O co im chodzi? Rodzice niepełnosprawnych chyba sami nie wiedzą czego chcą!

No bo jak to?! Jedni mówią, że nie chcą kasy tylko jakiegoś państwowego wsparcia, rozwiązań systemowych, jednolitego programu, a inni ewidentnie żądają pieniędzy. No więc o co im wszystkim chodzi?!

Trzeba zacząć od tego, że należy podzielić nas na dwie grupy: rodziców niepełnosprawnych dzieci i opiekunów osób pełnoletnich. W skrócie wygląda to tak: rodzice niepełnosprawnych dzieci oczekują systemowych rozwiązań od dnia narodzin lub wypadku dziecka. Jeśli dziecko niepełnosprawne jest odpowiednio diagnozowane, rehabilitowane, uspołeczniane i edukowane, a rodzina wspierana od samego początku, to kiedy dorośnie, jego potrzeby jak i potrzeby rodziców będą zupełnie inne niż osób pozostawionych przez 20 lat przez prawo, państwo i system bez opieki. Tak jak ma to miejsce dzisiaj. O tym co jest potrzebne pisałam w liście do Jarosława Kaczyńskiego w ub roku. List w całości cytuję na końcu tego tekstu.

Ja należę narazie do grupy pierwszej, bo Krystian ma 10 lat. Za parę lat, za sprawą zdmuchniętej świeczki na torcie, przekroczę granicę grupy drugiej. O życiu z dorosłym, niepełnosprawnym synem pisze w aktualnej Polityce Dorota Próchniewicz, matka 23-letniego Piotra z autyzmem.

Czy chcesz wiedzieć jak wygląda moje życie dzisiaj? Pewnie Cię to niewiele interesuje, ale co tam, i tak napiszę. Może, jak przeczytasz, zrozumiesz… I nie żebym się żaliła. Nigdy tego nie robię. Wręcz przeciwnie, zawsze staram się widzieć wszędzie coś optymistycznego. I może na tym cały problem polega. My się nie skarżymy, nie oczekujemy litości. Kochamy nasze dzieci i stajemy na głowie żeby zapewnić im godne życie, ale czasem same też potrzebujemy godnie żyć i pomalować paznokcie albo iść do fryzjera…

Czasem mam dość! 

Tak zwyczajnie po ludzku dość! Niby wszystko cacy, ale wszystko zebrane do kupy jest do dupy. Mam dość porannej gimnastyki. Nie chodzi o jogę, czy Chodakowską. Boże, jak ja bym chciała mieć dosyć Chodakowskiej. A ja mam dosyć mojego syna, którego co rano muszę przeprowadzić przez zwykłe, normalne obowiązki typu: wstać, zrobić siusiu, ubrać się, umyć zęby, założyć buty, bluzę, czapkę i wyjść z domu tak, by zdążyć do szkoły na 8:00. Jeśli nie pójdzie spać o 21:00, nie wstanie o 6:00 rano.  Jeśli nie wstanie o 6:00, nie wyrobi się ze wszystkim do 7:30, kiedy absolutnie, koniecznie i nieodzownie musimy wyjść, bo inaczej jego siostra spóźni się do szkoły. Niby żaden problem obudzić dziecko. Ale Krys, jeśli obudzi się w złym nastroju i wstanie lewą nogą, odmawia ubierania, mycia i sikania. Siada obrażony w kącie i żadne prośby ani groźby nie są w stanie go ruszyć z miejsca. Żadne. Siłą już nie przeniosę, bo waga przekracza moje możliwości. Próby ubierania na siłę przypominają zapasy z krokodylem. Bezcelowe. Wszystko wymaga odpowiedniej oprawy i przygotowania, właściwego podejścia i kolejności, nastroju i atmosfery. Broń Boże fuknąć, czy krzyknąć. Nie mam prawa mieć kiepskiego nastoju, czy durnego PMS’a, który mi się jeszcze przez parę lat należy. Nie wolno mi się spieszyć, ani zmienić wcześniej wybranych przez księcia krótkich spodni na długie, bo zamiast spodziewanego słońca, leje deszcz. Trzeba znać delikatne struny instrumentu jakim jest mój syn z zespołem Downa. Niewłaściwie zagrany pierwszy takt i cała reszta się pierdoli.

Mój Mały Książę ma różne pomysły. W największy upał zakłada grube spodnie od dresu i długi rękaw. Kurtkę zimową schowałam, bo walczył o jej zakładanie pomimo lejącego się z nieba żaru. Przez ostatnie trzy poranki odmawia ubierania się. Zdejmuje piżamę i biega po domu na golasa. Chowa wybrane przez siebie ciuchy. Jak wychodzę spod prysznica jest już odziany w gruby dres. Muszę przy tym wspomnieć, że Krys ma niezwykłe wręcz zdolności w odnajdywaniu, wykradaniu i przywracaniu do życia starych i dobrze znanych ciuchów, nawet jeśli są znoszone, za małe, brudne, albo nieodpowiednie do pory roku. Czasem jest to zabawne, czasem upiorne. Zależy od mojego stanu ducha. Walka o zmienę kończy się wyciem, zapuchniętymi oczami, wrzaskami i odmową współpracy przy wychodzeniu z domu, wchodzeniu do windy, wychodzeniu z niej i wsiadaniu do samochodu. Do niedawna pomagała perspektywa „gangam style” w drodze do szkoły, ale ten argument już się zdezaktualizował. Chwilowo nie mam pomysłu na inny. Przez ostatnie trzy dni Ada spóźnia się do szkoły. Nie wspomnę już… Nie, jednak wspomnę! Bo to ma być tekst z użalaniem, więc proszę bardzo: mój kręgosłup tego nie kupuje, odmawia współpracy, co sygnalizuje przenikliwym bólem. Muszę go ignorować, bo jak niby mam wsadzić zbuntowanego Krystiana do samochodu. Biorę środki przeciwbólowe. Ból jest nieco mniejszy, co umożliwia mi większe znęcanie się nad moim kręgosłupem. Nadal nie wiem kto pierwszy się podda: Krystian, czy mój kręgosłup. Czas pokaże.

