Pomiędzy faktami a mrzonkami płaczą dzieci

Droga do akceptacji dziecka niepełnosprawnego jest długa i bolesna. Czasem zaślepia nas ogromne pragnienie, by nasze dziecko było takie jak inne. Za wszelką cenę. Przeszłam to. Ostentacyjnie opuszczałam konferencje, na których próbowano mi uświadomić ograniczenia mojego dziecka z zespołem Downa. Prawdę przekazywaną przez specjalistów traktowałam jak zniewagę. Byłam pewna, że robię to z miłości do syna. Robiłam to z egoizmu. Bo to ja chciałam, żeby pasował do obrazka. Poniżej cytuję własny pamiętnik, a pod nim list, który otrzymałam w piątek od wyjątkowej kobiety, która pracuje z dziećmi z zespołem Downa. Dopiero zderzenie tych dwóch relacji pomoże zrozumieć co się dzieje pomiędzy prawdą, a pragnieniem. Brakuje trzeciej relacji. Relacji dziecka…

Z mojego pamiętnika, 9 listopada 2012

„Zostałam spoliczkowana. Na własne życzenie, bo to ja poprosiłam o rozmowę z psychologiem w przedszkolu Krystiana. Usłyszałam, że jego postępy są znikome i że jego przyszłość to raczej szkoła specjalna (pierwszy policzek), że jest UPOŚLEDZONY (drugi policzek) i nawet na tle innych dzieci z zespołem Downa rozwija się powoli i raczej nie należy spodziewać się jakiegoś gwałtownego przełomu (trzeci policzek). Wszystko ładnie polukrowane odpowiednimi słowami i osłodzone przyjaznym wyrazem twarzy. Ale ja umiem wyłowić te słowa, które pod lukrowanym kocykiem mają przekazać, w możliwie jak najłagodniejszy sposób, nagą prawdę

Ja wiem, że Krystian ma zespół Downa i jest upośledzony. Nawet jego kości rosną trzy razy wolniej niż kości jego rówieśników. Jednak tak długo jak nikt tego nie nazywa po imieniu, mogę mieć nadzieję, że się uda, że wyprowadzę Krystiana, że będzie prawie taki jak inni. Takie słowa odzierają mnie z tej nadziei, a to cholernie boli. Przez lata nauczyłam się cieszyć każdym osiągnięciem Krystiana, nawet najmniejszym. To nie znaczy, że opuściłam poprzeczkę, o nie. To znaczy, że pozwalam mu dojść do niej we własnym tempie i własnymi kroczkami. Jestem jego wsparciem, czasem drogowskazem, czasem pomocną ręką. Cele mam z tyłu głowy, ale wiem, że dla nas najważniejsza jest radość ze wspólnego dążenia do celu, a nie radość z osiągnięć. Pozostała mi wiara w to, że kiedyś się nauczy i nadzieja, że dotrwam, by być tego świadkiem. Dziś jednak gdy wypowiadałam te słowa w gabinecie psychologa, łzy płynęły mi po policzkach. Znowu muszę zamknąć oczy, otrząsnąć się jak pies z błota i merdając ogonem ruszyć przed siebie. Ale to dopiero jutro…”

Te słowa napisałam 6 lat temu. Krystian od lat chodzi do szkoły specjalnej. Nie chciałam, broniłam się, bo wydawało mi się, że szkoła specjalna skazuje go na oficjalne bycie nienormalnym i oznacza moje poddanie się w walce o jego normalność. Nic bardziej mylnego.

