Kilka lat tamu, zanim urodził się mój syn z zespołem Downa „niepełnosprawność intelektualna” kojarzyła mi się z kimś, kto nie jest w stanie zrozumieć naszego świata, nie potrafi na niego należycie reagować, ma niski iloraz inteligencji i ograniczone zdolności przystosowania społecznego. Słowem, z osobą, która poprzez swoją niepełnosprawność ma gorzej i jest z tego powodu z całą pewnością nieszczęśliwa, a wartość jej życia oceniałam dosyć nisko.

Tak myślałam, ja, osoba, która uważała siebie za dosyć inteligentną, zaradną, przystosowaną społecznie i odnosząca w życiu powszechnie definiowany sukces. Czy byłam szczęśliwa? Chyba wówczas się nad tym nie zastanawiałam, bo byłam zbyt zajęta pędzeniem do przodu, sięganiem po więcej i wspinaniem się wyżej. Jak wysoka była wartość mojego życia? To zależy kto miałby ją wyceniać – bank, który na tej podstawie zdecyduje czy zasługuję na kredyt? Komornik, który w razie gdyby bank się przeliczył podliczy moje życie żeby odzyskać straty? A może moje dzieci, które określą czy warto do mnie wracać kiedy dorosną i założą własne rodziny? Po drodze wyceną wartości mojego życia zajmą się ubezpieczyciele, lekarze i prawnicy.

Dzisiaj zadaję sobie pytanie kto ustala te „normy”, do których musimy wszyscy doskoczyć i dlaczego akurat takie a nie inne kryteria zostały uznane za najważniejsze w ocenie sprawności lub jej braku w kwestii intelektualnej. Czy jeśli umiem dodawać dwa do dwóch, a nie potrafię dodać przepracowania do podupadającego zdrowia to jestem sprawna intelektualnie, czy nie do końca? Czy jeżeli osiągam sukces finansowy, a z lęku przed jego utratą popadam w nałogi, depresję, panikę i inne choroby natury psychicznej, to jestem sprawna intelektualnie czy już zupełnie nie?

Kiedy urodził się mój syn z zespołem Downa, pytałam lekarzy jak on będzie myślał, jaki będzie jego świat. Chciałam umieć spojrzeć na naszą codzienność jego oczami, poczuć ją jego sercem i przemyśleć według jego kategorii. A potem ta ciekawość gdzieś mi się zgubiła. Potem poszłam po rozum do mojej inteligentnej głowy i zaczęłam naprawiać mojego syna, zaczęłam naginać go i przeginać żeby upchnąć w uformowanej przez dzisiejsze normy społeczne foremce normalności. Jako kochająca matka chciałam żeby mój syn był „normalny” i mógł korzystać ze wszystkich aspektów dzisiejszego świata. Jednak im bardziej cisnęłam, tym częściej zadawałam sobie pytanie czy mam prawo uczyć go naszego przeintelektualizowanego człowieczeństwa i czy jestem w stanie zrobić to nie ucząc go rywalizacji, zawiści, mściwości, nienawiści, zachłanności i materializmu. Mimo wątpliwości cisnęłam dalej, bo chciałam żeby był szczęśliwy. Niestety wymalowałam wizję jego szczęścia moimi kredkami. Chciałam żeby poszedł do szkoły wyższej, zdobył „porządny” zawód, zarabiał dużo pieniędzy, żeby było go stać na wszystko to co definiuje „człowieka sukcesu”. Definicję takiego człowieka pobrałam z kanonu obecnie obowiązujących norm społecznych.

Czym są normy społeczne? Czy jeśli wszyscy przestają szanować swoje zdrowie i życie, to możemy uznać to za normę? W naszym świecie wygląda na to, że tak. Coraz więcej zgubnych okoliczności nie tylko uznajemy za normę, ale stawiamy jako wzór do naśladowania. Dr Gabor Maté, kanadyjski lekarz, specjalizujący się od ponad pięćdziesięciu lat w leczeniu traumy, opisuje paradoks dzisiejszych norm społecznych w swojej ostatniej książce o znamiennym tytule Mit normalności i trafia w sedno podając w wątpliwość obecnie obowiązujące normy. Samotność w dzisiejszym świecie zbiera żniwo w postaci depresji, mniej lub bardziej udanych prób samobójczych, nerwic i innych chorób, które zgrupowaliśmy pod szyldem chorób cywilizacyjnych. Według badań doktora Bruce’a Perrego, autora doskonałej książki, pt Co ci się przydarzyło, jeszcze nie tak dawno na jedno dziecko przypadało czworo dorosłych dbających o jego dobrostan i wspierających w rozwoju i dorastaniu. Obecnie statystyki się odwróciły i często na jednego dorosłego przypada czworo dzieci. Tymczasem społecznie gloryfikujemy siłę jednostki, odsuwamy się od bliskich i gardzimy doświadczeniem starszych pokoleń. Pomimo tego, że homo sapiens jest istotą stadną, izolujemy się od świata, stawiamy wokół siebie fizyczne i intelektualne palisady, za którymi cierpimy z samotności. Gloryfikujemy i nagradzamy pracę ponad siły, a potem wydajemy całe ciężko zapracowane pieniądze na leczenie siebie i naszych bliskich, których po drodze zostawiliśmy na pastwę losu. Z samotności cierpią coraz młodsi. Już kilkuletnie dzieci diagnozowane są z depresją, coraz więcej dorosłych doświadcza napadów paniki bez bliżej określonej przyczyny. 