O co tym matkom chodzi?

Sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych i dorosłych już osób z orzeczeniem, to tak jak wspomniałam dwie, różne sprawy, choć jedna wynika z drugiej. Dlatego często mówi się, że mamy sprzeczne potrzeby, że jedni chcą pieniędzy, a drudzy innego wsparcia. – Zdecydujcie się! – wykrzykują niektórzy. Otóż rodziny dzieci, które rodzą się niepełnosprawne potrzebują wsparcia systemowego od dnia narodzin. Jeśli istnieje w kraju system, który niezbędną opiekę zapewnia na właściwym poziomie, wtedy pieniądze nie są do niczego potrzebne. W Polsce niestety takiej opieki brak, a to co jest oferowane jest zupełnie oderwane od rzeczywistości. Kiedy Krystian był mały, mogłam liczyć na jeden tydzień „turnusu rehabilitacyjnego” w roku. Tymczasem od 4 tygodnia życia był intensywnie rehabilitowany CODZIENNIE. Prywatnie. Tylko codzienna, intensywna rehabilitacja od pierwszych dni życia daje rezultaty. Jeden tydzień w roku to śmiech na sali. I tak bym mogła wyliczać w nieskończoność.

Jeśli więc Polska nie zapewnia naszym dzieciom odpowiedniej edukacji, leczenia i rehabilitacji, to my, matki, robimy to same. Same organizujemy szkoły, szukamy terapii i pieniędzy, by za nie płacić. Same organizujemy dla siebie nawzajem wsparcie, planujemy przyszłość dla naszych dzieci, gdy nas zabraknie. Tyle, że w takim wypadku liczymy na wsparcie w postaci ulg i rozwiązań prawnych, które pozwolą nam te zadania spokojnie realizować. Liczymy na empatię, nie litość, ułatwienia, zamiast piętrzenia formalności i przeciwności urzędowych.

Kiedy dziecko staje się dorosłym człowiekiem, z którym nie ma co zrobić, bo do żadnej szkoły posłać już nie można, a do pracy się nie nadaje, to sytuacja staje się dramatyczna. Rodzice, którzy poświęcili całe życie na opiekę nad swoim dzieckiem nie mogą liczyć na żadne zatrudnienie. Zasiłek się kończy, a na utrzymaniu zostaje rodzic z dorosłym człowiekiem, którego nadal trzeba rehabilitować, uspołeczniać i leczyć. Bez pracy i bez perspektyw, czasem jeszcze z młodszym rodzeństwem do odchowania. I co wtedy? Wtedy ratunkiem są już tylko pieniądze. Przyzwoita pensja lub emerytura dla rodzica, renta dla dojrzałego dziecka. Ośrodki dziennej opieki lub pracy dla osób niepełnosprawnych, mieszkania dla bardziej samodzielnych, którzy mogą mieszkać w kilka osób, z niewielką pomocą jednego rezydenta.

Dobry system szkolnictwa dla dzieci niepełnosprawnych byłby zbawieniem, ale w państwowej ofercie takiego brak. Szkoły specjalne mają jeden sztywny program dla wszystkich i uparcie go realizują, bez względu na to czy dziecko coś z tego rozumie, czy nie. Szukałam dobrej szkoły dla Krystiana przez ostatnie lata. Był w zwykłym przedszkolu, potem w integracyjnym i w szkole specjalnej. W końcu znalazłam szkołę idealną, gdzie liczy się dziecko, nie program, gdzie są brane pod uwagę indywidualne potrzeby każdego ucznia i zapewniona jest indywidualna i bezpośrednia współpraca pomiędzy rodzicem, a wychowawcą. Szkołę stworzyła Joanna Palica, mama dziecka niepełnosprawnego. Ona wiedziała czego jej syn potrzebuje. Na miejscu mamy wszystkie terapie, a nawet szkolenia dla rodziców. Czuję się tutaj zaopiekowana i czuję, że moje dziecko też jest zaopiekowane. Pytanie tylko co dalej? Bo Krystian wiecznie do szkoły chodzić nie może…

Czy można się przyzwyczaić?