List od specjalistki, która kocha

W piątek dostałam list i cała moja droga z Krystianem stanęła mi przed oczami. Długa droga do akceptacji. Droga do miłości dziecka takim jakie jest, a nie takie jakim chciałam żeby był… Za zgodą autorki, naszą korespondencję cytuję w całości. Zgodnie z jeje prośbą zmieniam niektóre dane, by nie mogła zostać rozpoznana. To jest list do przemyślenia dla każdego rodzica dziecka niepełnosprawnego.
Piszę dlatego, ze zaczęłam pracę z dzieckiem z zespolem Downa od września i chciałam zapytać Panią, jako rodzica, w Pani opinii dziecko z zespolem Downa z upośledzeniem umiarkowanym, z nadpobudliwością psychoruchowa będzie dobrze funkcjonować w szkole ogólnodostępnej, będzie mieć szansę na rozwój? Ja patrząc na dziewczynkę, z którą przyszło mi pracować, widzę, że się męczy, ucieka, chowa, ma dość, nie odnajduje się w szkole, zaczepia inne dzieci, różne zachowania trudne występują, zdarzyło się, że pogryzła Panią wspomagającą. Wydaje mi się, że jest przeciążona, przestymulowana, w szkole jest lącznie ok. 30 godz. tygodniowo, popołudniami ma dodatkowe zajęcia. Pytam, ponieważ żal mi tej dziewczynki, myślę, że raczej się nie rozwija będąc uczniem szkoły ogólnodostępnej, a kosztuje ją to bardzo dużo stresu. Jestem w pełni świadoma, że rodzice maja prawo zapisać ją do takiej szkoły, jak to oni mówią normalnej. Chciałam poznać perspektywę rodzica, czyli Pani, jak Pani odnosi się do takiej formy kształcenia? I tak naprawdę, jak rozmawiać z rodzicami na temat dobra ich dziecka?
Będę wdzięczna za każdą odpowiedź 🙂
Pozdrawiam, 
Katarzyna

