11 lat temu urodził się Krys

Kiedy Krystian się urodził, panicznie bałam się że umrze. Zespół Downa. Nie było żadnych podejrzeń w ciąży, a tu taka „rewelacja”. Byłam z nim sama w jedynce i z przerażeniem wsłuchiwałam się w każdy jego oddech. Oddychał tak dziwnie, charczał, chrzęścił i chrapał. Nie wiedziałam na ile jest „popsuty”. Nie wiedziałam, czy kolejne jego charknięcie nie będzie ostatnim. Na noc oddawałam go pielęgniarkom. Nie byłam w stanie znieść myśli, że umrze w nocy tuż pod moim bokiem. To by było ponad moje siły. Dwa lata później miałam tego doświadczyć…

Kiedy wróciliśmy do domu przestałam spać. Czuwałam. Spał w kołysce tuż obok mnie, a ja wciąż go poprawiałam bojąc się, że po kolejnym bezdechu nie będzie już wdechu. Kładłam go na sobie, bo tylko wtedy nie charczał, a ja mogłam zmrużyć oko. Dopiero kiedy zostawał z opiekunką (pielęgniarką oczywiście), ja zaczynałam oddychać. Miałam nadzieję, że jeśli planuje się ewakuować z tej planety, to zrobi to podczas mojej nieobecności. Byłam tak zmęczona lękiem o to, że umrze, że zaczęłam w tej śmierci dostrzegać też wybawienie.

Kiedy miał 6 miesięcy, w trakcie ćwiczeń, które robiłam z nim 4 razy dziennie, zaczął płakać, a na jego brzuszku urosła wielka gula. Myślałam, że go uszkodziłam. Diagnoza trwała długo, nikt nie chciał mi wierzyć, bo gula wykwitała tylko jak sikał. Ostatecznie diagnoza wykazała, że miał wrodzony uchyłek pęcherza moczowego, który trzeba było operować. Przez dwa lata musiał żyć z pęcherzem wywiniętym na zewnątrz. Sikał brzuchem. Bałam się zakażeń, urosepsy, kolejnych operacji.

Kiedy Krys miał 2 lata zachorował na zapalenie płuc. Poszłam za pediatrą, której ufałam. Wylądowaliśmy na oddziale szpitala prywatnego. Nie było odpowiednich leków, sprzętu ani lekarza dyżurnego nocą. Nie wiedziałam, że tak będzie. Dowiedziałam się dopiero rano. Krystian spał tuż obok mnie, w nocy miał jakiś atak, ale pielęgniarka była bezradna, a zanim nadciągnęła zaspana pediatra z neonatologii, Krys już spał, albo zemdlał. Nie wiedziałam, że ten atak to była wydzielina, która zatkała jego drogi oddechowe i o mało go nie udusiła. Byłam tuż obok, a nie wiedziałam, że moje dziecko umiera.

Od tej pory mój lęk o niego stał się obsesyjny. Miałam wrażenie, że wciąż się dusi. Zrobiłam kurs pierwszej pomocy. Kiedy się krztusił, zatrzymywałam samochód na środku ruchliwej ulicy, wyciągałam z fotelika i ratowałam.

Kiedy poszedł do przedszkola, trzęsłam się, że tam nie dadzą sobie rady, że przegapią moment kiedy on np zakrztusi się parówką, bo gruszkę już z niego wytrząsałam. Histerycznie pilnowałam, bo przecież już prawie nie upilnowałam. Krystian chorował ciągle. Zapalenie płuc miał przynajmniej raz w roku, a ja umierałam ze strachu o niego prawie codziennie. Biegałam po lekarzach i szpitalach.

Kiedy sama się rozchorowałam na depresję, nadciśnienie i nerwicę, straciłam kontrolę. Nad wszystkim. Nie byłam w stanie już pilnować. Przestałam się skupiać na jego chorobach. I wtedy coś się zmieniło, coś we mnie się odwróciło. Przestałam się bać. Dałam mu prawo do chorowania i do śmierci. Powiedziałam mu kiedyś: Synku, bardzo Cię kocham. Zrobię wszystko żebyś był zdrowy, ale jeśli zdecydujesz się odejść, to daję Ci do tego prawo.