Codziennie pakuje koszulki do plecaka, albo zakłada na siebie i oświadcza, że będzie grał w gola. No więc będzie. W poniedziałki treningi zaraz po szkole. Trzeba kupić buty. Myślałam, że się ucieszy. Uprzedzałam i zachęcałam od dwóch dni. Był na TAK! Yes, yes, yes! Po szkole zabrałam do parku, bo Ada była umówiona z koleżankami. Potem przekonałam, że trzeba jechać do sklepu kupić buty do gola. Cieszyli się oboje. Do czasu. Weszliśmy do galerii, przeszliśmy całą jej długość, wkroczyliśmy dumnie do odpowiedniego sklepu i tu niespodzianka: 20 % zniżki na cały asortyment! Boże, jednak coś dla mnie robisz! Czasem;) Ada złapała seledynowe. Pytam Kryska: KTÓRE buty chcesz do gola? Bez zastanowienia pokazał buciki w kolorze indygo. Super! Fruwam z radości, bo jest tak NORMALNIE. Proszę o odpowiedni rozmiar. Podaję Kryskowi. I tu kończy się cała normalność. Nagle widzę złość i frustrację. Krzyczy NIE, NIE, NIE i ucieka w kąt. Proszę, tłumaczę, targuję się, grożę. Nic. Nie ma mocnych na jego upór. Zawsze marzyłam o butach tej marki dla siebie, a 20% zniżki to dobry pretekst, by zrobić sobie prezent. Przymierzam, wybieram. Krys znika za witryną sklepową. Niestety nie rozumie dlaczego nie może tam być, jest na mnie wściekły, wyciągam na siłę. Krys kładzie się na ziemi, zagryza palce i gada coś do swojego lepszego JA w lustrze. O przymierzeniu butów mogę zapomnieć. Pytam sprzedawcę. Tak, można wymienić lub oddać w ciągu 14 dni. Biorę w ciemno. Wychodzimy ze sklepu odprowadzani wymownym spojrzeniem klientów. No cóż, przez 10 lat mogłam się już przyzwyczaić.

Informuję nieznośnego bachora, że nie będzie kurczaczków z Mac’a, bo bardzo brzydko się zachowywał. Wiem, że to bat na moje plecy, bo będę musiała teraz szybko sklecić kolację, ale nie będę nagradzała takiego zachowania. W tym momencie Krys odmawia dalszej współpracy. Krzyczy, że nie chce do domu i zaczyna się zapierać. Ciągnę go przez całą galerię. Wpycham na siłę do windy. Czy jest mi głupio, czy się wstydzę. Trochę tak. Co ja będę pieprzyć. Tak, wstydzę się. Do takich scen ciężko się przyzwyczaić nawet po wielu latach. Wypycham z windy i przeciągam za rękę przez parking do auta (Bogu dzięki, że tak blisko zaparkowałam). Niestety nie mam parwa do parkowania na miejscu dla niepełnosprawnych. Orzeczenie Krystiana w prawdzie stwierdza, że mi takie miejsce przysługuje, ale jak poszłam po przepustkę to okazało się, że parę miesięcy wcześniej przepisy się zmieniły i teraz trzeba iść na osobną komisję w sprawie parkowania. Nie mam już siły… Przed każdą galerią, każdym sklepem czeka teraz ze 20 błękitnych miejsc (można by pomyśleć, że jakaś inwazja zmotoryzowanych niepełnosprawnych nas czeka), a ja do takiego miejsca uprawnień nie mam. Pewnie powinnam się postarać, ale to droga przez mękę, więc wolę już męczyć się ciągnąc Krystiana. Wpycham na siłę stawiające opór 30 kg do samochodu i… mam ochotę uciekać. Czy Ty też masz ochotę uciekać po zapakowaniu swoich dzieci do samochodu? Nie odpowiadaj. Może lepiej żebym nie znała odpowiedzi.

Czy jest mi gorzej, czy lepiej niż innym?

Ci posiadający NORMALNE dzieci pewnie patrzą na mnie z politowaniem. Ci, których dzieci nie wstają nawet z wózka, być może obserwują poczynania Kryska z zazdrością. Ja już nie porównuję. Dawno przestałam. Czasem jednak myślę, że łatwiej by mi było, gdyby już tak zupełnie nic nie mógł. Gdybym mogła wsadzić go do wózka i tak zwyczajnie, bez oporów zawieźć do sklepu, zmierzyć te cholerne buty i kupić je raz, a porządnie… Przymierzył w domu. Za krótkie rzepy, za gruba stopa. Nie dopinają się… Muszę oddać i całą „zabawę” powtórzyć raz jeszcze.

Można nauczyć się udawać, że się olewa zdziwione spojrzenia przed wejściem na wystawę, czy festyn kiedy moje dziecko zapiera się wszystkimi czterema, walczy i krzyczy, że nie wejdzie. Jego siostra wchodzi chętnie i cierpliwie czeka po drugiej stronie bramki, a Krys siada na środku podłogi i kategorycznie odmawia. Kiedyś go przenosiłam. Zaraz za bramką opór mija. Teraz jest za ciężki. 30 kilogramów sflaczałych w akcie buntu, albo wierzgających w panice. Nie wniosę. Choćbym pękła. I czasem pęka mi ten mój kręgosłup, bo próbuję wnieść.

Pewnie powinnam sobie odpuścić, ale kiedy nadarza się okazja, znowu zabieram go na wystawę lub inny evencik. Po co? Bo to jedyny sposób żeby Krystian się nie uwsteczniał. Nie zamykał w domu, gdzie utknie przed telewizorem, nażre chipsów, wrzuci kilkadziesiąt kilo i popadnie w depresję, a ja go już nie ruszę z miejsca żadną siłą. Zatem czy tego chcę, czy nie, czy mi się podoba, czy nie, czy komukolwiek się to podoba czy nie, parę razy w miesiącu pakuję Krystiana do samochodu, a potem idziemy do restauracji, do zoo, na wystawę, festyn, czy na spacer po ruchliwej ulicy. To jego rehabilitacja, jego uspołecznianie. To co Wasze dzieci ogarniają samoistnie, tylko dlatego, że są, mój syn musi wypracować, nauczyć się, oswoić. A potem musimy powtarzać to regularnie, bo inaczej zapomni i będziemy musieli zaczynać od nowa. 

