnej wizycie (ze względu na ból brzucha) lekarz specjalizujący się w badaniach genetycznych płodu ponownie zrobił USG genetyczne i … cała radość legła […]

Zespół Downa

Zespół Downa – chcesz zabić, zabij…

Chcesz zabić, zabij. Chcesz oddać, oddaj. Masz prawo. Nie będę Cię oceniać, ani tym bardziej potępiać, bo sama nie wiem co bym zrobiła gdybym wiedziała zanim się urodził. Zespół Downa został uznany przez nasze społeczeństwo za upośledzenie, chorobę. Dzisiaj, w Światowy Dzień Zespołu Downa chcę Ci powiedzieć na czym to upośledzenia polega, żebyś mogła podjąć […]