Agata Komorwoska

Jak cieszyć się życiem z niepełnosprawnym dzieckiem. No jak?

Dostałam mnóstwo maili od rodziców, którzy czytając poprzedni wpis pytają: Jak? No jak można tak cieszyć się życiem z niepełnosprawnym dzieckiem. Mam nadzieję, że na wszystkie maile udało mi się odpowiedzieć. Ten wpis jest dla Was i dla tych, którzy chcieli zapytać, a nie zapytali. Nie zawsze byłam taka happy. Piszę książkę, w której krok po kroku opowiadam jak doszłam do miejsca, w którym dzisiaj jestem. Jeśli jednak miałabym ująć to w kilku zdaniach, to brzmią one tak:

Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest

Miotałam się pomiędzy nadzieją, że umrze, a nadzieją, że nie umrze i będzie normalny. To uczucie przeniosło się na mnie samą. Już nie chciałam żyć, ale musiałam. Sama ta presja życia była wystarczająco depresyjna żeby wpędzić każdego w depresję. A ja musiałam. Dla Krystiana, dla Aleksa, dla rodziny. Zespół Downa Krystiana odebrał mi nie tylko radość z narodzin dziecka. Odebrał nawet prawo do śmierci. Jechałam samochodem, zjeżdżałam z mostu ślimakiem w dół i walczyłam z własną stopą, by nie wcisnąć gazu do dechy. Ból, złość i beznadzieja wrzeszczały „Wciskaj!”, poczucie obowiązku histerycznie nawoływało „Przestań! Nie możesz! Nie możesz!”.

Masz prawo być tchórzem

Jestem dzielna i niezniszczalna. Zaciskałam zęby i walczyłam. Uśmiechałam się, szczerzyłam i walczyłam. Ale Bóg jeden wie jak się bałam. Bałam się własnego dziecka. Kiedy się urodził dostałam diagnozę i nie wierzyłam. Miałam przecież papier, że wszystko jest ok: USG wykonane przez najlepszych specjalistów z pozytywną oceną. Leżąc na porodówce zapadałam w płytkie drzemki, a gdy się budziłam i upewniałam, że to nie był sen, moje myśli zaczynały krążyć wokół sposobów na to, żeby to wszystko się odstało. Żeby cofnąć czas, żebym  nie zaszła w ciążę, żebym nie urodziła, żeby on zniknął, żebym mogła udawać, że nic się nie stało, nie było. Dlatego dzisiaj nie oceniam kobiet, które decydują się oddać niepełnosprawne dziecko. Szok jest tak głęboki, strach tak wszechobecny, że gdyby ktoś w tym momencie do mnie przyszedł i powiedział: wezmę go, a ty możesz zapomnieć…nie wiem co bym zrobiła. Tak samo bym nie wiedziała co zrobić, gdyby diagnoza spadła na mnie w czasie ciąży. Bogu mogę jedynie dziękować, że nie wiedziałam i nie musiałam decydować o życiu lub śmierci mojego syna.

To nie Twoja wina

To na pewno ta lampka wina na początku ciąży, albo katar, albo to że spałam na brzuchu, albo żyły wodne pod moim łóżkiem, albo… No właśnie do cholery co? Nie ważne co, ważne że na pewno moja wina, bo jak nie moja, to czyja? I co ja mam teraz zrobić? Co zrobić z tym zepsutym prezentem, którym Niebiosa raczyły mnie obdarować. Czułam się winna, choć nie mogłam zdefiniować winy. Negocjowałam warunki zwrotu lub wymiany, ale dostałam odmowę. Jednocześnie bałam się, że dostanę zgodę, że moje dziecko po prostu przestanie oddychać, przestanie istnieć. Wolałam żeby to nie stało się w moich ramionach. Wolałam nie widzieć i nie czuć jak odchodzi. Bałam się kochać, bo gdyby odszedł ból byłby zbyt wielki do zniesienia. Równocześnie kusiła perspektywa spokoju. Pogrzeb wyznacza koniec pewnego etapu, początek fazy zdrowienia, powrotu do równowagi, powrotu do starego życia, które tak dobrze znałam i które było dla mnie wygodne, pomimo wszelkich niedogodności na jakie mogłam się uskarżać. Tak bardzo chciałam żeby wszystko było po staremu, a to pragnienie potęgowało moje poczucie winy. Dryfowanie pomiędzy życiem i śmiercią zaczęło stawać się obsesją. Gdy byłam w samochodzie i widziałam karetkę pędzącą na sygnale gdziekolwiek w okolicach mojego domu, bałam się, że to po kogoś z moich bliskich. Telefon z przedszkola Aleksa ścinał mnie z nóg, bo byłam pewna, że coś się stało. Te sekundy pomiędzy wyświetleniem się numeru, a informacją, że na jutro trzeba przynieść nową pastę do zębów trwały wieczność, kosztowały kilka siwych włosów i zostawiały w stanie przedzawałowym.