Co on z tego rozumie?

Kiedy Krys się urodził, przyszła do nas bardzo znana i ceniona lekarka, która podsumowała naszą sytuację takimi oto słowy: – Z dwojga złego, to radzę się cieszyć, że to Down, a nie porażenie mózgowe. Ci z porażeniem często wiedzą co się z nimi dzieje i nic nie mogą na to poradzić. Pani dziecko przynajmniej nic nie będzie kumało. – Niestety kuma, proszę pani. Kuma i nie chce wychodzić na podwórko, bo nie nadąża za swoimi rówieśnikami. Kuma i cierpi z tego powodu, że jego młodsza siostra, której jeszcze niedawno zmieniał pieluchy, dzisiaj przegania go w drodze z windy do garażu. Kuma i wścieka się z tego powodu, że nie umie się wysłowić, bo nie rozumie, że on tego musi się nauczyć. Jak jeżdżenia na rowerze, czy hulajnodze. Jak wielu innych rzeczy, których nie robi, bo nie umie. On uważa, że powinien po prostu to umieć. Jak jego siostra. Jak wszyscy inni. 

Czy ja jestem normalna?

My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, żyjemy w innym niż większość wymiarze. W wymiarze, w którym zmęczenie tańczy na cienkiej linie z obłędem. Czy jesteśmy normalne? Pewnie nie. I tylko to ratuje nas przed szaleństwem, choć często jest bronią przeciw nam. Nasza nienormalna sytuacja staje się naszą normą, codziennością. 

I kiedy moje dzieci jadą do taty na weekend, albo święta, ja przeżywam wszystkie 5 etapów żałoby w ekspresowym tempie, żeby się wyrobić przed ich powrotem. I to nie jest żałoba po straconym dziecku. To jest żałoba po straconej normalności. Bo tylko wtedy doświadczam normalnego życia. Bez porannych scen, walki o założenie nowej kurteczki, czy skarpetek. Bez walki o mycie zębów, siedzenie przy stole, czy wyjście z domu. Bez namawiania, czy nakłaniania do spaceru po Krakowskim Przedmieściu, czy lęku przed wizytą u dentysty. 

Czy wiecie, że od dwóch lat boję się zapisać Krystiana do dentysty? Dawniej chodziłam 3 razy w roku. Przy każdej wizycie oplatałam go swoimi kończynami niczym anakonda swoją ofiarę tak, żeby nie mógł się ruszyć, a dentystka mogła obejrzeć jego zęby. Od dwóch lat nie daję rady. Jest za silny. Czy mnie to smuci? Tak. Jest wrzodem na sumieniu, bo do dentysty powinien chodzić. Ma maleńką szczękę i zęby rosną u niego jak dzikie pietruszki, więc interwencja dentystyczna będzie konieczna. Jak do niej dojdzie? Nie wiem.

W końcu zapisałam. Prywatnie. Jak okiełznam? Nie wiem. Jak Scarlet O’Hara jutro o tym pomyślę. Nie, nie jutro. Dopiero jak tam dotrę i ostatkiem sił przestawię pacjenta przez próg przychodni. Potem pozostaje mi tylko wiara i nadzieja…

Byłam, nie udało się. Kolejna próba na kolejnej wizycie, po podaniu Relanium…

Mimo to, uparcie i konsekwentnie delektuję się życiem, wyłuskując najdrobniejsze nawet rzeczy, za które mogę być wdzięczna, robiąc sobie każdego dnia małe przyjemności, planując większe parę razy do roku. Czasem czytam zarzuty, że nierealnie podchodzę do życia. Być może wychodzę na szczebiotkę-idiotkę. No bo jak mogę twierdzić, że kocham swoje życie jeśli jest takie jakie jest. Jeśli je kocham, to pewnie jest proste i usłane różami, moje dzieci zdrowe, grzeczne i zaradna, a ja zadbana, wyspana i zaopiekowana przez jakiegoś majętnego księcia z bajki. Nic z tych rzeczy. Ja po prostu nauczyłam się akceptować je takim jakie jest. Dostrzegać małe i wielkie cuda, cieszyć się drobiazgami. Witać anioły, które Bóg stawia na mojej drodze.

Jestem wojowniczką jak każda z mam dziecka niepełnosprawnego. Nie poszłam na ochotnika. Zostałam wybrana. Szczęście, czy pech…ene, due…! Mogło paść na Ciebie, padło na mnie. Dawno przestałam przeklinać Boga. Nauczyłam się widzieć światło w najczarniejszych ciemnościach. Zapaliłam je w sobie. Ale bycie matką mojego dziecka to misja na całe życie, czy tego chcę, czy nie. Światło, to w środku, raz świeci mocno, raz ledwo się tli.

