Obudziły mnie dwa silne ramiona zaciskające się na mojej szyi. Przytulał mnie bardzo mocno. Siła uścisku sugerująca, że coś jest nie tak. Słyszę jego oddech. Syczący wydech i wdech. Wydech i wdech. Wydech… Czuję jak napinają mi się mięśnie. Otwieram oczy i przyglądam się jego klatce piersiowej. Nie podnosi się. Potrząsam… wdech… Ufff. Badawczo przyglądam się jego twarzy. Sine, spuchnięte oczy, wyschnięte usta i spękana czerwona skóra na twarzy. Próbuję unieść się żeby objąć wzrokiem cały obraz i podjąć odpowiednie decyzje. Nie mogę. Jego silne ramiona zaciskają się na mojej szyi o wiele mocniej. Jest silny. Leżę i licząc jego oddechy, szybko weryfikuję plany na dziś. Ada na 9:40 do szkoły. O 13:30 jestem umówiona na wywiad. Na szczęście dzisiejsze zebranie u Ady w szkole zostało odwołane. Chłopaki idą do szkoły na 8:00, więc żaden z nich nie zostanie z Kryskiem żebym mogła zawieźć Adę do szkoły. “Najwyżej nie pójdzie” – myślę i przechodzę do następnego punktu programu. Wywiad – w najgorszym wypadku mogę przełożyć. Nie jest “na żywo”, więc w razie czego do ogarnięcia w innym terminie. Jest 6:00 rano.

Leżakujemy jeszcze kilkanaście minut. Krys trochę przytomnieje. Wpuszczam mu krople do nosa. Zaczyna lepiej oddychać. Martwią mnie zapuchnięte oczy, ale od tego się nie umiera. Najważniejsza jest pierwsza diagnoza. Czy to tylko katar, czy może zapalenie krtani, albo oskrzeli. Uważnie obserwuję, słucham. Wszystkie zmysły w najwyższym stopniu gotowości. Rejestrują objawy i klasyfikują przypadek. Krystian budzi się wściekły. Nie pozwala mi wstać. Leżąc w jego uścisku wysyłam dwa smsy. Jeden do pani doktor: “O której mogę dzisiaj przyjść z Krystianem i Adą?” Ada od jakiegoś czasu blada i markotna. Wezmę ją przy okazji. Może jakieś badania trzeba przeprowadzić. Drugi sms do kochanej opiekunki: “Kasiu, czy możesz dzisiaj zostać z Kryskiem. Ada do szkoły na 9:40, więc potrzebuję Cię na 9:00. Jeśli nie możesz, to 12:30. Mam wywiad o 13:30 w centrum.” Kasia odpowiada niemal natychmiast. Potwierdza 9:00. Mam jeszcze trochę czasu żeby podjąć kolejne decyzje, więc oddają się tuleniu syna. Głaszczę go czule po buzi i króciutkich włoskach.

Krystian ma zespół Downa i 11 lat. Latem skończy 12. Nie jest już słodkim Zespolaczkiem o migdałowych oczkach i ślicznym uśmieszku. Zaczął dojrzewać. Nabrał ciała, jest ciężki i silny. Przechodzi bunt nastolatka. Niestety nie jest w stanie bluzgać i kłócić się ze mną jak robili to starsi synowi, bo nie umie. Umie trzaskać drzwiami, bić pięściami, krzyczeć. Kiedy się wścieka leci do swojego pokoju i trzaska drzwiami. Kładzie się na podłodze i cierpi w milczeniu. Idę do niego i pytam czy mogę przytulić. Tego Krystian nigdy nie odmawia. Kiwa leciutko głową.

