Down The Hill. Zespół w pandemii.

Tegoroczny Światowy Dzień Zespołu Downa przypadł w osobliwym okresie. W czasie kiedy nic nie jest normalne. Kiedy wszystkie schematy, do których przyzwyczailiśmy się my i nasze dzieci przestały obowiązywać. Nie ma już porannej rutyny szykowania się do szkoły. Nie ma weekendowych wypadów do ZOO, kina i na trampoliny. I nagle okazuje się, że to MY mamy o wiele większą sztywność schematów niż nasze dzieci obdarzone dodatkowym chromosomem.

To ja nie mogę się ogarnąć rano. Wstaję coraz później, bo nie mam presji odwożenia dzieci do szkoły. Krystian budzi się codziennie punkt siódma bez żadnego budzika. Ma wewnętrzny zegar. Szykuje sobie ubranie, myje się i w rytmie gangnam style robi kanapki dla całej rodziny.

To ja mam problem z ograniczeniem wolności. On ma wewnętrzną wolność, której nikt nie jest w stanie ograniczyć. W prawdzie chodzi za mną i pyta: do ZOO? do parku? do kina? A ja się złoszczę, że w kółko odpowiadam NIE! Tylko, że to ja się złoszczę. On nie. On pokochał las i każdego dnia coraz mniej pyta o ZOO, coraz bardziej cieszy się wycieczkami do lasu, budowaniem szałasu i dzikiego placu zabaw.

To ja cierpię na brak kontaktów z ludźmi. On ma tych, których kocha wokół siebie i to mu wystarcza. Tęskni tylko za tatą, który mieszka osobno. Nauczył się obsługiwać FaceTime żeby się z nim widzieć.

To ja tłumię złość i frustrację, co wcześniej czy później odbije mi się czkawką. On wścieka się krótko, intensywnie i do końca. Potem odpuszcza i szuka rozwiązań. Robi porządki w zabawkach. Tworzy ścianę swoich rysunków. Pomaga w sprzątaniu i gotowaniu. Jest iskierką czystej radości w tych trudnych czasach.

To ja mam pod górę, on cały czas z górki. I mówi się, że to on jest nienormalny, upośledzony, niepełnosprawny. Ale to ja teraz czuję się niepełnosprawna i upośledzona w nienormalnych czasach. On nie.

On nie rozumie co to jest pandemia, wirus, izolacja, ale potrafi dostosować swój świat wartości, radości i możliwości do tego co ma. Bez użalania się nad sobą i innymi, bez szukania winnych, bez cierpienia z powodu tego czego nie ma i nie może. Instynktownie zastępuje to tym co może. Tworzy z tego co ma, w ramach jakie ma narzucone. To niezwykła umiejętność. I znowu to ja uczę się od niego.

2 thoughts on “Down The Hill. Zespół w pandemii.

  1. Ten wpis mnie wzruszył i jednocześnie zawstydził… Tak, powinniśmy się uczyć od Krystiana pokory i umiejętności adaptacji do nowych, trudnych warunków. On instynktownie skupia się na tym, co może i czerpie z tego radość. Wspaniała lekcja dla nas.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.