Dlatego tak ciężko nas zrozumieć zwykłemu człowiekowi. Nie oczekujemy jałmużny, nie znosimy litości. Pragniemy tylko jako tako normalnie żyć: pracować, realizować swoje pasje (o ile jeszcze je mamy), kochać i być kochane (co większości z nas nigdy już nie będzie dane). Nie przebiorę się w szary worek by wzbudzać litość. Mam zbyt duże poczucie godności. Za bardzo kocham moje dzieci. I za bardzo kocham życie. Zwykle nie odczuwam ciężaru, który dźwigam. Przestałam nawet traktować tę misję w kategoriach misji krzyżowej. Teraz to już raczej misja pokojowa. I zamiast biadolić, czerpię pełnymi garściami gdzie się da. Dbam o siebie, jestem zadowolona i uśmiechnięta. Dla zachowania zdrowia psychicznego realizuję moje pasje: piszę książki, prowadzę szkolenia.

Ale kiedy Krystian wraca po dłuższej przerwie, czuję lęk. Boję się, bo wiem, że znowu idę na front. Umieram ze strachu przed pójściem na wojnę, ale kiedy tam już jestem, czuje się jak u siebie w domu. Jestem uważna, zwarta i gotowa, sprytna, sprawna i zaradna. Umiejętnie planuję i w razie potrzeby, błyskawicznie zmieniam plany. Kocham ten mój front, co nie zmienia faktu, że przed powrotem Krystiana sikam ze strachu.

Poniższy list opublikowany i wysłany 26 maja 2017 roku został przekierowany do odpowiednich ministerstw. Otrzymałam z nich długie opowieści o tym jak moje potrzeby od dawna są już realizowane…

List do Pana Jarosława Kaczyńskiego

Szanowny Panie

Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do bliskich, w szczególności do zmarłego brata. Otóż mój syn też ma brata. Kocha go nad życie. Brat jest jego oczkiem w głowie. Pragnie go chronić i bronić z całych swoich sił. Jego brat ma na imię Krystian i ma zespół Downa.

Kiedy Krystian się urodził, Aleksander miał sześć lat. Przez sześć lat był jedynakiem i cały świat kręcił się wokół niego. 24 lipca 2007 roku, w dniu narodzin Krystiana, świat Aleksandra stanął w miejscu, a potem runął z łoskotem. Chyba Pan wie jak to jest. Czasem narodziny i śmierć mają wiele wspólnego. Aleksander miał brata, ale został sam, bo jego rodzice musieli skupić się na chorym rodzeństwie. Poszukiwałam placówki medycznej, która kompleksowo zajmie się Krystianem. Nie znalazłam. Jedyny Ośrodek Wczesnej Interwencji w Warszawie miał półroczne terminy. Pół roku w życiu nowo narodzonego dziecka, a dziecka niepełnosprawnego w szczególności, to cała wieczność. To czas kiedy waży się jego przyszłość. To czas kiedy można najwięcej zyskać lub najwięcej stracić. Potrzebne są dziesiątki badań, by ustalić zakres niepełnosprawności i towarzyszące jej choroby. Potrzebne są liczne zabiegi i bardzo intensywna, codzienna rehabilitacja już od pierwszych dni życia dziecka. To najważniejsza inwestycja w jego przyszłość. Wcześnie wykryte wady mogą zostać usunięte lub ich rozmiar zminimalizowany. Rehabilitacja rozpoczęta natychmiast po narodzinach daje większe szanse na to, że dziecko wyrośnie na samodzielnego dorosłego. Samodzielność w dorosłości przekłada się na wymiar obciążenia dla Państwa w zakresie koniecznej opieki zdrowotnej i socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej. Przekłada się na rozmiar obciążenia dla jego najbliższych, a po śmierci rodziców, dla braci i sióstr.

Aleks jest bardzo inteligentnym 15-latkiem. Ma przed sobą ocean możliwości. Jako jego matka, wpajam mu, że niepełnosprawny brat nie jest jego obowiązkiem, nie może być jego obciążeniem na całe życie. Nie mam prawa oczekiwać od niego, że gdy mnie zabraknie, to on poświęci swoje życie by o Krystiana dbać, by się nim zajmować, by towarzyszyć mu aż do śmierci. Dlatego wzięłam na siebie wyzwanie jakim jest przyszłość Krystiana. Przez pierwsze 6 lat jego życia walczyłam zaciekle o to, by rozwijał się normalnie. Wierzyłam w to, że w pojedynkę pokonam zespół Downa. Ale to on pokonał mnie. Trafiłam do szpitala z nadciśnieniem, nerwicą i depresją. Dzisiaj dziękuję Bogu za to, że upadłam. Musiałam się zatrzymać, przyjrzeć sobie i mojemu dziecku. Całej trójce moich dzieci, bo dwa lata wcześniej zaadoptowałam 3-miesięczną dziewczynkę. Z powołania, nie z konieczności. Z wielkiej potrzeby dawania miłości.

