O tym, jak pogodzić się z chorobą własnego dziecka, dlaczego nie warto „unormalniać” go za wszelką cenę i o tym, jak otwarcie rozmawiać na tematy tabu mówi Agata Komorowska, mama czwórki dzieci w tym Krystiana z zespołem Downa.

Jest Pani mamą 15-letniego Aleksa, 9-letniego Krystiana z Zespołem Downa, adopcyjną mamą 6-letniej Ady i mamą zastępczą dla nastoletniego Michała. Dużo jak na jeną mamę…

Nie spodziewałam się, że urodzę niepełnosprawne dziecko, choć intuicja podpowiadała mi, że coś może pójść nie tak. Przez dziewięć miesięcy czułam jakiś nieracjonalny, wewnętrzny niepokój i to pomimo tego, że kolejni specjaliści przekonywali, że wyniki badań są w porządku. Kiedy jechałam do porodu, pomyślałam: „jak dobrze, wreszcie przestanę się martwić i będę mogła cieszyć się dzieckiem”. Wtedy przyszła druga myśl: „a co, jeśli to nie koniec zmartwień, a początek?”. I urodził się Krystian. Szok. Dezorientacja. Bezsilność. I kolejne natrętne myśli: „jak sprawić, by to się odstało, by cofnąć czas, by mieć zdrowe dziecko? Przecież musi być jakiś sposób, żeby je naprawić!”. Buntowałam się, znienawidziłam Boga, byłam gotowa zrobić wszystko, by tylko mój syn był normalny. Wtedy przyszła do mojej sali anestezjolog, która była obecna podczas cesarskiego cięcia. Przyszła, choć wcale nie musiała (zwłaszcza, że inni lekarze wcale nie garnęli się do rozmowy). Krystian leżał w przezroczystej rynience na kółkach. Maleńki, bezbronny, popsuty. Ja w swoim łóżku – przerażona, zagubiona. Lekarka powiedziała tylko jedno zdanie: „niech go pani nie odrzuca”. I wtedy zrozumiałam, że nieświadomie właśnie to robię, skupiam się na swoim nieszczęściu i walce z  tym, co już się wydarzyło, bo boję się tego maleńkiego dziecka, nie wiem, jak się nim zająć, co mu jest. Boje się, że umrze gdy zdążę już go pokochać. Wzięłam go na ręce, położyłam na swoim brzuchu. W tej pozycji zasypiał przez kolejny rok, bo tylko tak mógł swobodnie oddychać.

Wtedy zaakceptowała Pani chorobę syna?

Tego nie da się zaakceptować raz na zawsze, to jest proces. I nawet, gdy wydaje się, że jesteśmy z tym pogodzeni, pozornie błaha sytuacja może wyprowadzić nas z równowagi. Akceptujemy nasze dzieci tylko na tyle, na ile akceptujemy siebie, swoje słabości, potrzeby, pragnienia. Przed urodzeniem Krystiana byłam perfekcjonistką, na tym opierałam i życie prywatne, bo wszystkie domowe sprawy musiały być idealnie zaplanowane, i zawodowe, bo dzięki temu świetnie działała moja firma: każdy projekt był dopracowany w najdrobniejszym szczególe. Początkowo Krystiana potraktowałam właśnie jak taki projekt. Nie chodziło o to, by on był idealny, ale by moja opieka nad nim była perfekcyjna: najlepsi terapeuci, najwięcej godzin rehabilitacji.

Udało się zrealizować ten „projekt”?