Kasiu,

To jest bardzo skomplikowany problem. Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma bardzo dużo problemów ze sobą. Najpierw musisz zrozumieć dlaczego podejmuje taką decyzję. Posyła dziecko do szkoły „normalnej”, bo:
– jest to dla rodzica potwierdzenie i utwierdzenie, że dziecko jest „normalne”. Innymi słowy, dla rodzica szkoła normalna = normalne dziecko. Rodzic, który jeszcze nie przerobił swojej żałoby po stracie dziecka „normalnego” i jest na etapie wyparcia, będzie walczył wszystkimi sposobami żeby dziecko w szkole normalnej utrzymać, jednocześnie twierdząc, że to dla dobra dziecka.
– rodzic na etapie wyparcia (u niektórych trwa to całe życie) nie ma realnego kontaktu ze swoim dzieckiem. Uważa, że jego dziecko świetnie sobie radzi, nadąża za kolegami i wogóle wszystko jest super. Jeśli ktoś twierdzi inaczej, to ten ktoś ma problem, jest wredny, nieobiektywny, uprzedzony i do odstrzału.
– rodzic uważa, że takiemu dziecku trzeba wysoko ustawić poprzeczkę żeby się podciągało. To jest stereotypowe myślenie na zasadzie motywacji poprzez niezdrową konkurencję, czyli ambicje. Rodzic rozumuje tak jak był sam motywowany (zobacz, oni lepiej czytają i piszą niż ty, więc ty się podciągnij żeby ich dogonić). Niestety dzieci z zespołem Downa tak nie rozumują. Nie mają ambicji żeby być „lepsze” od innych, bo po co? Kompletnie niezrozumiałe dla nich. To co rozumieją to: oni biegają szybko, ja nie umiem. Gram w piłkę, bo lubię, łapię w łapki, rzucam i nie stosuję żadnych zasad, bo ich nie pamiętam i nie rozumiem. Ja się świetnie bawię, a inni na mnie krzyczą: Nie dotykaj piłki! Nie ta bramka! Zostaw to! Itd. Dziecko jest rozczarowane i sfrustrowane, nie rozumie sytuacji, nie umie sobie z nią poradzić. Czuje rozczarowanie i wielkie napięcie, czuje się gorsze, broni się złością, agresją, gryzie lub bije kolegów i nauczycielki.
– rodzic nie zdaje sobie sprawy, że przepaść pomiędzy ich dzieckiem, a rówieśnikami będzie coraz większa, że nie nadąży za nimi nawet za milion lat. Że nie ogarnie komunikatorów elektronicznych, elektryków, imprez po szkole itp. Będzie coraz bardziej wyalienowane i nieszczęśliwe.
Tymczasem dobra szkoła specjalna stawia przede wszystkim na:
– poczucie przynależności i poczucie własnej wartości. Każdy człowiek potrzebuje czuć się doceniony i potrzebny. W szkole specjalnej są różne dzieci i talenty i zdolności każdego powinny być rozwijane. Krystian np uwielbia pomagać przy dzieciach, które są na wózku. Czuje się potrzebny.
– dobra szkoła specjalna stawia na umiejętności społeczne zamiast wiedzy książkowej. Co komu po katowaniu literek jeśli dziecko nie potrafi poruszać się po ulicy, przechodzić na światłach, jeździć autobusem i kupić sobie bułki w sklepie.
– w szkole specjalnej dziecko ma szanse na nawiązanie przyjaźni, bo dzieci są bardzo różne. W zwykłej szkole nikt nie będzie się z takim dzieckiem kolegował. Może w pierwszej klasie tak, ale w piątej już nigdy.
Jak rozmawiać z rodzicami? Nie wiem. Moim zdaniem mówić prawdę. Kropla drąży skałę. Jeśli wystarczająca ilość osób wyrazi tę samą opinię, to albo rodzice stwierdzą, że wszyscy się sprzysięgli żeby wyrzucić ich dziecko ze szkoły, bo obniża średnią, albo powoli ujrzą prawdę, zaczną akceptować swoje dziecko takie jakim jest i wybierać placówki i zajęcia adekwatne i dobre dla dziecka a nie takie, które są dobre dla dobrego samopoczucia rodzica.
Sama przez to wszystko przeszłam. To bardzo trudne i emocjonalnie skomplikowane. Akceptacja trwała długie lata. Mam nadzieję, że uda Ci się ich przekonać, dla dobra dziecka i ich samych.
Dziękuję Ci za wrażliwość i zaangażowanie. Dzięki takim specjalistom jak Ty nasze dzieci są bardziej szczęśliwe. A tylko szczęśliwe dziecko ma szansę się czegokolwiek nauczyć.
Kasiu, dziękuję. Myślę, że poruszyłaś temat nurtujący wielu specjalistów, ważny dla rodziców i przede wszystkim dla dzieci, które w tym temacie nie mają nic do powiedzenia.
Uściski,
Agata
Pani Agato, 