Konkurując o lepsze stanowisko, ładniejszy dom, lepiej wypieczony bochenek chleba, popularniejszy wpis na facebooku, jesteśmy gotowi sprzeniewierzyć swoje wartości i zdeptać najbliższych. Im jesteśmy w tym sprytniejsi, tym dalej możemy zajść, więcej zyskać. Czy to jest ta sprawność intelektualna? Czy też zaczęliśmy wykorzystywać nasz intelekt do niewłaściwych celów? Jesteśmy na etapie ewolucji gdzie doświadczamy niezwykłej obfitości dóbr materialnych, dostępności wiedzy całego świata i zdobyczy techniki od sztucznej inteligencji, po wybitne osiągnięcia w dziedzinie medycyny. Dlaczego więc nasze społeczeństwo jest coraz słabsze, dlaczego jesteśmy coraz bardziej schorowani, a wartość życia spadła do jednego wpisu w mediach społecznościowych? Jeszcze w czasie wojny człowiek był gotów walczyć o swoje życie rezygnując ze wszystkich wygód, narażając się na trud, brud i cierpienie pielęgnując ostatnią iskierkę nadziei, że uda mu się przeżyć. Tymczasem dzisiaj modnie ubrane dzieci odbierają sobie życie, bo ktoś krytykuje je w mediach społecznościowych, bo są wykluczane z grup społecznych. Życie samo w sobie spadło z piedestału najwyższej wartości i leży sponiewierane na samym dnie wartości młodych ludzi. Ludzi zdrowych i w pełni sprawnych intelektualnie, ludzi z ogromnym potencjałem i nieograniczonymi perspektywami na przyszłość. Jak w tym kontekście oceniać wartość życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Osoby, która nigdy nie podliczy swojego majątku, bo go nie zdobędzie. Osoby, która nie uczestniczy w instagramowym wyścigu szczurów. Osoby, której życie w dużej mierze opiera się nie na wartościach intelektualnych, a na emocjonalnych, dla której przyszłość ogranicza się do dzisiaj, najdalej jutra. Która nie rozpamiętuje dnia wczorajszego, bo intelektualnie nie kolekcjonuje wspomnień i nie nadaje im interpretacji opartych o przeczytane artykuły i obserwowanych celebrytów.

Homo sapiens stworzył sztuczną inteligencję, która już jest bardziej inteligentna od niego samego. Czy w obliczu nadludzkiej sprawności kolektywnej inteligencji całej ludzkości pojedynczy człowiek staje się intelektualnie nie w pełni sprawny? Przy pomocy sztucznej inteligencji każdy może napisać książkę, zdać najtrudniejszy egzamin, dowiedzieć się czego tylko zapragnie, zaprojektować dom, stworzyć idealny profil w mediach społecznościowych. Każdy, kto ma komputer i internet, czyli dostęp do sztucznej inteligencji nie musi posiadać ani wiedzy w danym obszarze, ani intelektualnych predyspozycji by ją zdobywać przez lata nauki, łączyć z doświadczeniem i dzięki temu stawać się autorytetem w swojej specjalizacji. Dzięki sztucznej inteligencji każdy może być „specjalistą” w niemal każdej dziedzinie. Jedyna dziedzina, która jest kompletnie poza zasięgiem sztucznej inteligencji jest człowieczeństwo. Człowieczeństwo to nie intelekt, a połączenie wartości kompletnie dla sztucznej inteligencji nieuchwytnych. To emocje, które są poza zasięgiem intelektu. To duchowość, która wymyka się naukowcom od zarania dziejów. Za pośrednictwem intelektu jesteśmy w stanie oceniać i tłumić nasze emocje, ale nie jesteśmy w stanie się ich wyzbyć. Nie jesteśmy w stanie ich zaplanować ani świadomie zmienić. Nie jesteśmy w stanie się w kimś na siłę zakochać ani odkochać. Możemy udawać, możemy się oszukiwać, możemy żyć rozumem, ale głęboko ukryte w nas człowieczeństwo zawsze się upomni o uwagę. Kiedy zajrzymy do gabinetów psychoterapeutycznych czy szpitali psychiatrycznych okaże się, że życie z poziomu głowy, rozumu, intelektu prowadzi nas na manowce. Odcinanie emocji na rzecz intelektu, rozumu, prowadzi do depresji, nałogów i wielu innych zaburzeń psychiki człowieka. 

