Żyć jak Down

Dwóch różnych skarpetek nie założy. Nie wiem kto te różne skarpetki z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa wymyślił, ale z całą pewnością nie był to żaden Down. Mój musi mieć wszystko idealnie dobrane pod każdym względem. Robi to zupełnie sam. Każdego wieczoru szykuje sobie idealny strój na następny dzień. Mojego do założenia niepasujących skarpet nie zmuszę ani prośbą, ani groźbą. Nie zmuszę go nawet za milion dolarów. Bo to jedna z tych rzeczy, które go od nas różnią: wartość pieniądza jest mu kompletnie obca. Nie widzi w nich żadnej magii. Nie ocenia przez pryzmat posiadania, nie rozumie co to stanowisko, stopień, czy władza. Kiedy idziemy do sklepu z zabawkami, wybiera jedną. Kiedy kupujemy nowe ciuchy, też jedna sztuka. Tyle mu wystarczy. Poza tym, różni go od nas tylko jeden chromosom, jeden więcej.

 

Im lepiej poznaję ludzi z zespołem Downa, tym większą mam pewność, że to nie zepsute egzemplarze ludzkiego gatunku, ale zupełnie inny, bardzo spójny i ujednolicony gatunek z obcej planety. Dostałam niedawno książkę pt Mallko i tata. Autorem jest Gusti, argentyński ilustrator książek i tata chłopca z zespołem Downa. Bogato ilustrowana książka jest równocześnie pamiętnikiem autora i jego drogi od wyparcia, po bezwarunkową akceptację i miłość do syna. Krystian z książką się nie rozstaje. Pokazuje na obrazki i z dumą mówi JA. Wydaje mu się, że to książka o nim. Wrrróć! Nie wydaje, to jest o nim. Bo wszyscy kosmici z planety Downa są do siebie bardzo podobni. Mallko mieszka z rodzicami w Hiszpanii pod Barceloną, ja z Krystianem w Warszawie. Jednak obaj chłopcy uwielbiają piosenkę „Gangam style”. Krystian katuję mnie tym nagraniem CODZIENNIE w drodze do szkoły. Codziennie od września! Są rzeczy, które mu się nie nudzą.

 

Przyglądam się bazgrołom Mallka na stronach książki jego taty i patrzę na dzieła Krystiana. Podobne. Nawet bardzo. Długie cienkie nogi i pudełkowate ciała z ogromnymi oczami. Zawsze kiedy na nie patrzę śmieję się do Kryska:
– A więc tak wyglądają istoty z Twojej planety – A on tylko się uśmiecha tajemniczo i maluje kolejne długonogie pudełka.

 

Moje ufo, mój obcy, który wyszedł z mojego brzucha prawie 11 lat temu ma jeszcze kilka wad. Nie interesuje go jutro. No chyba, że to dzień kiedy widzi się z tatą. Wtedy „jutro” ma konkretne znaczenie. Nie wie co to „zaraz”, ani „potem”. Nie da się go przekupić, ani oszukać jeśli nie ma się takich punktów odniesienia. Nie można powiedzieć, że jeśli sprzątnie zaraz pokój, to potem pójdziemy do kina, a następnie udawać, że „coś wypadło”. On rozumie całą wypowiedź jedynie od momentu „pójdziemy do kina” i zaczyna się ubierać.

 

Poza tymi drobiazgami jest taki jak inne dzieci. Kocha piłkę nożną. Jest wielkim fanem FC Barcelony. Codziennie kradnie bratu koszulki do gry, pakuje do worka i oświadcza, że w szkole będzie grał w gola z Mariuszem (jego ukochany wychowawca). Ma bzika na punkcie Lego Ninjago, uwielbia Supermana, Spidermana, Batmana i Kapitana Amerykę. Wielbi pizzę i spaghetti, a popcorn to jego największa słabość. Jest wierny. Swoim koszulkom (nawet kiedy z nich wyrośnie), swoim superbohaterom, zwyczajom i nawykom. Ale najbardziej na świecie (nawet bardziej od pizzy) kocha swoją rodzinę.

 

15 maja 2011
Pierwsze słowa, których nauczył się Krystian (poza NIE) to mama, tata, Aleks i kocham. Ta niezwykła istota jest miłością w nieskazitelnie czystej, zupełnie nieludzko bezinteresowej postaci. Czy mam prawo go przerabiać na człowieka w naszym tego słowa rozumieniu… Czy umiem nauczyć go ostrożności, dystansu i asertywności nie ucząc zawiści, nienawiści, przebiegłości, chciwości i jeszcze kilku innych cech, którymi nasz wspaniały gatunek może się poszczycić… – mój pamiętnik.