Jak każdy nastolatek zaczyna być świadomy swojego zmieniającego się ciała. Z dumą pokazuje zmiany świadczące o jego męskości. Na szczęście już wie, że nie robi się tego publicznie. Z drobiazgową pieczołowitością wieczorem wybiera ubranie i układa je na kanapie tylko po to, by rano wszystko zmienić. Ma swój styl. Nie da się na niego wpłynąć, wyjaśnić, że coś jest za ciasne, albo za duże, że nie pasuje. To kolejny test na akceptację mojego syna. On ubiera się tak, jak jemu się podoba. Nie zawsze korzystnie dla jego urody, nie zawsze tak jak ja bym go ubrała… Zaczął używać dezodorant. Obficie. Zapach wybrał sam. Old Spice. Nie ma szans na negocjacje. Do niedawna nie pozwalał dotknąć swoich włosów. Biegał kudłaty jak dziewczynka. Parę tygodni temu pozwolił tacie przyciąć maszynką boczki. Spodobało mu się. W ostatnią niedzielę odnalazł u taty maszynkę do golenia i dokończył dzieła goląc sobie łysą ścieżkę przez środek czaszki. Nie pozostało nic innego jak wyrównać resztę. Wygląda strasznie. Poryczałam się. W szkole nauczycielki stanęły jak wryte. To był szokujący widok. Ale jemu się podoba. Jest dumny ze swojej fryzury, która dobitnie odsłania jego Downa. On nie ma z tym problemu. Widzi siebie bez uprzedzeń. Ja nadal chcę żeby był ładny. Tyle, że “ładny” to pojęcie względne. Jemu się podoba, mnie pozostaje zaakceptować.

Dzisiaj bawię się tym jego jeżykiem. Jest miły w dotyku. Rozmyślam o dzisiejszym Dniu Zespołu Downa. W sumie to dziwne święto. Pierwszy dzień wiosny, rozumiem. Dzień Świadomości Autyzmu 2 kwietnia też. Chodzi przecież o “świadomość”. Przyjaciółka przysłała mi film z okazji dzisiejszego dnia. Zamieszczam link poniżej. Pyta czy mi się podoba. Patrzę i myślę sobie, że chyba nie. “Dlaczego?” – pyta Asia. – “Dla mnie trochę depresyjny, ale prawdziwy. Wciąż szukam dla Krystiana szkoły. Mam już trochę dość. On ma upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Do integracji się nie nadaje, do wielkiego molochu się nie nadaje, do zwykłej szkoły specjalnej, gdzie wszyscy robią to samo, czyli dla nikogo nie ma właściwego materiału szkoda go (już to przerobiliśmy). Do małej szkółki tak, ale nie ma żadnej, która nadaje się dla niego. Ta do której chodzi, jest szkołą terapeutyczną gdzie główny nacisk jest na terapię, nie edukację, jemu terapia już nie jest potrzebna. Ja nie mam siły ani wiedzy żeby otwierać szkołę. Na nauczanie domowe się nie piszę, bo zwariuję. A Krys akurat ma fazę na naukę. Chce uczyć się pisać i czytać. Jemu potrzebna jest akurat edukacja. No i dupa… Muszę poczytać moją książkę Optymizm mimo wszystko. Może mi poprawi nastrój;)” – odpisałam Asi.

Krystian jest zawieszony pomiędzy 2-latkiem, a 12-latkiem. Wygląda na 7, mówi na 2, myśli na 12. Ma starszych braci, naśladuje ich styl i zachowanie. Chce uprawiać sztuki walki, ale nie nadaje się na zajęcia dla zwykłych dzieci, bo nie przestrzega zasad. Chodził na piłkę nożną dla dzieci niepełnosprawnych, ale się obraził (do tej pory nie wiem o co) i kolejne zajęcia przesiedział na ławce odwrócony tyłkiem do świata. Chce chodzić na siłownię, ale jest za mały. Nie jeździ na hulajnodze, ani na rowerze, bo nie rozumie, że tego trzeba się nauczyć. Pierwsze niepowodzenie kwituje donośnym “nie” i na tym kończą się jego próby. Jest konsekwentny w swoich decyzjach.

Jest też niezwykle błyskotliwy i dowcipny. Kiedy pruka, a ja pytam “Kto puścił bąka?!” uśmiecha się szelmowsko, celuje we mnie palec i mówi “mama!”. Sto razy dziennie powtarza: “Cham mamę!”. Nie muszę chyba tego tłumaczyć:) Ostatnio wymyślił, że chce psa. Wychowawczyni przyprowadza do szkoły swojego szczeniaka haski. Krystian chce akitę. Znalazł w internecie. Jest tego absolutnie pewny. Ja nie, bo nie wiem czy dam radę wstawać jeszcze wcześniej, żeby wyprowadzać szczeniaka. Poza tym Aleks chce mopsa. Krzyżówka, z racji różnicy w rozmiarach, jest raczej niemożliwa;)