Ufaj swojej intuicji – ona zawsze ma rację

Półroczny Krystian wylądował w Centrum Zdrowia Dziecka z uchyłkiem pęcherza moczowego do natychmiastowej operacji. Ta gula na jego brzuszku kiedy sikał, która była określana przez 5 kolejnych lekarzy jako NIC, albo przepuklina, albo wymysł chorej wyobraźni rozhisteryzowanej matki okazała się bańką na pęcherzu moczowym wypełnioną moczem do rozmiarów pomarańczy. Bałam się czy Krystian przeżyje, a z drugiej strony byłam tak zmęczona, że gdyby nie przeżył, to sama mogłabym położyć się na jego grobie i szlochając odpocząć. Przeżył i przez kolejne dwa lata miał dziurę w brzuchu, która odciążała jego pęcherz.

Cewnikowanie, infekcje i kolejne zabiegi stały się normą. A ja się ogarniałam. Byłam twarda. Od 4 tygodnia życia ćwiczyłam z Krystianem metodą Vojty 4 razy dziennie po pół godziny. To w czasie ćwiczeń zobaczyłam po raz pierwszy tę gulę na jego brzuszku. Myślałam, że to ja mu to zrobiłam w czasie ćwiczeń… Ale nie, to nie ja. To była wada wrodzona, a ja zastanawiałam się ile jeszcze takich niespodzianek mnie czeka. I bałam się. Biegałam po lekarzach. Umawiałam po 2-4 wizyty dziennie. Mało bywaliśmy w domu, a jeśli już, to były jakieś ćwiczenia. Poza ćwiczeniami Vojty, jeszcze Bobath, ćwiczenia buzi, nauka odpowiedniego trzymania, noszenia, przewijania, obsługiwania tak, by wspomagać rozwój. Czułam, że coś jest nie tak. Bo przecież gdybym urodziła dziecko bez nogi, to nie trenowałabym go na maratończyka, a ja właśnie to starałam się zrobić z moim synem. Coraz częściej zastanawiałam się co ten malutki chłopczyk czuje, czego naprawdę potrzebuje i jaka jest moja rola w jego życiu.

Bojąc się o to, że umrze nie pozwalasz mu żyć

Krys miał 2 lata, kiedy miał już dość. Zapalenie płuc, szpital, a rano pobranie krwi przy którym prawie się nie poruszał. Został pochwalony, że jest bardzo grzeczny, a on był prawie martwy. Od tego dnia moja histeria się pogłębiła. Spałam obok jego łóżeczka. Nie, ja nie spałam, ja przymykałam czasem oczy i traciłam ze zmęczenia przytomność. Przez kolejne lata każde chrapnięcie, kaszlnięcie, każdy katar był dla mnie śmiertelnym zagrożeniem jego życia. Krystian często się dusił. Czasem tracił przytomność. Dopiero niedawno udało się to zdiagnozować. Zbyt duże migdałki w jego maleńkim gardle puchły przy byle infekcji zmniejszając prześwit. Gęsta wydzielina blokowała dostęp powietrza. Dusił się w domu, w czasie jazdy, na wakacjach. Jeśli wyjeżdżałam, to szpital musiał być blisko. Każdej nocy stałam nad nim i słuchałam jak oddycha. Przy każdym bezdechu wybudzałam. Przy każdej infekcji spał na mnie w pionie, żeby wydzielina spływała. W nocy gwałtownie siadał, wciągał powietrze i opadał do przodu składając się jak scyzoryk. Kładłam na boku, poprawiałam, a on za chwilę to samo. I tak noc w noc przez całą noc, przez kolejne lata. Całe moje życie kręciło się wokół tego, by zapewnić mu bezpieczeństwo. Zapomniałam o tym, że czasem trzeba się zatrzymać i przez chwilę pozwolić mu żyć.

Dbaj o siebie, bo nikt inny tego nie zrobi

W międzyczasie moje zdrowie zaczęło szwankować. Bóle nóg po krótkiej wizycie w internecie stawały się dla mnie zatorem żylnym. Wszelkie inne dolegliwości diagnozowałam natychmiast jako zaawansowanego raka. Bolała mnie głowa, nogi, plecy i biodro. Drętwiały kończyny. Musowała krew. Miałam zawroty głowy. Łykałam tabletki przeciwbólowe, które przestawały działać. Podjeżdżałam pod dom i nie mogłam wyjść z samochodu. Nie mogłam! Całe moje ciało odmawiało posłuszeństwa. Siedziałam i koncentrowałam się na kolejnych czynnościach, które musiałam wykonać, by opuścić auto. A potem kawa popita Redbullem i do roboty, bo doba była za krótka.

W chwili gdy przestaniesz marzyć, zaczniesz umierać

Warszawa 29.03.2013
„Umieram… Kiedy Krystian się rodził myślałam, że wszystko jeszcze przede mną. Gdy Krystian się urodził, czas stanął w miejscu. Dziś mam wrażenie, że wszystko już za mną. Każdy dzień zbliża mnie do nieuchronnego, a ja jadąc samochodem łapię się na tym, że rozważam kto z nas powinien odejść pierwszy – ja, czy on. Jego śmierć byłaby dla mnie bólem nie do zniesienia, ale jeśli to ja umrę pierwsza, kto będzie go kochał, kto zrozumie i przytuli, kto wskaże drogę? Utrzymanie się przy życiu nie może być jedynym celem życia, bo wtedy życie staje się udręką.

Gdy człowiek jest młody, che skończyć studia, mieć fajną pracę, poznać kogoś, zakochać się, założyć rodzinę, mieć dzieci, cieszyć się nimi, pokazywać świat. Gdy jest dojrzały, chce nowy samochód, zobaczyć ciekawe miejsca, posiadać to i owo, czyli korzystać z owoców swojej pracy.