W czasie szesnastu lat życia mojego syna osobiście przeszłam daleką drogę od rozumu do serca. Było to niezwykle bolesne doświadczenie, bo musiałam po drodze porzucić to co jest nam wpajane od narodzin. Musiałam pozbyć się wielu masek, nabrać odwagi by iść przez życie wystawiając mój „wrażliwy brzuszek” na pierwszy ogień. Wrażliwość, czułość, emocjonalność okazały się najtrudniejszymi lekcjami, których udzielił mi mój syn z zespołem Downa. Nie było na to mojej zgody, nie było gotowości na tak niepopularne przewartościowanie. Mój nauczyciel nie był żadnym autorytetem, był chłopcem o niskim ilorazie inteligencji,  z niepełnosprawnością intelektualną. 

Moja historia nie jest tu w żadnym stopniu wyjątkowa. Spotykając się z rodzicami dzieci i dorosłych osób z zespołem Downa usłyszałam wiele podobnych. Niemal wszyscy doświadczyliśmy niezrozumiałej dla otoczenia wiary w cud uzdrowienia wady genetycznej naszych dzieci. Wszyscy byliśmy gotowi oddać duszę diabłu i większość organów samemu Bogu by wytargować życie i zdrowie naszych pociech. Nikt z nas nie wiedział, że to były pierwsze dwa etapy żałoby po stracie marzenia o dziecku zdrowym, mądrym i zaradnym, które podbije świat swoim błyskotliwym umysłem. Kiedy wyparcie i targowanie zawodziły, wpadaliśmy w złość i staraliśmy się wściekłą perswazją przemodelować rzeczywistość przy pomocy rehabilitantów, terapeutów i edukatorów. W tym czasie byliśmy niezwykle podatni na magików, którzy zapewniali, że ich metoda, choć kontrowersyjna i bardzo kosztowna, dokona długo wyczekiwanego cudu. Byliśmy postrzegani jako agresywni, aroganccy i roszczeniowi. Wpychaliśmy nasze dzieci do szkół systemowych, oszukiwaliśmy siebie i otoczenie tak zajadle, że nikt nie miał odwagi powiedzieć nam prawdy. Dlatego wielu milczało, przytakując z politowaniem i krytykując po cichu nasze decyzje.

Dzisiaj i ja patrzę na siebie z niedowierzaniem, ale rozumiem etap, na którym byłam. Złość to naturalna reakcja na zagrożenie, a my od narodzin naszego dziecka aż po dzień, kiedy zaakceptujemy je dokładnie takim jakie jest, jesteśmy na wojnie. Świat jawi się nam jako niekończące się zagrożenie dla zdrowia, bezpieczeństwa i szczęśliwej przyszłości naszych dzieci. Na każdym etapie ich rozwoju mamimy się wizją córeczki, która w zwykłym przedszkolu śpiewa rymowanki, synka który w zwyczajnej szkole podstawowej przynosi piątki z matematyki, nastolatka, który zaplanuje sobie samodzielną przyszłość. Wokół naszych pociech budujemy alternatywną rzeczywistość, do której wciągamy każdego kogo się da, a pozostałych odcinamy. W mojej alternatywnej rzeczywistości Krystian nie był „niepełnosprawny”, był „innosprawny”. Założyłam nawet stronę internetową o domenie innosprawni.pl. Nie szukaj, już nie istnieje, bo zrozumiałam, że nazewnictwo nie zmienia faktów. Czy będę zmuszała cały świat do nazywania mojego syna „innosprawnym”, czy też „osobą z niepełnosprawnością” zamiast „niepełnosprawną” to dla niego nie ma żadnego znaczenia. Nie zmieni to również faktu, że na tle ogółu jest inny. Zasadniczej zmianie uległa moja ocena, a może właśnie wycena tej inności. Początkowo przyjęłam, że „inny” znaczy „gorszy”. Teraz wiem, że „inny” tak naprawdę nie znaczy nic. Zrozumiałam, że walcząc ponad jego głową z systemem, specjalistami i całym społeczeństwem zamiast go chronić, podświetlam jego inność oślepiającym halogenem. Moje przekonanie „inny znaczy gorszy” napędzało mnie do tego żeby likwidować jego inność. Kiedy wszystko zawodziło, popadałam w rozpacz, odrętwienie, a w końcu depresję. Tymczasem on pozostał niewzruszenie sobą. Ze stoickim spokojem czekał aż się uspokoję. Żył i każdego dnia żyje tak jak umie nie dbając o to jak zostanie to ocenione. On sam nie ocenia moich błędów, nie obwinia za nic, nie chowa się za poczuciem skrzywdzenia dodatkowym chromosomem, moim wieloletnim brakiem akceptacji, czy oficjalnej oceny jego sprawności intelektualnej jako niepełna. Jego to nie interesuje i do szczęścia potrzebne mu nie jest.