Przez 6 lat nie byłam na zwolnieniu lekarskim, nie pobierałam żadnych zasiłków, o nic nie prosiłam. Wierzę w pracę własnych rąk i w to, że dam radę. I zawsze dawałam. Leczenie i rehabilitacja mojego syna kosztowały wiele tysięcy złotych miesięcznie. Nie jestem nawet w stanie policzyć ile wydałam na leki, suplementy, sprowadzane zza granicy specyfiki, wyjazdy rehabilitacyjne i zagraniczne konsultacje. Na szczęście mogłam na to zarobić. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia. Znajomi z niepełnosprawnymi dziećmi potracili majątki, wydali wszystkie oszczędności i zadłużyli się po uszy, by zapewnić swoim dzieciom szansę na godniejsze życie, lepszy rozwój, specjalistyczny sprzęt, leki, miejsce gdzie będą mogli pracować. Ja też po drodze poniosłam wielką stratę. Straciłam rodzinę. I kiedy się rozwiodłam, kiedy zostałam sama z trójką dzieci, weszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej, by dowiedzieć się co mi przysługuje. Dostałam transport dla mojego niepełnosprawnego syna do szkoły i z powrotem, za który jestem bardzo wdzięczna. Otrzymałam 153 zł zasiłku opiekuńczego. Mogłam otrzymać 1200 zł na dziecko niepełnosprawne, jeśli bym całkowicie zrezygnowała z pracy, zamknęła działalność gospodarczą i zamknęła się w domu by zająć się synem. – A co z jego bratem i siostrą – spytałam urzędnika. – Jeśli nie wolno mi pracować, to jak nakarmię pozostałe dzieci i siebie? – zapytałam. Urzędnik wzruszył ramionami…

Panie Jarosławie, nie chcę pieniędzy. Uważam, że rozdawanie gotówki demoralizuje. Uważam, że lepiej dawać szanse, ulgi i możliwości. Nigdy do nikogo nie wyciągałam ręki po pieniądze i nie zamierzam tego robić. Ale pragnę szansy. Dla wszystkich rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie i dla moich dzieci. Całej czwórki. Tak czwórki, bo od roku jestem również Rodziną Zastępczą dla 15-letniego chłopca, którego Aleks poznał w szkole. Wierzę w powołanie, a ja jestem z powołania matką – biologiczną, adopcyjną, zastępczą. Nie patrzę na to ile mogę dostać, tylko ile mogę dać, a potem daję dziesięć razy więcej. Prowadzę bloga, na którym wspieram i pomagam swoim doświadczeniem w najróżniejszych życiowych sytuacjach. Piszą do mnie kobiety, które noszą pod sercem śmiertelnie chore dzieci. Noszą je ze świadomością, że dzień narodzin będzie również dniem śmierci ich ukochanego dziecka. Pomimo nalegań lekarzy na aborcję, te dzielne kobiety decydują donosić swoje dziecko, bo czują się za nie odpowiedzialne, bo je kochają. Ich decyzja nie ma nic wspólnego z ewentualnymi korzyściami finansowymi po narodzinach upośledzonego dziecka. One nawet nie wiedzą, czy ich dziecko urodzi się żywe. Uważają jednak, że ich obowiązkiem jako matki jest je chronić. Pragną chociaż raz utulić w ramionach swoje maleństwo. Są też kobiety, które urodziły dziecko z zespołem Downa, albo inną niepełnosprawnością i nie potrafią go pokochać. Nie mają wsparcia ze strony ojca dziecka, mają już inne, zdrowe dzieci i zostają z nimi wszystkimi zupełnie same. Szukają u mnie pomocy, wskazówki gdzie się udać, do kogo zgłosić, bo nie wiedzą jak żyć. Ale ja nie mogę im pomóc. Pan może. Pan ma to wielkie szczęście, że Pan może. Pan może sprawić, że kobieta, która rodzi dziecko niepełnosprawne zamiast 4 tys. dostanie coś o wiele ważniejszego:

PROGRAM WCZESNEJ INTERWENCJI DLA CAŁEJ RODZINY, który będzie obejmował następujące punkty:

  • listę koniecznych badan diagnostycznych, które zostaną niezwłocznie wykonane w najbliższej państwowej placówce medycznej
  • program leczenia i rehabilitacji opracowany na podstawie wykonanych badań i diagnozy dziecka
  • możliwość zatrudnienia jako OPIEKUN OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ wraz z pensją i świadczeniami zamiast zasiłków i zakazu pracy.
  • regularne szkolenia i konsultacje ze specjalistami
  • OPIEKUNA RODZINY w rejonowej Przychodni Pedagogiczno-Psychologicznej, który będzie czuwał nad funkcjonowaniem całej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno matce, jak i ojcu oraz braciom i siostrom. Potrzebny jest ktoś, kto będzie wspierał całą rodzinę, by przetrwała okres żałoby, by rodzeństwo nie czuło się porzucone i nieszczęśliwe, by ojcowie wiedzieli jaka jest ich rola. By nikt nie czuł się winny, nikt nie czuł się odrzucony. Żeby cała rodzina nabrała sił i nauczyła się żyć w nowych okolicznościach, by wszyscy czuli się zaopiekowani i potrzebni.
  • możliwość podjęcia pracy w domu. Mamy dzieci niepełnosprawnych to bardzo kreatywne i dobrze zorganizowane kobiety, które mają wielki potencjał. Malują, robią zabawki, mają mnóstwo pomysłów na zarabianie. Zakładając firmę nie tylko tracą zasiłek, ale muszą od pierwszego miesiąca opłacać ZUS w wysokości ponad 1200 zł. Zatem zamiast zyskać, tracą 2400 zł miesięcznie. A gdyby tak zwolnić je z opłat ZUS do momentu, gdy firma zacznie przynosić dochód? Potencjalne oszczędności dla Państwa są ogromne!
  • możliwość otrzymania profesjonalnej pomocy opiekunki na kilka godzin w tygodniu, by cała rodzina mogły wyjść, by matka mogła odpocząć, wyspać się, spotkać z ludźmi, zrobić zakupy. Tak, to brzmi jak banał, ale dla matki dziecka niepełnosprawnego to często największe marzenie, które nie ma szans na spełnienie.
  • możliwość regularnego uczestniczenia w GRUPACH WSPARCIA. Kiedy Krystian się urodził sama taką grupę zorganizowałam. Wiem jak wiele znaczy możliwość swobodnej wymiany doświadczeń i emocji, wylania nagromadzonych łez. Niestety zabrakło mi czasu i sił, by ją kontynuować. Ostatnie spotkanie tej grupy odbyło się 10 kwietnia 2010 roku.