powiedziałam prawdę rodzicom, od dziś jestem bezrobotna. Wszystko, co napisała Pani jest spójne z moim tokiem myślenia i tym, co mówiłam do Dyrekcji i innych nauczycieli. Jednakże grono pedagogiczne pracujące do tej pory z tą dziewczynką nie mówi rodzicom prawdy, być może z wygody, być może ze strachu, gdyż ojciec jest wpływową osobą w środowisku. Dowiedziałam się, że jestem słabym specjalistą, a bynajmniej tak o mnie myślą rodzice dziecka. Spędziłam z tą moją uczennicą  łącznie 8 dni w szkole, te 8 dni uświadomiło mi, że to nie jest miejsce dla niej. Tak bardzo chce być doceniana, zauważana, ważna, dostrzega, że tam nie pasuje, że nie nadąża. Widziałam po jej minie, po jej zachowaniu, po oporze, jaki stawiała, po tym, co mówiła. Jak smutno patrzeć, gdy dziecko nie umie nawiązać kontaktu z innymi uczniami z klasy, cóż  dzieci w III klasie są sto kilometrów przed nią, a ona, aby zwrócić na siebie ich uwagę zabiera im rzeczy, biega, krzyczy, bo przecież jakoś wejść w relacje musi, potrzebuje jej. Patrząc na dziecko, które z ogromną frustracją poszukuje kontaktu z dziećmi, jednak robi to w nieakceptowalny społecznie sposób, poczułam, że nie dam rady patrzeć na to wszystko, na zespół, który oszukuje, na rodziców,  i na samych rodziców, którzy nie umieją sobie poradzić z tym, jaka jest ich córka. Obawiałam się ponadto, że nie zapewnię jej i innym uczniom bezpieczeństwa. Nie chcę przykładać swej ręki do „gnębienia” dziecka, tylko po to, by zaspokoić czyjeś ambicje. Chciałam pracować z tą dziewczynką i dawać jej radość, a nie być dla niej katem. Przykrym jest to, że mimo wszystko rodzicom zależy, by córka miała przygotowywany, dostosowany materiał na lekcję, ale taki, jaki mają inne dzieci, aby ona również wiedział, co się dzieje na lekcji, uczestniczyła, uczyła się, właśnie „podciągała”, a kiedy się złości, krzyczy, nie uczy, to znaczy, że coś jest nie tak z nauczycielem wspierającym.  A ona tylko tak bardzo chce być sobą….  
Dostrzegam również potrzebę pochylenia się nad tym tematem kiedyś w przyszłości. Dziś czuję się przegraną, zostawiłam tą dziewczynkę, jednak nie mogłam inaczej. Zostając tam musiałabym nauczyć się kłamać, jak reszta nauczycielek, oszukiwać rodziców, że ich dziecko jest zintegrowane z klasą, czuje się świetnie,  nie umiem tak, nie potrafię. Jestem pewna, że rodzice długo nie będą rozumieć, co im chciałam przekazać, jestem dla nich wrogiem nr 1, głupią i niedouczoną terapeutką, która chciała pozbyć się ich dziecka, skazać ją na szkołę specjalną. Osobą, która przyszła i zmąciła ich spokój, bo dotąd nikt im prawdy nie mówił, a oni wierzą, że to jest najlepsze dla niej miejsce, ta normalna szkoła 🙁  
Wyrażam zgodę na publikację naszej korespondencji, proszę jednak o anonimowość.      
Serdecznie dziękuję za Pani słowa, za tą obszerną wypowiedź.
Dziękuję 🙂
Pozdrawiam ciepło, 
Kochani, proszę, błagam przyjrzyjcie się Waszym dzieciom, słuchajcie specjalistów i uwierzcie mi, że szkoła „normalna” nie zapewni naszym dzieciom ani odpowiedniej nauki, ani poczucia przynależności, ani poczucia własnej wartości. Proszę, zejdźcie na ziemię. Zróbcie to dla swojego dziecka i dla siebie. Będzie Wam łatwiej, gdy docenicie i pokochacie swoje dziecko za to kim jest.
Pedagogom, terapeutom i specjalistom, którzy mają odwagę mówić prawdę, DZIĘKUJĘ. Za zachowanie swoje kiedyś i wszystkich rodziców, którzy nie pogodzili się jeszcze z rzeczywistością, PRZEPRASZAM. Ciężka jest Wasza rola, ale jakże ważna! Pamiętajcie przy tym, że czasem rodzic potrzebuje więcej wsparcia niż samo dziecko.
Kochan Rodzice, wiem że cholernie ciężko. Dzielę się tym co wiem. Najbliższe szkolenie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych poprowadzę 30 września w Warszawie. Zapraszam.
https://agatakomorowska.pl/wydarzenie/jak-cieszyc-sie-zyciem-z-dzieckiem-niepelnosprawnym-no-jak/
Drodzy Pedagodzy,  którzy pragniecie pracować z dziećmi niepełnosprawnymi, zapraszam do współpracy ze szkołą Krystiana. Aktualnie Ooniwerek poszukuje 2 pedagogów specjalnych którzy obejmą grupę przedszkolną i klasę pierwszą oraz 2 nauczycieli wspierających. Szkoła poszukuje również pielęgniarki na pełny etat. Potrzebni są ludzie szczerzy, z sercem i zaangażowaniem:)
https://ooniwerek.pl/
Pomiędzy faktami a mrzonkami płaczą dzieci
5 (100%) 3 votes

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.