Ja marzyłam o tym żeby Krystian był samodzielny, niezależny, normalny. Myślałam, że w pojedynkę znajdę sposób na Downa. Przegrywam. W tym roku Krys kończy sześć lat. Nie mówi, nie obsługuje się, nie woła do ubikacji. A 2 dni temu olśniło mnie, że pomimo czteroletniej nauki czytania sylab on ich nie czyta. Rozpoznaje, wskazuje, wybiera z grupy, ale nie czyta. Powtarza zasłyszane dźwięki jak echo, nie patrząc na “czytaną” sylabę. Znajomi przez ostatnie 4 lata poświęcili 100% siebie na naukę swojego syna z zespołem Downa. Ona posiwiała, oboje stracili pracę i cały majątek, ale synek czyta wszystkie sylabki. Jaką cenę trzeba zapłacić i kto mi powie, czy to co się za nią dostanie, będzie jej warte? Nie mam innych marzeń, nie mam energii, czuję jak rozkładam się każdego dnia. Pogorszył mi się wzrok, brak kondycji, potrzebuję więcej snu, ciągle coś mi mrowi lub drętwieje. Pod oczami powiększają się wory, twarz puchnie. A ja mam wrażenie, że stoję obok z obojętnym wyrazem twarzy. Jestem już obok siebie, martwa za życia? Taka samotna. Muszę żyć, bo Ada, moje ostatnie marzenie, które się spełniło, kończy dopiero dwa lata. Będę jej potrzebna przez kolejnych 20, a Kryskowi nie wiadomo jak długo jeszcze. Muszę więc wypełnić czarną dziurę jaką są dla mnie te kolejne lata marzeniami, czymś co napędzi mnie do życia. Nie dam rady przez kolejnych 20 lat biernie bronić się przed śmiercią.”

Zdiagnozowana z nadciśnieniem, depresją i nerwicą zaczęłam walczyć, ale tym razem nie o Krystiana, a o siebie. Rozpoczęłam najdłuższą i najtrudniejszą podróż. Podróż do wnętrza siebie, gdzie spotkałam wszystkie moje demony, stanęłam twarzą w twarz z samą sobą i odkryłam kim jestem, a kim z pewnością nie jestem. Odkryłam moje marzenia, uwierzyłam w ich moc i ufając mojej intuicji zaczęłam je realizować. Największym z nich była chęć przekucia moich doświadczeń w coś dobrego. Niesienie nadziei i wiary tym, którzy tak jak ja kiedyś, umierają za życia z powodu narodzin chorego dziecka, nieszczęśliwych związków, czy w końcu depresji.

Już nie boję się śmierci, bo mam odwagę żyć i marzyć

Kocham życie. Dokładnie takie jakim jest. Ze wszystkimi kolorami, wszystkimi emocjami. Śmierć nie zaprząta moich myśli. Jestem zbyt ciekawa życia. Nie boję się tego co będzie jutro, ani tego co będzie za 20-30 lat. Kiedy człowiek przestaje się bać, zaczyna żyć, a życie staje się o wiele lżejsze, prostsze i pełne pasji. Akceptacja tego co było, co jest i wszystkiego co ma przyjść jest wyzwalającym uczuciem. Dzięki temu nie boję się spać wtulona w Krystiana, a jego miotanie się po łóżku przestało mnie budzić. Śpię spokojnie i budzę się wyspana. No chyba, że piszę do 2-giej w nocy. Wtedy budzę się niewyspana, ale szczęśliwa:-)

Spełniam moje marzenia, choć jeszcze niedawno wydawały się równie realne, co podróż na księżyc. Stworzyłam stronę www.zespol-downa.pl, zaczęłam pisać książkę, a nieco ponad rok temu nieśmiało umieściłam pierwszy wpis na blogu. 1 grudnia tego roku opisałam moją wizję życia. Po miesiącu zdarzył się cud. Dzięki redakcji Foch.pl, która zamieściła mój ostatni wpis na swoim portalu moja pozytywna energia dotyka coraz więcej ludzkich serc. Unoszę się z radości i dziękuję Wam wszystkim za to, że tu jesteście i tym samym spełniacie moje marzenia:-)

Nie zawsze jest różowo, ale to też jest OK

Czasem jestem smutna, i zniechęcona. Czasem dopada mnie lęk i zmęczenie. Wiem, że to czas by się zatrzymać, odpocząć, wsłuchać w siebie. Negatywne uczucia zwykle są sygnałem alarmowym. Jestem za nie wdzięczna, bo ostrzegają, że to ze mną dzieje się coś nie tak. Pytam wtedy: no dobrze Kochana, o co chodzi? Pochylam się nad sobą jak nad najdroższą mi osobą, staram się o nią zadbać tak, jak bym zadbała o przyjaciółkę w tarapatach. Odpuszczam wszystkie „muszę”, które sobie narzuciłam i idę na bezę. Idę na jogę, robię coś co sprawia mi przyjemność. Zamawiam pizzę dla dzieci zamiast gotować zdrowy obiadek. Kładę się wcześniej spać, pomimo sterty nieposprzątanych gratów i czytam książkę.