Patrząc wstecz wiem, że nie walczyłam o niego, a o swoje ego. Walczyłam, żeby nie wypadł gorzej w rankingach normalności, bo to źle świadczyło o mnie i źle rokowało na przyszłość dla niego. Walczyłam, żeby był tak jak wielu ludzi powszechnego sukcesu, cudownie nieszczęśliwy będąc najpierw pod permanentną presją w szkole, potem pod jeszcze większą na studiach, a wszystko po to żeby się stał niezależny, bogaty i samotny z kimś albo sam. Kiedyś nie widziałam ciemnej strony społecznie uwarunkowanego sukcesu. Dopiero poprzez kontrast z egzystencjalnym szczęściem Krystiana, widzę iluzję szczęścia do której dążą tłumy. Ja poprzez istnienie Krystiana musiałam się z tego owczego pędu wypisać. W końcu zrezygnowałam z konfliktu ponad jego głową, uklękłam przed jego małą postacią, spojrzałam mu w oczy i ze zdumieniem nie dostrzegłam w nich wstydu, żalu czy smutku z tego powodu, że nie umie czytać, pisać, liczyć, dobrze mówić, czy tym bardziej wdawać się w potyczki intelektualne. Krystian ma prawie siedemnaście lat. Kiedy się do mnie przytula, a robi to bardzo często, jego głowa sięga mojego serca. Tak stoimy sobie wtuleni, a ja zachwycam się metaforą tego obrazka: głowa na poziomie serca – najprostszy i najskuteczniejszy przepis na szczęście. 

Rzadko jednak docieramy do pełnej akceptacji naszych niepełnosprawnych dzieci. Częściej osiągamy stan stałej rezygnacji. Kiedy dociera do nas fakt, że przegrywamy wyścig o nagrodę normalności, zaczynamy się wycofywać. Sądzimy, że chronimy nasze dorastające dzieci przed podłym światem zamykając je w czterech ścianach, uniemożliwiając usamodzielnienie. Bo my już wiemy, że one sobie nie poradzą. Jeśli nie będą samodzielne, to po co narażać je na porażki, po co stawiać wyzwania i poddawać próbom. Widzę ten stan u wielu z Was, kochani Rodzice. Widzę posępne twarze podczas konferencji. Wciąż te same smutne oczy przycupnięte w rogu sali. Obok kontrastuje roześmiany dwudziestolatek z zespołem Downa. On patrzy na scenę i się śmieje, Ty patrzysz na niego i zastanawiasz się co się z nim stanie kiedy Ciebie zabraknie, albo kiedy Tobie zabraknie sił.

Dr Viktor Frankl, austriacki psychiatra, twórca metody terapeutycznej skoncentrowanej na poczuciu sensu, który przetrwał niemiecki obóz zagłady przekonuje, że największym wrogiem ludzkości jest egzystencjalna pustka i brak poczucia sensu. Ani jedno ani drugie nie ma nic wspólnego ze sprawnością intelektualną, osiągnięciami zawodowymi czy sukcesem materialnym. Jednak dla nas, rodziców dzieci z niepełnosprawnością przez długie lata sensem życia była walka o samodzielność syna lub córki. Kiedy dociera do nas, że tej samodzielności nie osiągną czujemy się przegrani, tracimy poczucie sensu. Mój dwudziesto dwu letni syn Michał, który od lat trenuje z Krystianem sztuki walki, jeździł ze mną na wydarzenia z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Razem z Krystianem rozkładali maty, rozstawiali gruszkę treningową i Michał trenował z dzieciakami, zarówno tymi małymi, jak i tymi już dorosłymi. Kiedy wracaliśmy wieczorem do domu zadał mi pytanie, którego nie mogę zapomnieć. Spytał: “Mamo, dlaczego rodzice małych dzieci pozwalali im na trening, nawet zachęcali, sami też chętnie uderzali parę razy w gruszkę treningową. Tymczasem kiedy podchodziły dzieci dorastające lub dorosłe osoby z zespołem Downa, to one nadal miały w sobie ten sam entuzjazm, ale ich rodzice już nie. Więcej, rodzice często zniechęcali, albo wręcz odciągali syna lub córkę. Na ich twarzach na próżno było szukać uśmiechu, radości, entuzjazmu. Przygarbieni, smutni, bez energii do życia. To był tak wyraźny kontrast, że aż mnie to zastanowiło.”

Podczas konferencji spotykam się zarówno z rodzicami jak i specjalistami. Między obydwoma grupami zauważam spójne intencje dążenia do samodzielności dziecka, ale rozbieżne postrzeganie jego faktycznych możliwości. Pomiędzy obydwoma grupami wyczułam napięcie i rozżalenie. Jestem przekonana, że wynika ono z braku zrozumienia drugiego człowieka i etapu na jakim aktualnie się znajduje. Otóż rodzic, który jest na etapie złości wymaga od dziecka zbyt wiele, przesadza z rehabilitacją i dodatkowymi zajęciami usprawniającymi, wywiera naciski na specjalistów żeby robili więcej i bardziej. Jest gotów odebrać dziecku radość z uczestniczenia w przygotowaniach do przedstawienia wigilijnego w obawie przed opuszczeniem godzin przeznaczonych na edukację. Taki rodzic jest prawdziwym utrapieniem dla specjalistów, którzy jako osoby z zewnątrz często widzą dysonans pomiędzy faktycznymi możliwościami dziecka, a nierealnymi oczekiwaniami rodziców. Natomiast rodzic na etapie smutku i rezygnacji zaczyna wymagać zbyt mało. Swoje poczucie krzywdy przenosi na dziecko, a następnie otwiera parasol ochronny nad skrzywdzonym dzieckiem. Często jest to parasol tak szczelny, że dziecko uwięzione pod jego bezpieczeństwem, z braku jakichkolwiek wyzwań zaczyna tracić poczucie sensu i popada w depresję. Na tym etapie specjalista jawi się jako tyran, który nie rozumie, że nasze dziecko nie da rady.

