Nie żyjesz, więc nie masz kryzysów

Droga Agato, Długo zastanawiałam się czy powinnam zawracać Ci głowę. Czuję, że Cię zawiodłam, bo zobowiązałam się do czegoś i nie dotrzymałam słowa. Miałam przeczytać i zrecenzować Twoją książkę, a tego nie zrobiłam. Przepraszam. Na swoje usprawiedliwienie nie mam kompletnie nic. Ja chyba po prostu nie byłam gotowa na przeczytanie czegoś tak mądrego i prostego […]

Zespół w pandemii

Tegoroczny Światowy Dzień Zespołu Downa przypadł w osobliwym okresie. W czasie kiedy nic nie jest normalne. Kiedy wszystkie schematy, do których przyzwyczailiśmy się my i nasze dzieci przestały obowiązywać. Nie ma już porannej rutyny szykowania się do szkoły. Nie ma weekendowych wypadów do ZOO, kina i na trampoliny. I nagle okazuje się, że to MY […]

Boli mnie ten świat…

Boli mnie to, że bardziej porusza nas cierpienie zwierząt po drugiej stronie planety niż cierpienie dzieci po drugiej stronie ulicy. Jojczymy i ronimy łzy nad poparzonym koalą z Australii, milczymy i odwracamy oczy kiedy poranione i osamotnione dzieci cierpią tuż obok nas. Ich świat płonie każdego dnia, każdego długiego pieprzonego roku. Ich rany będą się paprały […]

Jak zepsuć babę

Kobieta, która jest matką nigdy, powtarzam, nigdy nie powinna spędzać czasu bez swoich dzieci! Kobieta, jako gatunek wybitnie leniwy, bardzo szybko ulega zepsuciu. Tak długo jak nie ma świadomości, że można spać dłużej niż do szóstej rano, wypić kawę ciepłą i usiąść na fotelu z książką, a nie urwanym guzikiem do przyszycia, kobieta działa jak […]

Kiedy Zespolaczek staje się Downem

Obudziły mnie dwa silne ramiona zaciskające się na mojej szyi. Przytulał mnie bardzo mocno. Siła uścisku sugerująca, że coś jest nie tak. Słyszę jego oddech. Syczący wydech i wdech. Wydech i wdech. Wydech… Czuję jak napinają mi się mięśnie. Otwieram oczy i przyglądam się jego klatce piersiowej. Nie podnosi się. Potrząsam… wdech… Ufff. Badawczo przyglądam się […]

Twarze depresji

Jesteś rozdrażniona? Źle śpisz? Masz wrażenie, że cały świat runął ci na głowę? Zastanawiasz się, co się dzieje. Może to stres albo menopauza? A może, jak co dziesiąta osoba w Polsce, chorujesz na depresję. Najczęściej wpisywanym przez Polaków słowem na portalu znanylekarz.pl jest „depresja” – choroby psychiczne to aż 20 proc. wszystkich wyszukiwań. Ta informacja […]

Pomiędzy faktami a mrzonkami płaczą dzieci

Droga do akceptacji dziecka niepełnosprawnego jest długa i bolesna. Czasem zaślepia nas ogromne pragnienie, by nasze dziecko było takie jak inne. Za wszelką cenę. Przeszłam to. Ostentacyjnie opuszczałam konferencje, na których próbowano mi uświadomić ograniczenia mojego dziecka z zespołem Downa. Prawdę przekazywaną przez specjalistów traktowałam jak zniewagę. Byłam pewna, że robię to z miłości do […]

Jak przetrwać kolejny rok szkolny z radością i entuzjazmem

Trochę przegięłam z tym tytułem, ale mam już dosyć nagłówków typu “Jak przetrwać …… (wpisz co chcesz) i nie zwariować”. Wiele razy mówiłam i pisałam, że nasza podświadomość nie rozumie słowa NIE zatem dla niej to brzmi: “Jak przetrwać kolejny rok szkolny i zwariować”. I tak zwykle kończymy w czerwcu.: wyczerpane i zwariowane. W tym […]

Boże ufam Ci…jeśli zrobisz co Ci każę

Kiedy piszę Bóg, każdy myśli Kościół Katolicki. Nie należę do żadnego kościoła. Nie lubię instytucji. Nie uważam, żeby cokolwiek dobrego zrobiło szeptanie moich sprośnych myśli obcemu facetowi w sutannie. Nawet jeśli siedzi w konfesjonale. Nie widzę powodu, żeby budować świątynie dla chwały proboszcza. Uważam, że piekło robimy sobie sami na ziemi, a niebo jest w […]

Nadzieja

Czasem dostaję list, który jest dla mnie gigantyczną porcją energii. I jeśli nie chciało mi się przysiąść by skończyć kolejną książkę, to teraz mi się już chce. Jeśli miewam wątpliwości co do mojej ścieżki, to po takim liście nie mam już żadnych. Dziękuję Sylwii za to, że zechciała się ze mną podzielić swoją historią i […]