„Pasażerowie podróżujący z dziećmi zakładają maskę tlenową najpierw sobie, a następnie dziecku…”

Proszę zadbaj o siebie w pierwszej kolejności. Żaden sfrustrowany, chory i nieszczęśliwy rodzic nie jest w stanie dać dzieciom szczęścia. Kochaj siebie najbardziej na świecie, a świat stanie się miejscem pełnym miłości. Zdejmiesz w ten sposób ze swoich dzieci odpowiedzialność za Twoje łzy i nieszczęście, bo to one właśnie czują się za Twój stan odpowiedzialne, bez względu na to czy są w pełni sprawne, czy nie. Będąc szczęśliwym człowiekiem, stworzysz wokół siebie strefę bezpieczeństwa, bezwarunkowej miłości i akceptacji. Zaakceptujesz swoje dziecko takie jakim jest i przestaniesz obawiać się o to kim będzie. Zobaczysz je w pełnej okazałości, przestanie budzić Twój lęk i wewnętrzny konflikt. Będziesz wiedzieć co jest dla niego najlepsze i znajdziesz siłę, by to realizować.

Jak cieszyć się życiem z niepełnosprawnym dzieckiem. No jak?
4.9 (98%) 80 votes

51 thoughts on “Jak cieszyć się życiem z niepełnosprawnym dzieckiem. No jak?

  1. Siedzę, czytam i ryczę. Z poruszenia serca ryczę <3
    Czytam kolejne wpisy i rośnie moje wzruszenie, podziw, radość i WDZIĘCZNOŚĆ 😀
    Że TAK piszesz to co piszesz. I ze trafiłam na Twojego bloga…
    🙂 DZIĘKUJĘ <3

      1. Witam.
        Moja sytuacja jest podobna, również przez całą ciążę nie wiedziałam że moja Martynka będzie miała trisomie. Pamiętam moment jak po cesarce położyli mi ja n sercu a mój narzeczony powiedział „ona jest chora ma zespół Downa”. Zamurowalo mnie prosiłam by ja zabrali. Przez kolejny tydzień nie chciałam jej dotykać. Gdy przez tydzień pobytu w szpitalu lekarze i pielęgniarki zajmowali się nią było mi to na rękę. Martyna ma teraz 5 tygodni ja prowadzę walkę sama z sobą i moim narzeczonym, który ma duży problem z jej zaakeptowaniem. Po cichu ja też. On twierdzi, że nie zgadzając się na oddanie jej do adopcji skazuje go i siebie na straszną przyszłość, w której trzeba będzie walczyć o ” normalność ” Martynki. Zastanawiam się czy nie ma w tym wszystkim racji i czy jej nie oddać bo nie wiem kiedy ją pokocham a może ktoś będzie zajmował się nią lepiej? Nie wyobrażam sobie teraz życia bez z niej ale również i z nią. Przeraża mnie przyszłość jej i moja. Teraz jestem n etapie szukania psychologa dla nas obojga. Życzę sobie bardzo my nam ktoś pomógł z akceptacją Bogu ducha winnego dziecka.

        1. Witaj Magdo,
          To niezwykle trudny czas, przez który obecnie przechodzisz. Pamiętam, że ja nie mogłam nawet patrzeć na zdjęcia dzieci z zespołem Downa. Przerażały mnie i wkurzały. Ale wszystko mija. Wszystko się zmienia. W tej chwili jesteście w szoku i żałobie. To normalne, tak samo ja Wasza niechęć do „innego” dziecka. NIe na takie czekaliście. Nie tak miało być. Myślę, że najbardziej może Wam pomóc bezpośredni kontakt z rodzicami dziecka z zespołem Downa w podobnym wieku albo nieco starszym. Taka mała, prywatna grupa wsparcia. Ja miałam koleżankę z synkiem z zD, której wypłakiwałam się po nocach i tylko ona rozumiała przez co przechodzę. W drugą stronę było to samo. Kiedy ona miała „doła” pisała do mnie. I tak się przez te najgorsze lata przeciągnęłyśmy.
          Możesz poszukać kogoś takiego na forum Zakątek 21, albo na stworzonej przeze mnie grupie na fb „Z miłości do inności”. Cokolwiek zdecydujesz, będzie dla Was trudne. Kidy dziecko oddasz, będziesz przez całe życie zastanawiała się co się z nim dzieje, gdzie jest, jak się rozwija, a dzieci z zespołem Downa będą już zawsze zwracały Twoją uwagę. Możesz zostawić i uczyć się z nim żyć. Dać sobie prawo do przeżywania wszystkich emocji, całej żałoby. Dać sobie czas na tę miłość. Ściskam Cię bardzo mocno i z całego serca,
          Agata

  2. Mialam to samo gdy w 7 miesiacu ciazy lekarz stwierdzil wodoglowie. . niewierzylam , chcialam umrzec, po urodzeniu Piotrusia nieumialam sie pogodzic z tym , ze jest chory. Gdy dzieci w Jego wieku zaczynaly siadac, chodzic ja zaczynalam plakac, ze to niesprawiedliwe. Dopiero czas uswiadomil mi jakie to szczescie, ze Go mam tylko dzieki Niemu uswiadomilam sobie co jest najwazniejsze w zyciu, ze ludzie przejmuja sie glupotami. Piotrus mial wodoglowie, porazenie dzieciece, padaczke, byl karmiony przez PEG-a, niemowil lecz Jego usmiech dodawal mi niesamowitej energii, kazdy dzien byl zupelnie podporzadkowany Piotrusiowi. Teraz jestem w 4 miesiacu ciazy. Bylam najszczesliwsza osoba na swiecie, ze mam mojego aniolka, chociaz balam sie co sie stanie, gdy mnie zabraknie. . . Piotrus zmarl ponad tydzien temu na moich rekach, mial zaledwie 10 lat. Przestal oddychac. Niepotrafie opisac jaka pustke zostawil w moim sercu. Wiem, ze juz niecierpi lecz bez Niego nieumie juz zyc. Wszystko co robilam, robilam dla Niego. Oddalabym wszystko by wrocil