Wartość życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną jest często oceniana przez pryzmat jej /jego samodzielności i przydatności społecznej. Tymczasem samodzielność i niezależność osób z niepełnosprawnością jest uzależniona od czterech aspektów:

1. możliwości jakie daje system/społeczeństwo, czyli poziomu akceptacji osób z wszelakimi innościami i ich inkluzją we wszystkich obszarach życia społecznego
2. profesjonalizmu, chęci, wiary i umiejętności specjalistów, z którymi dziecko wchodzi w relację rehabilitacyjną, edukacyjną czy opiekuńczą
3. przekonań rodziców co do możliwości ich dzieci oraz przyzwolenia na dyskomfort dziecka w obliczu wyzwania jakim jest na przykład samodzielny wyjazd na kolonie czy zamieszkanie w mieszkaniu treningowym.
4. faktycznego, wrodzonego potencjału dziecka, a później dorosłej osoby z niepełnosprawnością

Jeszcze nie tak dawno w Polsce osoba na wózku inwalidzkim, albo z zespołem Downa budziła niezdrowe zainteresowanie. Pamiętam moje pierwsze wizyty z Krystianem w szkołach moich starszych dzieci i pytania czy zespołem Downa można się zarazić. Segregacja osób z wszelkimi innościami była dosyć oczywista. Nie było podjazdów na wózki inwalidzkie, a w szkołach udogodnień dla dzieci mniejszych, np niższych ławek, ani nauczycieli wspomagających, którzy wspierali dziecko niepełnosprawne w życiu wśród rówieśników. Osoby z niepełnosprawnościami nie uczestniczyły w wydarzeniach szkolnych, sportowych i kulturalnych. Ja swoją edukację zdobyłam w Kanadzie, w latach dziewięćdziesiątych, gdzie niepełnosprawni byli już pełnoprawni, a dwaj chłopcy z zespołem Downa jeździli z nami na zawody sportowe i startowali w dyscyplinach, w których uczestniczyć chcieli. Na szczęście emancypacja osób z niepełnosprawnością przybyła i do nas. Ja osobiście nie doświadczyłam wykluczenia czy niechęci z powodu Krystiana niepełnosprawności poza dwoma sytuacjami w instytucjach, które opisuję szerzej w swojej książce Przez Ciebie Synu. Mam przekonanie, że pierwsze kryterium w osiąganiu maksymalnej samodzielności społecznej jest na dobrej drodze. Istnieje też coraz więcej programów zawodowych włączających osoby z niepełnosprawnościami, również intelektualnymi. Nadal jest sporo do zrobienia w tym obszarze, ale jest przyzwolenie społeczne i chęci. Liczne fundacje zakładane przez rodziny osób niepełnosprawnych karczują pola z niewiedzy i uprzedzeń tworząc przestrzeń pod nowe przedsięwzięcia, realizując własne wizje edukacyjne i włączające. Zawsze będziemy narzekali na brak funduszy i możliwości niewykorzystane, ale z perspektywy prawie siedemnastu lat widzę ogrom zmian w tym zakresie. Muszę przyznać, że Krystian jest zawsze i wszędzie mile widziany i doskonale traktowany. Nie mam żadnych obaw czy lęków w związku z tym jak nasze społeczeństwo przyjmie go w dorosłości.