Dzisiaj Krystian choruje najmniej z całej rodziny. W ostatnim roku szkolnym opuścił może 10 dni. Ufam mu, ufam Bogi i ufam sobie. Ufam mojemu synowi, że chce ze mną nadal być, ufam Bogu, że nad nim czuwa i ufam sobie, że będę wiedziała kiedy i jak zareagować. Dzięki temu nie muszę zadręczać mojego syna swoją nadopiekuńczością aż do granicy kiedy będzie miał dość i lżej mu będzie się ewakuować.

Dzisiaj Krystian kończy 11 lat. Od 3 dni kaszle. Wiem co robić. Inhalacje, syropki. Stare lęki czają się nocą pod łóżkiem, ale nie pozwalam im wyłazić. Kiedy widzę ich przekrwione ślepia moją pierwszą, starą, wyuczoną reakcją jest ucieczka. Uciekajmy do Warszawy! Do domu! Do naszej pediatry, w pobliże naszych szpitali. Potem się ogarniam. Rozkładam problem na maleńkie kroczki i Metodą Małych Kroków radzę sobie z daną sytuacją. Wczoraj rano pojechałam z Krystianem do przychodni w Jastarni. Nie było miejsc. Wyuśmiechałam godz. 15. Lekarz przyjął o 16, a ja byłam wdzięczna, że w ogóle. Pani Doktor bardzo miła. Osłuchała uważnie. Oskrzela i płuca czyste. Mam podawać to co podaję. Zostaliśmy.

Ada spędziła cudowny dzień pod opieką Ani, mojej koleżanki, której jestem za to wdzięczna. Moja córeczka pływała na desce i szalała w wodzie z innymi dziewczynkami. Była bardzo szczęśliwa. Ja spędziłam spokojny dzień z Kryskiem spacerując po Juracie. W zwolnionym tempie. Na ławce przy molo spotkała nas Basia i zrobiła kilka pięknych fotek. Krystian nie był z tego zadowolony. Bardzo dba o swój wizerunek, a fryzura akurat była wiatrem uczesana:)

Dzisiaj od rana świętujemy urodziny. Tak jak Krystian lubi najbardziej. Będzie pizza zamiast tortu i 11 świeczek. Potem może sobie wybrać prezent na straganie w Juracie. Czeka na ten moment od tygodnia:) Na koniec wesołe miasteczko w Jastarni:)

Kiedy 2 lata temu Krys chorował na zapalenie płuc moje demony szalały w najlepsze. Po wizycie u lekarza, inhalacjach i innych akcjach, zasnął w moich ramionach. Z drugiej strony spała zmęczona Ada. Ryczałam ze strachu i bezsilności. Zaczęłam użalać się nad sobą i swoim strasznie trudnym życiem. Że taka biedna, sama, opuszczona i nieszczęśliwa. I wtedy powiedziałam STOP. Zaczęłam na głos wyliczać wszystko za co jestem wdzięczna: za to, że nie musieliśmy jechać do szpitala, za to że mamy gdzie mieszkać, za to że mam moje dzieci w moich ramionach, za ich ciepły oddech, za ich zapach, za Panią Doktor, która zawsze mi pomaga…Lista nie miała końca, a ja płakałam nie z rozpaczy, a z wdzięczności.

Dzisiaj jestem wdzięczna, za to, że Krystian pojawił się w moim życiu 11 lat temu. Za to co razem przeszliśmy. Za każdą jego chorobę, która mnie wykończyła do granicy, gdzie musiałam zmienić swój stosunek do samego Krystiana i do grożących mu chorób. Dzisiaj pozwalam mu żyć nie dręcząc go moimi lękami. Nie chronię przed całym światem, pozwalam doświadczać. Jestem wdzięczna za wczorajszy dzień w zwolnionym tempie i ciekawa dzisiejszych urodzin. Życzę Krystianowi, żeby doświadczał życia bez lęku, był odważny i ciekawy. Życzę mu, żeby zawsze wiedział, że jest przy nim ktoś bliski, gdy tego zapragnie, gdy będzie potrzebował. Życzę mu pysznej pizzy i prezentu, który go ucieszy.

Fot. Barbara Kwiecień

Jak cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym? No jak?!

11 lat temu urodził się Krys
4.8 (95%) 4 votes

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.