  3. Trafiłam na tą stronę przypadkiem… czytam i az mnie w środku zatyka. 8 lat temu byłam w ciąży z moim synkiem. W 12 tygodniu lekarz na USG stwierdził brak kości nosowej i bardzo poszerzona przezierność karkowa. Potem test pappa i wyniki 1:50 że dziecko będzie miało ZD… moje życie skończyło się. Myślałam co zrobię, kiedy go zobaczę po urodzeniu… ucieknę? Jak to będzie jak będzie miał kilka lat i sąsiedzi będą z ciekawością pytać i przyglądać się…jak ja to wszystko zniosę? I urodziłam go… a on nie ma ZD! Ani żadnej wady… od blisko 8 lat doceniam każdą sekundę jego życia. Jest dla mnie żywym cudem. Chodzi teraz do 2 klasy i uwielbia matematykę i angielski, pływa jak ryba, szusuje na nartach… Ten okrutny los potrafi czasem zaskakiwać. A Panią bardzo podziwiam! Jest Pani niezwykle silną kobietą!

    1. Witam.
      Interesuje mnie bardzo czy miała Pani takie złe wyniki (ZD) również w amniopunkcji czy tylko w usg genetycznym? A jeśli już zdecydowała się Pani na amniopunkcję to czy było to również w teście FISH (przyspieszonym) czy tylko w hodowli komórkowej (tej na którą się długo czeka ok. miesiaca? Pozdrawiam i serdecznie gratuluję

      1. Oczywiście pytanie było skierowane do P. Asi bo to ze rodzi się zdrowe dziecko pomimo złych wyników jest faktycznie juz chyba tylko cudem albo pomyłka w laboratorium? Bardzo mnie to zastanowiło. Ja niestety nie miałam takiego szczęścia… Pozdrawiam i serdecznie gratuluję zdrowego dziecka.
        A dla Pani Agaty -wspaniały blog prowadzony przez WSPANIAŁĄ mamę.

  4. 5 dni temu zostalam mama coreczki z zespolem Downa. W 1 dniu to do mnie nie docieralo w drugim sie rozpadlam na male kawalki i nie moglam.przestac plakac. W 3 jeszcze plakalam co jakis czas. Teraz patrze na nia i uwazam,ze jest sliczna i moja .Mam juz dwoch synow w tym starszy z cechami Aspergera walcze z nim kazdego dnia. Boje sie jak.dam rade.Nie chce zaniedbywac moich synow kosztem malej,jestem.z nimi bardzo zwiazana emocjonalnie. Tez przeszlam w zyciu rozwod i w palni zgadzam sie z tym.co pani pisze na ten temat bo poczulam to samo gdy sie zdecydowalam.na ten krok.Moja corka jest z drugiego zwiazku a jej tata w pelni akceptuje ja na szczescie taka jaka jest. Mala miala w ciazy qykryte VSD ale sie zaroslo pozostaje problem.z nerkami ma.miec dzis badanie okaze siw.co.i jak. Wczesniej zdiagnozowano.wodonercze. W nocy karmiac ja pomyslalam o jej przyszlosci o tym co bedzie kiedy nad zabraknie czy mam prawo obarczac mlodszego syna taka odpowiedzialnoscia pewnie bedzie mial poukladane zycie do tej pory. Starszy wiadomo z racji sqych cech nie nadaje sie do takiej roli sam ze soba ma problemy. Poczytalam.pani.bloga i ma paninracje trzeba zyc terazniejszoscia. Nie wiem jak znajde sile na walke bo zmagajac sie zw sqym.starszym synem czesto jej juz nie mam.Nie wiem tez jak w tym.wszystkim znajde choc chwile dla siebie, to potrzebne bo inaczej mozna zwariowac wciaz robiac cos dla kogos nie mogac odpoczac.

    1. Witam.Jestem matka 13 latka z autyzmem. Moj syn urodził sie z waga 900 gram.Przeszlam taka sama drogę .., mam tylko jego i wiem co to jest żal, lęk , bezradność , wyczerpanie.Jestem pogodzona z autyzmem , czasem tylko wyobrażam sobie jaki on by był.., gdzie byłby o tej porze gdyby nie autyzm..,

  5. Miło było odwiedzić panią tutaj. Jestem matką dorosłej już córki z porażeniem mózgowym, której byłoby łatwiej, gdyby politycy zamiast zajmować się życiem nienarodzonym zostawiając go matkom bardziej skupili się na poprawie warunków życia już istniejącego.