Co do drugiego kryterium czyli roli terapeutów, rehabilitantów i edukatorów, to jest niezwykle trudny i złożony obszar, którego nie da się rozważać bez punktu czwartego, czyli przekonań rodziców. Często w mojej pracy konsultacyjnej mam do czynienia z poważnym konfliktem na tym skrzyżowaniu. I nawet teraz nie do końca wiem jak ująć to co mam do napisania by nikogo nie urazić. Na tym właśnie ten konflikt polega, na emocjach i uczuciach, które niezwykle łatwo urazić. Rodzic małego dziecka, który zarzuca terapeucie, że ten nie robi wystarczająco, że nie ma wystarczającej wiedzy w swojej dziedzinie i uważa, że tylko dlatego dziecko nie osiąga oczekiwanej sprawności, rani tym osądem uczucia specjalisty, który daje z siebie wszystko żeby dziecko zaczęło chodzić, mówić, pisać. Od poczucia własnej wartości terapeuty i jego odporności psychicznej zależy jak on/ona poradzi sobie z zarzutami rodzica. Być może łatwiej będzie kiedy specjalista dowie się, że zarzuty rodzica zwykle nie mają nic wspólnego z jego umiejętnościami, a więcej z etapem wyparcia niepełnosprawności dziecka przez rodzica. Jednocześnie terapeuci często zauważają coś, co ksiądz Jan Kaczkowski nazywał uporczywością terapeutyczną bliskich, czyli usprawnianiem za wszelką cenę, bez wytchnienia, bez czasu na relaks, bez uszanowania dzieciństwa dziecka, czy prawa do ponudzenia się nastolatka. Podczas jednej z konferencji usłyszałam, że taka uporczywość terapeutyczna podpada obecnie pod przemoc wobec dziecka. Na drugim biegunie są rodzice, którzy już się poddali, którzy nie mają siły, którym wyczerpały się zasoby nadziei i zwykłej ludzkiej tolerancji na niepowodzenia. To rodzice, którzy deklarują, że chcą by dziecko się nauczyło liczyć, pisać, używać komunikatorów alternatywnych, ale w domu kompletnie nic w tym kierunku nie robią. I tu znowu proszę o zrozumienie nas, rodziców. Mówi się, że nie ma prawa oceniać ten kto nie przeszedł mili w butach drugiego człowieka. Otóż nikt kto nie przeżył śmieci własnego dziecka, a potem jego reanimacji nie ma koniecznych doświadczeń emocjonalnych by zrozumieć lęk rodzica przed niespodziewanym, które być może czai się za rogiem by to dziecko na dobre mu odebrać. Nikt, kto nie doświadcza powolności, szczegółowości i irytującej dokładności dziecka szykującego się rano samodzielnie do szkoły, nie ma w swoich zasobach doświadczenia pozwalającego zrozumieć codzienne spóźnienia tego dziecka na poranne zajęcia. Nikt kto nie spędził większości swojego życia licząc oddechy dziecka, które w każdej chwili może odejść, nie ma w swoich zasobach doświadczenia, które umożliwi zrozumienie dlaczego dziecko nie przychodzi na zajęcia od jesieni do wiosny, kiedy na wolności grasują wirusy i bakterie wszelakiej maści.

Podejmowanie prób zrozumienia dlaczego rodzic nie pozwala, nadmiernie chroni i subiektywnie ocenia możliwości dziecka jest skazane na porażkę. Podejmowanie prób wpędzenia rodzica w poczucie winy, negatywna motywacja, czy niechęć w związku z jego decyzjami jedynie pogłębiają przepaść pomiędzy „my specjaliści” i „oni rodzice”. Dlatego kochani specjaliści, gorąca prośba: przyjmujcie nas takimi jacy jesteśmy. Uznajcie naszą nadwrażliwość za naszą niepełnosprawność jeśli chcecie i traktujcie nas inkluzywnie i z szacunkiem, bo nie przeszliście w naszych butach nawet pięciu kroków. Nie piszę tego z pretensją, ale z autentyczną wiarą w to, że akceptacja i uszanowanie naszych fobii to jedyna droga do nawiązania współpracy. Człowiek, który czuje się bezwarunkowo akceptowany zaczyna ufać, a kiedy ufa, zaczyna odpuszczać kontrolę i dopuszczać pewne zmiany. Jeśli to się nie uda, to nic nie szkodzi. Być może dziecko, które nie odrabia z mamą lekcji, bawi się w tym czasie ze swoim rodzeństwem, nawiązuje z nim nierozerwalną więź i tym samym gwarantuje sobie czułe zaopiekowanie kiedy rodziców zabraknie. Być może w czasie kiedy tata nie uczy komunikatora AAC, segreguje z dzieckiem pranie, składa je i roznosi do szafek i szuflad wszystkich członków rodziny i tym samym uczy dziecko kategoryzacji, sekwencji i co najważniejsze umiejętności, które są niezbędne do samodzielności. Ba, może nawet to dziecko właśnie uczy się swojego przyszłego zawodu. Każdy specjalista reprezentuje pewnego rodzaju tunelowe postrzeganie swojego podopiecznego. Jego/jej zadaniem jest to co może być oczekiwane w związku z wykonywanym zawodem. Logopeda kładzie nacisk na mowę, podczas kiedy rehabilitant na prawidłowy rozwój fizyczny. Tymczasem sprawność dziecka to szeroki wachlarz umiejętności i rodzic nie ma możliwości czasowych, emocjonalnych i energetycznych by jednakowo zaopiekować każdy z obszarów. Trzeba pamiętać, że większość z nas musi dzielić swoje zasoby pomiędzy inne dzieci, partnera, pracę i liczne działania uzupełniające, wymagane przez szkoły, bliskich i zwyczajne życie w niezwyczajnych okolicznościach, które są naszą codziennością.