Przyszła Kasia. Krys był już w całkiem dobrym nastroju. Łasił się jeszcze, ale już zaczynał rozrabiać. Wysmarkał pół litra gluta. Nie wiem gdzie on to hodował, bo nosek ma jak orzeszek. Odwiozłam Adę do szkoły. Postanowiłam nie odwoływać wywiadu. Przyjechałam do Caffe Nero. Mam czas, piszę, bo jak mi coś leży na duszy, to muszę. Mój syn nie ma świadomości swojego zespołu Downa, ja tak. Ja i wszystkie inne matki dzieci niepełnosprawnych mamy bolesną świadomość niepełnosprawności naszych dzieci. Mamy świadomość ich ulotności, ich wrażliwości, ich potrzeb i marzeń. Tak naprawdę powinniśmy obchodzić Dzień Rodzica Dziecka Niepełnosprawnego. O dzieciach autystycznych, z zespołem Downa, z porażeniem mózgowym i wszystkimi innymi nazwanymi i nienazwanymi innościami pamiętają ich rodzice. Nikt nie pamięta o rodzicach…o ich potrzebach, ich ulotności, ich wrażliwości i marzeniach. Musimy nauczyć się sami o tym pamiętać, a to cholernie trudne. Mnie się czasem udaje, bo zrobiłam się dla siebie ważna.

Dzwoni telefon, muszę przerwać pisanie. Pani dyrektor ze szkoły, do której dzwoniłam w sprawie Krystiana parę miesięcy temu. Nie było miejsca. Teraz jest. Umówiłam się na spotkanie. Może to prezent od losu dla mnie i Krystiana z okazji jego Dnia Zespołu Downa. Może tak, może nie. Jak w tej chińskiej przypowieści o wieśniaku i koniu.

Wieśniakowi uciekł koń. Sąsiedzi się nad nim użalali.
– Masz pecha – kwitowali zdarzenie.
– Może tak, może nie… – odpowiedział wieśniak.
Dwa dni później koń wrócił, a za nim całe stado dzikich rumaków.
– Ale masz szczęście sąsiedzie – zazdrościli inni.
– Może tak, może nie… – odpowiedział wieśniak.
Syn farmera postanowił ujeździć najpiękniejszego rumaka. Ten zrzucił go, a chłopak złamał nogę. Nie mógł już pomagać ojcu w pracach polowych i przy zwierzętach, a nawet gdy noga się zrosła była krótsza i chłopak mocno utykał.
– Ale masz pecha – współczuli sąsiedzi.
– Może tak, może nie… – odpowiadał wieśniak.
Wybuchła wojna i wszyscy młodzi chłopcy z wioski zostali powołani do wojska. Syn wieśniaka został, bo nie nadawał się na front z kulawą nogą. Wielu chłopców nie wróciło z wojny. Syn wieśniaka był bezpieczny w domu.
– Ty to masz szczęście! – mówili z zazdrością sąsiedzi.
– Może tak, może nie…

Byłam wczoraj na nagraniu dla Polskiego Radia Dzieciom. Pani zauważa, że jestem zadbana. – A jaka mam być? – pytam. Jestem zadbana, jestem zadowolona, jestem spełniona i mimo wszystko jestem szczęśliwa. Dlaczego? Bo nie uważam, że akurat moje życie ma być usłane różami. Bo wychodzę z założenia, że życie jest trudne i na tym jego urok polega. Wychodzę z założenia, że pomimo jego trudów, należy mi się radość, szczęście i miłość. Wyciskam z życia tyle ile mogę i jeszcze więcej. W każdej sytuacji znajduję coś pozytywnego i tego się trzymam. Jestem wdzięczna. Za całokształt i za detale. Za to, że Kasia mogła dzisiaj przyjść, za wczorajsze nagranie, które będzie do wysłuchania dzisiaj w Polskim Radiu o godz. 21:00. Za tartę cytrynową, herbatę zimową i espresso w Caffe Nero. Za spotkanie i rozmowę z Angeliką.

Cholera, może kupię Krystianowi tego psa…

PS Fotki jeszcze z włosami. Sesji “bez” jeszcze nie zrobiłam. Nadal się przyzwyczajam:)

Czy mamy powody by świętować? -nie zostawiaj nikogo! ~ Zespół Downa