  6. Pani Agato przeżyłam wszystkie etapy o których pani pisze, obecnie mój syn ma 37 lat ja 64 i nagły pobyt w szpitalu uzmysłowiły mnie że teraz boję się o to że jak my odejdziemy to co stanie się z naszym synem. Na rodzinę nie możemy liczyć, daje sobie z różnymi sprawami radę , ale sam nie potrafi egzystować. Nie mogę sobie z tym lękiem poradzić.

    1. Droga Pani Jadwigo,
      Pani lęk nie zmieni przyszłości, jednak podejrzewam, że skutecznie truje teraźniejszość. Przeszłam etap lęku o to co będzie, gdy mnie zabraknie i zaakceptowałam fakt, że nie wiem co będzie ale wierzę w to, że cokolwiek będzie, będzie dobre. Życie pokazuje, że większość naszych lęków nigdy się nie realizuje i nie mamy wpływu na to, co stanie się jutro, za tydzień, miesiąc, czy rok. Dlatego staram się żyć teraz, cieszyć się tym co jest teraz. A kiedy dopadają mnie złe myśli, przypominam sobie wszystkie te rzeczy, o które się martwiłam kiedyś, a mimo to jestem tu i jestem szczęśliwa. Zaczynam w myślach wyliczać wszystko to, za co jestem wdzięczna i wtedy powraca wiara, nadzieja i miłość do życia takiego jakie jest.

      1. Z całym szacunkiem: jak Pani młoda matka moze tak pisać do kobiety w takiej sytuacji? Tej Pani „strachy”sie spełnią (niestety) bo mama nie ebdzie żyć wiecznie, a ludzie z ZD żyją teraz naprawde długo. MOja ciotka miała przyjaciólke w takiej sytuacji. Jej syn trafił do ośrodka. Ciotka jeżdziła go odwiedząc i załamała się. Sama była zbyt chora i stara zeby sie nim zajać. Pamietam to doskonale. Zaklinanie prawdy nic nie da. Pani inaczej na to patrzy teraz, inaczej patrzy na to matka ktora pisała przed chwilą. Wiem, ze to co piszę jest okrutne…ale ja to widziałam na żywo. Ośrodek tez widziałam (woziłam tam ciocię)

  7. Podziwiam Panią. I jednocześnie tak mi żal, że się Pani męczyła niepotrzebnie, że ci znajomi męczyli się ucząc dziecko metoda sylabową. Istnieje metoda Domana – dająca zdecydowanie lepsze efekty przy mniejszym wysiłku. A dziecko męczone czytaniem tylko się zniechęca…

  8. A ja mam inny problem. Mam syna w wieku 23 lat. Jest chory i leczony psychiatrycznie od urodzenia. Nic do niego nie dociera w danym momencie tylko to czego on pragnie. Nie liczy się wstyd czy upokorzenie rodzica publicznie, ma być tak jak chce bo inaczej terroryzm. Chciałbym go oddać do jakiejś placówki ale nikt nie chce mi pomóc. DPS to koszt ok 2600zł/msc. a ja mam najniższą krajową + 250 na zlecenie. Żona gdyby nawet zarobiła te 1300zł to płacąc za DPS pozostanie nam na życie 600zł a jesteśmy jeszcze z jednym dzieckiem. Co mam z nim zrobić? Jak żyć? Żona miała płaconą na niego opiekę ale dwa lata temu go ,,uzdrowiono”, ma stopień umiarkowany. Czy są takie ośrodki całodobowe pod opieką Caritasu czy PCK?

  9. Miotały mną dokładnie te same emocje po urodzeniu synka, długo obwiniałam się za to, o czym myślałam po jego narodzinach…Tak, teraz nie wyobrazam sobie życia bez niego, choć często każdy dzień jest wyzwaniem. Pozdrawiam cieplutko… : ) i bardzo dziękuję za to, że to napisałaś !!!

  10. Mamy dwójkę niepełnosprawnych dzieci- Łucję z zespołem Downa i Adasia z autyzmem. Mimo tego staramy się żyć normalnie. Dla mnie najlepszym lekarstwem na wszystko jest sport- pływanie, bieganie, taniec, treningi funkcjonalne. Jest to też wg mnie najlepszy sposób by o siebie zadbać. Myślę, ze tekst jest dla wszystkich. Jest Pani pięknym człowiekiem i bardzo dzielną osobą.

  11. To cudowne co przeczytałam i zaskakujące. To o mnie właściwie przeżyłam wszystko jak Pani .Tyle że mój synek zachorował mając 5 miesięcy. Dzisiaj ma 9 lat.A ja od dwóch lat zaczęłam znowu żyć
    Michał jest wspaniałym chłopcem darem od Boga .Ale zanim nauczyłam się znowu żyć minęło 7 lat.Jestem siwa na mojej twarzy widać doświadczenie ale jestem.Jestem sobą tylko silniejsza i jestem lepszym człowiekiem. Chociaż nocami nadal czuwam.?Dziękuję

  12. Kobieto, kocham Cię,za to co napisałaś… odpisałaś dokladnie moją – naszą historię. … Tylko ja tego tak napisac nie potrafie…

  13. Dziękuję, Czytając ten tekst łzy płynely mi po twarzy, nigdy Jeszcze nikt tak nie ujął wszystkich problemów, emocji i innych rzeczy związanych z byciem rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Strach, zmęczenie ponad własne siły, bezsilność, nikt kto nie przeżyl nie zrozumie. Dziękuję i życzę dużo sił i powodzenia w realizacji planów!