Ostatni i najważniejszy punkt w drodze do samodzielności dziecka z każdą niepełnosprawnością jest jego indywidualny, wrodzony potencjał. Każdy człowiek jest absolutnym unikatem. Nigdy wcześniej, nigdzie teraz, ani nigdy i nigdzie później nie będzie drugiej takiej osoby. To jest cud! Każdy z nas jest cudem! I każdy z nas przychodzi na świat z gigantycznym potencjałem na bycie tą jedyną i niepowtarzalną osobą. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną niczym się tutaj nie różnią. Zadaniem rodziców i specjalistów jest wspieranie dziecka w realizacji tego potencjału. Niestety nikt z nas nie wie na czym on polega i gdzie leżą jego granice. Dlatego tak ciężko jest zdecydować ile i jakich działań potrzebuje dany człowiek na każdym etapie swojego rozwoju by mógł osiągnąć swój unikatowy potencjał. Tak niezwykle trudno jest zdecydować gdzie kończy się upór, a zaczyna wcześniej wspomniana uporczywość. W którym miejscu moc staje się przemocą. W jakim momencie niechęć i zmęczenie stają się zaniechaniem i rezygnacją. Jedynym rozwiązaniem jest współpraca, stworzenie zespołu zaufanych ludzi, którzy jako zespół umiejętnie będą wspierali naczynia połączone jakim jest dziecko i rodzic lub rodzice. Rodzic w tym zespole musi pełnić podwójną rolę, zarówno wspierającego rozwój i usamodzielnianie dziecka, jak i wspieranego przez pozostałych członków zespołu. Wiem, że to brzmi utopijnie, ale wiem też, że jest możliwe. Obecnie Krystian trafił do klasy gdzie takie wsparcie mamy zarówno on, jak i ja.

Kiedy Krystian miał dwa lata wysłałam go do grupy dwulatków w zwykłym przedszkolu w nadziei, że przez osmozę wchłonie normalność od innych dzieci. Nie zważałam wówczas na to jak on się będzie czuł wśród dzieci znacznie od niego sprawniejszych. Krystian doświadczył wszystkich możliwych metod logopedycznych i terapeutycznych. Z całą pewności byłam rodzicem, który zafundował dziecku uporczywość terapeutyczną do takiego stopnia, że w pewnym momencie na sam widok sylabek wpadał w histeryczny płacz. Całym sensem mojego życia było uzdrowienie Krystiana, bo głęboko wierzyłam, że to jest jedyny sposób by zapewnić mu szczęście. Tymczasem on uparcie nie mówił i do tej pory nie przejawia potrzeby czytania, pisania czy liczenia. Mówi tylko w towarzystwie najbliższych. W 2017 roku byłam na konferencji z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa w Ośrodku Rehabilitacyjnym Polanika. Wydarzenie otwierał piękną przemową dziesięcioletni wówczas Andrzej z zespołem Downa. Słuchając go postanowiłam przepytać jego mamę co zrobiła, że Andrzej tak pięknie mówi. – Nic nie zrobiłam – odparła Kasia. – Andrzej sam chciał się nauczyć. Już w przedszkolu chodził za opiekunkami z książeczką, pokazywał literki i pytał „Cio to?” – I wtedy mnie olśniło, że to był właśnie wrodzony potencjał Andrzejka. Mowa i zdolności językowe były jego talentem. Nie były natomiast talentem mojego syna. I bez względu na to jak bardzo ja się postaram, on biegle mówić nie będzie. 

Teraz Krystian jest w ósmej klasie szkoły podstawowej specjalnej i przyznam, że czasem mam ochotę zostawić go w domu dla własnego zdrowia psychicznego. Samodzielne przygotowanie się do szkoły zajmuje mu dwie godziny, a czasem dłużej. Nie mam żadnej mocy by to przyspieszyć. A kiedy mam poranne zobowiązania, robi się nieprzyjemnie i bardzo nerwowo. Mam wtedy do wyboru krzyki, które niewiele dają, robienie porannych czynności za niego, co go nie usamodzielnia, albo spontaniczne przemodelowanie poranka i dostarczenie Krystiana do szkoły znacznie później albo wcale. Krystiana talentem jest samodzielność. On jest w stanie kompletnie o siebie zadbać, choć robi to w swoim indywidualnym tempie. Czy jednak bym się odważyła by samodzielnie zamieszkał? Z całą pewnością nie. Chociaż może robię mu tym stwierdzeniem krzywdę…