Działam tak kilka lat, aż wylądowałam w szpitalu. Z nerwicą, nadciśnieniem, depresją. Moje życie w pewnym momencie sprowadzało się do myśli, żeby przetrwać, bo Krystian mnie potrzebuje. A taka motywacja nikogo długo przy życiu nie utrzyma. Musiałam zwolnić. Zamiast ciągnąć dziecko za sobą, zaczęłam podążać za nim. Już nie biegłam na trzecie piętro do logopedy, niosąc kilkuletnie dziecko na rękach. Wychodziłam z domu na tyle wcześniej, by syn mógł wejść po schodach w swoim tempie, a ja mu się przyglądałam. Kiedy on był na terapii, ja miałam świętą godzinę dla siebie – już nie biegałam, załatwiając setki spraw naraz. Zamiast tego czytałam książkę, szłam na zakupy albo po prostu przez godzinę spałam w samochodzie. Akceptacja to też pogodzenie się z tym, jaki mój syn jest i jaki nie będzie. Od 8 lat intensywnie uczymy Krystiana mówić, wciąż jest kiepsko. Od początku codziennie ćwiczymy słowo „bajka”, a on nadal mówi: „ka”. Mierzę się z tym, że może nigdy nie będzie mówił. Dawniej posyłałabym go na kolejne i kolejne zajęcia z logopedą. Spędzałabym godziny na ćwiczeniach w domu. Dziś staram się myśleć: „ok, nie będziesz mówił, ale inne rzeczy potrafisz świetnie. Nie znasz kalendarza, a mimo to zawsze w środowe poranki szykujesz się do taty, bo wiesz, że tego dnia do niego pojedziesz”. Nie wiem, jak długo i w jakim zdrowiu moje dziecko będzie żyło, nie wiem, co będzie za kilka miesięcy. Nie wożę go już z terapii na terapię. Ciągle dbam o jego rozwój, o rehabilitację, ale daję mu też czas na to, by po prostu mógł być dzieckiem. Już nie próbuję go na siłę „unormalnić”, posyłać do zwykłej szkoły, tylko po to by dać sobie złudne poczucie, że moje dziecko jest takie jak inne. Nie jest, ale jest wyjątkowe. Gdyby urodziło mi się dziecko bez nogi, nie przygotowywałabym go do przebiegnięcia maratonu. Może dla mojego takim maratonem jest słowo „bajka”. Może tego maratonu nie przebiegnie, a całe życie przekuśtyka sobie na jednej nodze. Ale będzie cieszył się tym życiem.

I wokół dzieci z zespołem Downa, i wokół adopcji narosło tabu. To nie są łatwe tematy do rozmowy…

Rzeczywiście osoby, które spotykam pierwszy raz, czasem nie wiedzą, jak się zachować, widać, że czują dyskomfort, są bardzo ostrożne w wypowiedziach, bo nie chcą mnie urazić. Mam na to sposób: od razu uprzedzam, że owszem, mam dziecko z zespołem Downa i adoptowaną córkę, ale nie mam z tym problemu, odpowiem na każde pytanie, jeśli trzeba. Otwieram się i wychodzę do ludzi, a to sprawia, że bariery szybko znikają. Nie od razu do tego doszłam. Krystian chodził do przedszkola integracyjnego. Był tam uwielbiany, kochany, przytulany, głaskany. Maskotka. Ale nigdy nikt nie zaprosił go na urodziny. Kiedy chłopcy grali w piłkę i Krystian z uporem maniaka łapał ją w ręce, denerwowali się, prosili, żeby odszedł, zajął się czym innym. Mamy wobec inności wyuczoną tolerancję, ale niewiele ma ona wspólnego z rzeczywistą akceptacją. Ja jednak, jako rodzic, biorę na siebie część odpowiedzialności za ten stan rzeczy. Kiedyś uciekałam przed kontaktami z rodzicami zwykłych dzieci. Bałam się konfrontacji, porównań, wyścigu które pierwsze usiadło, które już liczy i czyta. Nie mogłam brać w tym udziału, a to bolało. Odkąd zaakceptowałam siebie, zaakceptowałam również mojego syna i nie mam problemu z tym, że jest inny.

Agata Komorowska spotkała się w Bydgoszczy z rodzinami z dzieckiem z zespołem Downa. Rodzice dzielili się swoimi doświadczeniami i emocjami. Wydarzenie zorganizował bydgoski oddział Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Dobroczynnego tworzy „Grupę wsparcia dla rodzin z dzieckiem z zespołem Downa”. Można ją znaleźć na portalu Facebook, skontaktować się z jej członkami telefonicznie (600 264 414 i 793 955 910) albo mailowo: chsdbydgoszcz@gmail.com. W Toruniu działa „Dorotkowo” Fundacja na rzecz Doroty Targowskiej i jej przyjaciół, która pomaga dzieciom z zespołem Downa i innymi chorobami genetycznymi. Kontakt: sekretariat@dorotkowo.pl, tel. 784 69 50 50. Więcej informacji na stronie www.dorotkowo.pl.

Autorką tekstu jest Dorota Witt.
Wywiad ukazał się 10 czerwca w Expressie Bydgoskim i Nowościach Toruńskich.