  14. Powinnam mieć Twoje podejście na starcie bo mam zdrowe dziecko. Nie mam. Za to mam w głowie jedno wielkie „nie mogę. boje sie” a myśl że moje dziecko będzie takie jak ja mnie przeraża. Dziękuję Ci za ten wpis bo sprawił że znów zapragnelam poszukać swojego szczęścia. Czytałam „poczwarke” i oglądałam kiedyś program na TVP2 chyba miał tytuł „Kochaj mnie”. Pamiętam historie małej Oliwki z zespołem downa która zaadoptowalo jakieś małżeństwo. Była przeurocza. Za mało jest w mediach takich dzieci/ ludzi. Dzięki Tobie i innym rodzicom chorych dzieci pewnie kiedyś się to zmieni. Pozdrawiam.

  15. Powinnam mieć Twoje podejście na starcie bo mam zdrowe dziecko. Nie mam. Za to mam w głowie jedno wielkie „nie mogę. boje sie” a myśl że moje dziecko będzie takie jak ja mnie przeraża. Dziękuję Ci za ten wpis bo sprawił że znów zapragnelam poszukać swojego szczęścia. Czytałam „poczwarke” i oglądałam kiedyś program na TVP2 chyba miał tytuł „Kochaj mnie”. Pamiętam historie małej Oliwki z zespołem downa która zaadoptowalo jakieś małżeństwo. Była przeurocza. Za mało jest w mediach takich dzieci/ ludzi. Dzięki Tobie i innym rodzicom chorych dzieci pewnie kiedyś się to zmieni. Pozdrawiam

  16. Mozna pogodzic sie z losem,na pewno trzeba,ale czemu to takie trudne.Zawsze podzieialam matki i ojcow majacych dzieci wyjatkowe,dzis sama stoje w zyciu w tych sytuacjach.Mysli,uczucia,strach i ta niepewnosc jak to bedzie i czy dam rade,dlaczego ja i czemu teraz.Zloszcza mnie ludzie mowiacy,masz takie dziecko bo jestes wyjatkowa,bo Ciebie wybral,bo nie kazda matka moze miec to szczescie-to jest szczescie?Dla mnie to walka ze mna sama.Skad czerpac sile na kolejne dni,miesiace,lata.Jak nie ranic siebie i bliskich?Tyle pytan,tyle rozterek i ile jeszcze tego bedzie.

    1. Czułam dokładnie to samo. Jedna kobieta, do której zadzwoniłam niedługo po narodzinach Krystiana wykrzyknęła: Gratuluję! To najlepsza rzecz jaka się pani przytrafiła! I tu zaczęła mi opowiadać rzeczy o swoim synu, które były dla mnie abstrakcją. Nie chciałam dziecka „bardziej kochanego”, milszego, szczęśliwszego, tylko zwykłe! Takie co obrzuci mnie zupką i kiedyś w złości powie „Nie kocham Cię!” bo będzie umiało mówić. Nienawidziłem zdrowe dzieci, które widziałam na ulicy, bo dlaczego oni dostali zdrowe, a ja chore. Mogę tylko pocieszyć, że wszystkie to przechodzimy, a z czasem nabieramy innej perspektywy. Z czasem akceptujemy nasze dziecko takie właśnie inne i wybaczamy sobie te nasze niedoskonałe emocje, które towarzyszyły nam w początkowym okresie. Jak zawsze: czas. Ale zacznij od siebie. Bądź dla siebie bardzo dobra i wyrozumiała. Reszta się ułoży. Zobaczysz:) Pozdrawiam serdecznie

  17. Chcę tak samo…
    Jak mam to zrobić?
    Jestem mama 7letniej slicznej dziewczynki ktora została wyrwana smierci ale zdrowia nigdy juz nie odzyska. Wymaga całodobowej opieki. Moja frustracja zabiera mi radość nadmiar obowiązków sily do życia. Nie powinno tak być że człowiek dostaje za wiele by moc unieść samemu

    1. Edyto, nie wiem czy nie zrozumiesz mnie źle, ale powiem Ci tak: pozwól sobie na radość. Nam się wydaje, że wszystko musimy same, bo nikt inny nie zrobi tego tak dobrze jak my, ale zapominamy w tym wszystkim o sobie. Kiedy ostatni raz powiedziałaś: Ja chcę…a potem to zrobiłaś? To jest bardzo trudne, długa droga, ale można ją przejść małymi kroczkami. Powiedz sobie: Ja chcę np kremówkę, a potem pojedź do cukierni i ją kup, a potem zjedz powoli i bez wyrzutów sumienia. Życie składa się z takich małych przyjemności, a gdy uwierzysz, że zasługujesz na te małe, to będzie łatwiej uwierzyć, że zasługujesz na to by być szczęśliwa. Zaakceptujesz, to co jest i znajdziesz 100 powodów dziennie do wdzięczności i radości. To tak pokrótce. Piszę książkę. Może uda mi się ją niedługo skończyć:) Pozdrawiam gorąco, Agata

  18. Wszystkie Slowakei Pani sa mi tak bliskie Benjamin je sama pisala..nie potrafie tak pozytywnie jeszcze myslec i mowic,ale man nadzieje tez tak bedzie.Lzy,rozpacz,wscieklosc ale i usmiech,radosc to codziennosc z moim Xawierem….A mialo byc inaczej