I czasem tak sobie myślę, że życie byłoby o wiele prostsze, o wiele piękniejsze, gdybyśmy potrafili żyć jak Down.

Polecamy z Kryskiem 2 książki dotyczące zespołu Downa:

Mallko i tata, wydawnictwa Dwie Siostry
http://www.wydawnictwodwiesiostry.pl/katalog/prod-mallko_i_tata.html

Anioły mówią szeptem, autorstwa mamy Krystiana:)
https://agatakomorowska.pl/sklep/

Żyć jak Down
5 (100%) 3 votes

6 thoughts on “Żyć jak Down

  1. Choć moje dzieci są zdrowe, sporą część życia spędziłem z osobami niepełnosprawnymi. W tym zaprzyjaźniłem się z rodzicami Kacpra, obecnie ponaddwudziestolatka. Chłopaka z zespołem Downa. Pisałem o nim tutaj: http://inn.media.pl/urodzic-downa-wychowac-downa-obdarzyc-miloscia-to-proste/
    Dla mnie to są tacy sami ludzie jak ci, nazywani „normalnymi”. I nie wiem, jak można się naśmiewać z niepełnosprawności, krzywdzić i izolować. Nie wiem…

  2. Coś mi się wydaje , że Maciuś też jest z tej planety 😊 Dzień bez Gangam style… to.dzień steacony ! Ślemy uściski z Radomia 💖

    1. Wcale się nie zdziwię jak jacyś „amerykańscy naukowcy” kiedyś odkryją taką właśnie planetę. A na niej niesforne, pojedyncze egzemplarze dziwolągów z Ziemi:)))

  3. Jestem mamą 18 miesięcznego dziecka z zespołem Downa i bardzo Pani zazdroszczę miejsca czy może bardziej etapu w którym Pani się znajduje. Kocham mojego synka nad życie, ale zespołu nienawidzę i nie wiem czy kiedyś uda mi się z tym pogodzić. Mam wrażenie, że wszystko mi odebrał. Mam nadzieję, że kiedyś uda mi się kiedyś znaleźć w miejscu w którym Pani jest

  4. 21.3.2018 obchodziłyśmy w Biurze ONZ w Genewie. Na warsztatach moja 19 letnia Małgośka szalała (na zakończenie zatañczyła do muzyki, puszczonej ze swojej komorki) – zabierała głos, wyrywała się do tego, wkurzyła się, gdy tłumaczka Zośka (o dwa lata starsza siostra) nie dopuściła Jej do głosu tłumacząc wypowiedzi Gosi z pracy w grupie. Na konferencję w O.N.U. z własnej inicjatywy poszła jednak w dwóch różnych skarpetkach, mnie wręczając dwie od tych samych par. Kolorków jednak fobrała: jasnoróżowa z wrzosową (nie dała sobie narzucić bardziej zdecydowanych kontrastowo kolorków).
    Tuż przed bramą wejściową poślizgnęła się (nowe butki) i z tekstem „kurde Dziadek” (kto wie, cytat z czego to?) wywaliła się jak długa. Dziura w rajstopach, dziura w skórze na kolanach! Łzy w oczach. I znarkotniała mina. Jakby mało było zapalenia spojówek-chyba był to efekt klimatyzacji w samolocie.
    Mimo, że tak Jej zależało siedzieć za „stołem prezydialnym” (miała przygotowane miejsce, ze swoim imieniem, nazwiskiem i napisem SELF ADVOCACY” 😜 – decyzja organizatorów wskutek aktywności Gosi na warsztatach) powiedziała, że w dziurawych rajstopach to ona nie wystąpi!
    Swoje wystąpienie ograniczyła do kilku zdań, z sali, kończąc „kocham życie”.
    Estetka. Jak można wystąpić w porwanych rajstopach?
    Ogólnie sama też sobie stroje komponuje, całkiem nieźle Jej to idzie. Pomijając upodobanie w głębokich dekoltach. 😜 co w szkole słabo uchodzi 😂

  5. I ” poczwarka”. Pozdrawiam Was serdecznie. Nie mam dziecka z ZD. Czasami z nimi pracuję. I największa nagroda na początku tej drogi to była wsunięta rączka w moją dłoń upartej Zuzki i krótkie „idziemy” (na obiad).

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.