PROGRAM INTEGRACJI dziecka w każdym stadium rozwoju – od narodzin, poprzez żłobek, przedszkole, szkołę, aż po pełnoletność:

  • możliwość uczestniczenia w zwykłym życiu bez konieczności ukrywania niepełnosprawności dziecka. Pragnę, by mój niepełnosprawny syn mógł bawić się wraz ze swoją pełnosprawną siostrą na wszystkich placach zabaw, by mogli razem chodzić do szkoły. By każda placówka zajmująca się dziećmi miała odpowiednio przeszkolony personel do opieki nad każdym dzieckiem, również niepełnosprawnym. By był to wymóg ustawowy, a nie dobra wola placówki.
  • postawę wszechobecnej tolerancji i akceptacji możemy osiągnąć jedynie poprzez wszechobecność dzieci ze wszystkimi wadami i zaletami, chorych i zdrowych. Marzę o tym by moja córka nigdy więcej nie usłyszała, że dzieci współczują jej z powodu brata z zespołem Downa. 
  • INDYWIDUALNE NAUCZANIE każdego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w zwykłym środowisku szkolnym. Każde takie dziecko wymaga indywidualnego podejścia w nauczaniu. Tu nie ma żadnej podstawy programowej, którą można zastosować dla wszystkich. Każde dziecko uczy się w innym tempie, każde inaczej. Często konieczne jest znalezienie indywidualnego sposobu na przekazywanie wiedzy, bo zwykłe metody są nieskuteczne. Edukacja indywidualna w zwykłym środowisku pozwoli na naukę poprzez przejmowanie wzorców, poprzez przykład innych dzieci. Jednocześnie każde dziecko powinno mieć indywidualnie dostosowany tryb nauczania, by osiągnąć maksimum swoich możliwości. Dzieci w pełni sprawne będą wzrastały obok ich innosprawnych kolegów i koleżanek, budując atmosferę tolerancji i akceptacji, które przeniosą w dorosłe życie. Tolerancyjni i otwarci młodzi ludzie staną się kiedyś pracodawcami, którzy bez uprzedzeń przyjmą do pracy osoby niepełnosprawne, bo każdy człowiek, który ma deficyt w jednym obszarze, staje się wyjątkowy w innym. Wystarczy to zauważyć i wykorzystać ich wyjątkowe talenty, pozwalając zarobić na własne utrzymanie. To znacznie zminimalizuje konieczność wsparcia ze strony Państwa.

PROGRAM USAMODZIELNIANIA:

  • nauka codziennego, samodzielnego funkcjonowania przy pomocy PROFESJONALNEGO TRENERA
  • przysposobienie zawodowe zgodne z możliwościami i talentami osoby niepełnosprawnej
  • miejsca pracy dla niepełnosprawnych
  • samodzielne lub wspólne mieszkania dla dorosłych niepełnosprawnych. Nie wszystkie osoby niepełnosprawne muszą mieć mieszkania specjalnie przystosowane. Jedynie osoby z niepełnosprawnością ruchową. Pozostali świetnie odnajdują się w zwykłych lokalach, mieszkając samodzielnie lub w kilka osób wzajemnie wspierających się i uzupełniających swoimi możliwościami.
  • długofalowy program KU DOROSŁOŚCI polegający na możliwości inwestowania przez rodziców w przyszłość dziecka, na dodatkowym ubezpieczeniu gwarantującym specjalistyczną opiekę zdrowotną aż do śmierci, możliwość inwestowania w lokale mieszkalne. I tu potrzebne są możliwości odliczeń od podatku, możliwość przekazywania części własnych podatków na program gwarantujący godną przyszłość dla dorosłych niepełnosprawnych. Możliwości jest bardzo wiele.

Panie Jarosławie, na przestrzeni ostatnich lat zabiegałam o godne życie mojego niepełnosprawnego syna Krystiana, starałam się budować szczęśliwy świat dla jego brata Aleksandra, zaadoptowałam córkę, a rok temu zabrałam z domu dziecka nastolatka i pokochałam jak własnego syna. Prowadzę wpływowego bloga, rozpoczęłam akcję społeczną Żółte Drzwi, która promuje miejsca prawdziwej integracji pełnosprawnych i innosprawnych, gdzie każdosprwny jest pełnoprawny. Założyłam grupę wsparcia na facebooku “Z Miłości do Inności”. Każdego dnia przełamuję tabu, łamię stereotypy i przecieram ścieżki. Pokazuję na swoim przykładzie jak cudowni są innosprawni, ile mają światu do zaoferowania, ile można się od nich nauczyć jeśli przestaniemy się ich bać i zamienimy wrogość w ciekawość. Serce mi rośnie, kiedy widzę zagraniczne filmy, gdzie osoby niepełnosprawne uczą się, pracują, zakładają rodziny i funkcjonują w zwykłym środowisku, a społeczeństwo akceptuje je i wspiera darząc szacunkiem i zaufaniem. Nie dalej niż wczoraj dostałam komentarz do takiego filmu. Komentarz przepełniony żalem i goryczą, w którym autor pyta po co pokazuję zagraniczne, piękne filmy dające złudną nadzieję, zamiast zamieszczać polską rzeczywistość pełną rozpaczy, desperacji i beznadziei. A ja nadal wierzę w to, że już niedługo będzie to również polska rzeczywistość.