W publikacji „CZŁOWIEK – NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ – SPOŁECZEŃSTWO CNS nr 4(42) 2018 (październik–grudzień)” Dorota Podgórska-Jachnik zwraca uwagę na trudną do usunięcia sprzeczność pomiędzy wyzwalaniem a chronieniem. Z jednej strony chcemy by nasze dzieci były jak najbardziej samodzielne, wyzwolone, z drugiej zaś czujemy potrzebę by je chronić przed okrucieństwem, rozczarowaniem i porażką. Jest to niezwykle trudne zagadnienie. Nadmierna opiekuńczość może prowadzić do wyuczonej bezradności, zwiększonej zależności od innych i ubezwłasnowolnienia. Aby dziecko było zaradne i wyrażało własną wolę musi mieć przestrzeń na mierzenie się z wyzwaniami i radzenie sobie z porażkami. Wówczas jego odporność na przeciwności rośnie, a wymagania wobec intelektu, łączenia przyczyn, skutków i konsekwencji są coraz bardziej śmiałe. We wcześniej przytoczonej publikacji nadopiekuńczy rodzic jest stawiany jako główna przeszkoda w usamodzielnianiu się i emancypacji człowieka z niepełnosprawnością intelektualną. Kiedy to przeczytałam, natychmiast przeskanowałam swoje decyzje w poszukiwaniu przejawów nadopiekuńczości i nic nie znalazłam. No i tu powstaje pytanie, czy nie znalazłam, bo faktycznie wystarczająco popycham Krystiana w dyskomfort by sobie radził, czy też nie mam odpowiedniej perspektywy by zauważyć, że jak na jego możliwości i drzemiący w nim potencjał za mało go usamodzielniam. Może powinnam wysadzać go z samochodu 200 metrów od szkoły, odjeżdżać i z ukrycia patrzeć jak sobie radzi? Może powinnam nie podawać obiadu i sprawdzać jak radzi sobie ze zrobieniem jajecznicy? Kto mi jednak zagwarantuje, że kiedy odjadę Krystian nie doświadczy traumy porzucenia, która położy się cieniem na jego poczuciu bezpieczeństwa i od tej pory będzie kurczowo trzymał się mojego rękawa. Kto mi zagwarantuje, że Krystian się nie poparzy przy robieniu sobie jajecznicy i tym samym na dobre nie zrazi do szykowania posiłków. To są dylematy, z którymi wciąż musimy się mierzyć.

Na kolejnych stronach wcześniej wspomnianej publikacji czytam, że dzieci których rodzice zmarli, lub które z innej przyczyny zostały pozbawione bliskich są o wiele bardziej samodzielne niż te, które pozostają pod opieką rodziców. Możliwe. Być może Krystian jest tak samodzielny właśnie dlatego, że jestem samotną matką czwórki dzieci i ta sytuacja zmusiła go do samodzielności. To jednak jest siła wyższa, zrządzenie losu. Moim zdaniem uparte dążenie do samodzielności dorastającego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną jest taką samą uporczywością terapeutyczną jak codzienne wożenie go do logopedy w okresie przedszkolnym. Każdy rodzic pragnie by jego dziecko było samodzielnym człowiekiem, który potrafi samostanowić o sobie, jednak nikt nie zna konkretnego dziecka lepiej niż właśnie ten niedoskonały rodzic. I czasem faktycznie nie pozwalamy by nasze dzieci rozwinęły skrzydła. Wtedy wspaniale jeśli na naszej drodze staje ktoś, kto z czułą wnikliwością jest w stanie pokazać nam, że nasze dziecko może, chce i potrafi zrobić coś więcej niż nam się wydaje. Zawsze na pierwszym miejscu powinno być szczęście dziecka, ale nie to szczęście widziane oczami specjalistów, czy rodziców, a to szczęście zdefiniowane przez osobę najbardziej zainteresowaną, której to szczęście najbardziej dotyczy, czyli dziecko. Krystiana definicja szczęścia, to przede wszystkim rodzina, to bliskość, relacje, ciepło i radość z codzienności wynikająca z bycia potrzebnym. Nigdy bym nie skazała go na samodzielność w samotności. Szczerze wolałabym żeby zamieszkał w Domu Pomocy Społecznej niż sam. On sam by zwiądł, usechł i zmarł. Krystian potrzebuje drugiego człowieka do życia i być może to jest najbardziej normalna potrzeba jaką ma każdy człowiek. Homo sapiens jest istotą stadną, której dobrostan zależy od pozytywnych relacji. Tym samym istnienie Krystiana przywraca pierwotny porządek funkcjonowania człowieka w ściśle powiązanych społecznościach. Osoby z zespołem Downa to czyste emocje. To miłość w najczystszej postaci. To niespotykana lojalność w stosunku do rodziny. To doświadczanie chwili obecnej w całej jej okazałości. To niepohamowane łzy. To jasno wyrażona złość. To zaraźliwy śmiech. To wrażliwość na drugiego człowieka, na wszystkie żywe istoty. To najwyższe wartości zapakowane w bardzo niedoskonałe ciało. Ciało, które nie ma nic wspólnego z ikonami piękna, które choruje i jest takie kruche, często poznaczone bliznami, w grubych okularach, z egzemą na twarzy. Matka Natura nie mogła wymyśleć bardziej doskonałej istoty by pokazać nam jak na dłoni co w życiu jest naprawdę ważne, co daje prawdziwe szczęście. A nam, rodzicom pozostaje doświadczanie dnia dzisiejszego dokładnie tak jak nauczyły nas nasze dzieci i ksiądz Jan Kaczkowski: na pełnej petardzie!