  19. Widziałam dziś Panią w PNŚ…na tej pieprzonej sofie widziałam SIEBIE, oni i tak nie rozumieją …ale te kilka słów które mogła pani powiedzieć z lekko załzawionymi oczami i trudem zaprowadzą nie jedną mamę tutaj …i dobrze …
    Nie będę życzyła Pani nic innego jak siły i zdrowia i cieszę się bardzo ,że mogłam Panią zobaczyć i usłyszeć- tak mało (za mało …wogle ) pokazuje się i mówi o rodzicach chorych dzieci ,ich życiu w codzienności …ciężarach ,zdrowiu psychicznym…

    pozdrawiam i ściskam Panią mocno

  20. Zawsze uważałam, że nie potrafiłabym zaakceptować i zaopiekować się chorym dzieckiem. Będąc w ciąży, nawet po wykonaniu różnych badań zamartwiałam się czy na pewno wszystko będzie dobrze. 14 września 2015 r. o godz. 4.15 urodziła się moja zdrowa i cudna córeczka.
    Czasami jestem na siebie zła, że denerwuje się takimi błahostkami jak to, że Hania nie chce spać albo jest marudna, bo przecież jest z nami i jest zdrowa, i to jest największe szczęście.
    Nie wiem jak bym się zachowała ani co bym czuła gdybym miała niepełnosprawne dziecko (i mam nadzieje, że nigdy się o tym nie dowiem), ale myślę, że miałabym podobne odczucia jak Ty, czyli dopadłyby mnie skrajne emocje, byłabym tchórzem i obwiniałabym się o taką sytuację…
    Trzymajcie się, buziaki od nas

  21. Dziękuję za ten tekst. Ja już umiem być szczęśliwa – mam 5,5 roku Krzysia z zespołem wad genetycznych Opitz FG +ATR-x i niedosłuchem obustronnym etc… i córkę 7 lat – na razie z niedosłuchem obustronnym i krótkowzrocznością – czekamy na dalsze badania (rok temu zdiagnozowana ) …. Przeżyłam bardzo wiele od ciąży z Krzysiem, oj książkę mogłabym napisać – ale już jest dobrze – jestem szczęśliwa, że chodzi, że mówi, że biega, że …. diagnozy lekarskie- będzie roślinką – odeszły w niepamięć, prawie, bo dłuższa przerwa w rehabilitacji może spowodować regres …. rozumiem co przeszłaś, też miałam wątpliwości w różnych sprawach z nim związanych. Dziękuję, że nie jestem jednak sama w tym wszystkim i że mam moje 2 światełka w życiu 🙂 Pozdrawiam Ania

    1. Dziękuję Aniu i cieszę się, że napisałaś o swoich nadzwyczajnych dzieciach.
      Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i ucałowania dla dzieciaczków:)

  22. Głębię Twoich słów są w stanie poczuć i do końca zrozumieć jedynie ci którzy muszą zmierzyć się z rzeczywistością podobną do Twojej. Trzymaj się i miej zawsze na tyle siły, by NIGDY się nie poddać.

    1. Dziękuję:)
      Czas pokaże. Co będzie, to będzie. Teraz jest bardzo dobrze i to najważniejsze.
      Pozdrawiam serdecznie, A.

  23. Zespół Downa odebrał mi radość z narodzin dziecka. Jakże mi to bliskie. Po 8 latach akceptuję sytuację ale się z nią ciągle nie godzę. Na szczęście od niedawna jestem matką zdrowego dziecka i odkryłam tą radość, która dla niektórych jest oczywista.

    1. Pamiętam jak byłam w CZD. Nosiłam Kryska na rękach chodząc po korytarzu razem z inną mamą chorego dziecka. I mówię do niej: oj szczęśliwi ci co mają zdrowe dzieci, a ona mi na to: nie, bo oni o tym nie wiedzą. Bardzo mi to zapadło w pamięć.

  24. Takie teksty nie potrzebują komentarza ?. Zaraz przypomina mi się książka ,,Poczwarka” Doroty Terakowskiej pozycja doskonała nie tylko dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Pamiętam że to właśnie po przeczytaniu tej książki sięgnełam po kolejne np. Ono, polecam a gdy napiszesz swoją też chętnie przeczytam.

  25. Jest Pani odważna i piękna duchem (ciałem rowniez), a tekst jest także dla tych matek, które mają zdrowe dzieci i traktują to jako coś oczywistego, za co nie są nawet wdzięczne.

    1. Pamiętam jak byłam w CZD. Nosiłam Kryska na rękach chodząc po korytarzu razem z inną mamą chorego dziecka. I mówię do niej: oj szczęśliwi ci co mają zdrowe dzieci, a ona mi na to: nie, bo oni o tym nie wiedzą. Bardzo mi to zapadło w pamięć.

  26. Prawie jak wysokie C to Pani śpiewanie 😉 I czyściutkie takie, no, no. A Krystian mógłby śpiewać rocka 🙂

    A tak serio – długą drogę Pani przeszła, niech ten Pani tekst będzie dla wszystkich matek – dla tych, które mają niepełnosprawne dzieci, i dla tych, których dzieci chorują mniej czy bardziej poważnie, dla tych, które miewają chwile słabości i wątpią czy dadzą radę.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.