Dlatego pokazuję swoim przykładem jak cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym, jak kochają dzieci adoptowane, jak można pokochać i zostać pokochanym przez nastolatka z trudną przeszłością. Promuję adopcję, oswajam niepełnosprawność, edukuję w zakresie rodzicielstwa zastępczego. Rozmawiam z młodzieżą, wspieram wychowanków domów dziecka. Pragnę założyć fundację wspierającą dzieci opuszczające te placówki. Marzę o tym, by domy dziecka zamienić na rodziny zastępcze, tak jak dzieje się w wielu innych krajach.

Mam 45 lat, 4 dzieci, 2 ręce i tylko 24 godziny w każdej dobie.

Czy zechce mi Pan pomóc?

Z wyrazami szacunku,
Agata Komorowska
Matka

O co im chodzi? Rodzice niepełnosprawnych chyba sami nie wiedzą czego chcą!
5 (100%) 6 votes

10 thoughts on “O co im chodzi? Rodzice niepełnosprawnych chyba sami nie wiedzą czego chcą!

  1. „Ci, których dzieci nie wstają nawet z wózka, być może obserwują poczynania Kryska z zazdrością …” i to jest trafne stwierdzenie, bo jest jeszcze trzecia grupa rodziców – ci co opiekują się niesamodzielnymi niepełnosprawnymi. Krystian mając 25 lat sam będzie chodził, nie będzie trzeba go nosić, więc nie dziw, że inni patrzą z zazdrością. Panią to ominie i nawet nie wyobraża pani sobie, jakiego ma farta.

  2. Mocny artykuł. I w końcu ktoś jasno mówi, jak to jest mieć niepełnosprawne dziecko. Niepełnosprawności są różne, dzieci z jedną stwierdzoną chorobą bardzo mogą się różnić ze względu na stopień jej zaawansowania. U nas wciąż pokutuje obraz Maćka z serialu „Klan”, który jest bardzo samodzielny, ba, nawet się żeni z równie samodzielną dziewczyną z zespołem Downa. Serial chyba miał trochę odczarować temat niepełnosprawności, ale niestety – pokazał ją raczej w lukrowym wydaniu. Nikt się natomiast nie zastanawia, że kiedyś to małe dziecko np. z porażeniem mózgowym będzie dorosłe – kto je wtedy włoży do wanny, zniesie do wózka, przeniesie na łóżko? Coraz bardziej stary i zmęczony rodzic???

  3. Dziękuję, Pani Agato, za przepiękny i bardzo mądry wpis. I mnie się marzy taki świat, takie rozwiązania, jakie Pani proponuje. I to się wydaje… takie proste. Trudne, ale i proste. Wystarczy zamiast pitolić od rzeczy ogarnąć się, skrzyknąć, zaangażować — wielu ludzi dobrej woli pomogłoby nawet bezkosztowo i w końcu zaczęłoby coś iść w dobrą stronę. Oby!

  4. Pani Agato, wchodzę na stronę regularnie, wypatrując każdego kolejnego posta. Tak szczere i mądre słowa napisane w dodatku z prawdziwym literackim zacięciem…
    Dziękuję, że dzieli się Pani tymi przeżyciami i refleksjami. To dużo zasianego dobra, które kiełkuje i wraca. Wszystkiego dobrego.

  5. Pani Agato bardzo wzruszyłam się po przeczytaniu Pani tekstu. Podziwiam Panią za odwagę, szczerość oraz to jak świetnie Pani sobie radzi z tymi wszystkimi ciężkimi sytuacjami. Jestem z Panią. Pozdrawiam.

  6. Pani Agato,
    w pewnym sensie można nazwać Panią ” szczęściarą”. Ma Pani możliwości. Stara się Pani i w wielkim stopniu, przejęła Pani obowiązki państwa, gdyż ono zawiodło.
    Co jednak z ludźmi biednymi, ubogimi? Których nie stać na samochód, prawo jazdy. Którzy mieszkają na wsi. Którzy nawet nie wiedzą, że dzieci trzeba rehabilitować, uspołeczniać. Którzy nie umieją. Nie mają wykształcenia. Chowają, więc swoje dzieci w domu. Zamknięte. Coraz bardziej chore. I tak, tu słowo chowają, jest jak najbardziej na miejscu. Chowają je przed obcymi, przed sąsiadami, rodziną. Chowają, jak małe zwierzątko, z ktorym nie wiedzą co zrobić. Smutne jest to, że nasze państwo pozwala na taki stan rzeczy. Smutne jest to, że zamiast wspierać, karze. Smutne jest to, że niewiele robi. Czego przykladem jest obecny protest.
    Życzę wytrwalosci.:)
    Serdeczności 🙂

    1. Urszulo, te dzieci gdzieś się urodziły. Gdzieś, to znaczy w jakimś szpitalu. I to jest miejsce, gdzie pomoc powinna się zacząć. Poprowadzenie takiej mamy za rękę, krok po kroku.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.