Chcesz zabić, zabij. Chcesz oddać, oddaj. Masz prawo. Nie będę Cię oceniać, ani tym bardziej potępiać, bo sama nie wiem co bym zrobiła gdybym wiedziała zanim się urodził. Zespół Downa został uznany przez nasze społeczeństwo za upośledzenie, chorobę. Dzisiaj, w Światowy Dzień Zespołu Downa chcę Ci powiedzieć na czym to upośledzenia polega, żebyś mogła podjąć świadomą decyzję.
Boimy się tego, czego nie znamy
Zespół Downa znamy z tego co widzimy czasem w tramwaju, na basenie, na ulicy. Widzimy najtrudniejsze i najbardziej widoczne przypadki, reszta żyje sobie wśród nas niezauważona. Czy wiesz, że spotykam zespół Downa za każdym razem, gdy jestem na wakacjach, w zoo, we wszystkich parkach. A Ty jak często go widzisz? Ja zauważam, bo sama jestem mamą 8-letniego zespołu Downa. Mam dodatkowy zmysł, który rozpoznaje zespół Downa nawet jeśli stoi za mną i go nie widzę.
Gdy Krystian się urodził dostałam kilka numerów telefonu do rodziców takich dzieci, by odpowiedzieli mi na pytanie, co ja do diabła urodziłam. Pamiętam jak wykręcałam numer, jak serce mi waliło, jak parę razy się rozłączałam żeby wciągnąć powietrze, jak dzwoniąc miałam nadzieję, że nikt nie odbierze. W końcu odebrała, a ja powiedziałam: “Dzień dobry, urodziłam dziecko z zespołem Downa…” To były najtrudniejsze słowa w moim życiu. Nie skończyłam mówić, gdy z drugiej strony usłyszałam: “Gratuluję! To najlepsza rzecz jaka Panią spotkała! Zobaczy Pani! Mój syn ma 10 lat i umie już sobie zrobić kanapkę! Już jest na tyle samodzielny, że chyba pomyślę o tym żeby wrócić do pracy.” Świat mi zawirował, bo mój starszy, 6-letni syn robił sobie sam kanapki od 2 lat, a ja chciałam wrócić do pracy w poniedziałek. Ta idiotka odarła mnie nawet z prawa do żałoby, do rozpaczy, do żałowania samej siebie i mojej rodziny. Nigdy więcej do niej nie zadzwoniłam.
Nie powiem, że to najlepsza rzecz, która mi się przydarzyła. To jedno z dwóch najtrudniejszych doświadczeń mojego życia. Ale dzisiaj, z perspektywy ośmiu lat, nie zmieniłabym tego co się stało. Dlaczego? Hmm. Takie stwierdzenia kiedyś wzbudzały we mnie złość. Myślałam, że biedni rodzice, którzy nie są w stanie pomóc swoim dzieciom i sobie, w końcu przekonują sami siebie, że tak jest lepiej, że są szczęśliwi. Zakładają maskę “I’m so fucking happy”, afiszują się z tym ohydnym błogim uśmiechem na twarzy, a po nocach, w samotności wyją do księżyca.
“Dlaczego, o Panie, dlaczego karzesz mnie każąc mi podejmować te decyzje? Niby jakim prawem i z jakiego powodu ufasz mi tak bezgranicznie, że oddałeś w moje ręce dziecko tak kruche, tak bezbronne, tak potrzebujące podejmowania życiowych decyzji na każdym kroku od dnia jego narodzin po zawsze. Dlaczego nie dołączyłeś instrukcji obsługi, albo chociaż “opisu produktu”. Kim ja jestem żeby decydować o metodzie rehabilitacji, czy podawać suplementy i jakie, leczyć i czym, wozić na terapie i jakie, ile razy w tygodniu pomoże, a nie doprowadzi do obłędu, ile 3-letni chłopczyk może znieść? Kim lub czym on właściwie jest? Czy jest istotą ludzką, tyle że popsutą i ja muszę wszelkimi znanymi (i jeszcze nie znanymi) mi sposobami próbować go naprawić, czy też jest istotą inną, czasem wydaje mi się, że wyższą i mądrzejszą ode mnie. Aniołem? Czy w takim przypadku mam prawo go na siłę asymilować? Nasza rasa ludzka jest tak arogancka i zadufana w swojej ludzkości. Kochamy psy, bo wykonują nasze polecenia. Jesteśmy gotowi wydać fortunę na papugę, bo ta będzie naśladowała naszą mowę. Idioci. Ludzie to idioci.
Pierwsze słowa, których nauczył się Krystian (poza NIE) to mama, tata, Aleks i kocham. Ta niezwykła istota jest miłością w nieskazitelnie czystej, zupełnie nieludzko bezinteresownej postaci. Czy mam prawo go przerabiać na człowieka w naszym tego słowa rozumieniu. Czy umiem nauczyć go ostrożności, dystansu i asertywności nie ucząc zawiści, nienawiści, przebiegłości, chciwości i jeszcze kilku innych cech, którymi nasz wspaniały gatunek może się poszczycić…” – mój pamiętnik, 15 maja 2011
Jakie są dzieci z zespołem Downa?
Jeśli mnie już trochę znasz, to wiesz, że mówię o wszystkim. O trudach, rozpaczy i samotności, ale też o miłości, akceptacji i radości. No więc co to jest ten zespół Downa? Jaki jest mój syn Krystian? Jest uparty i zawzięty. Jeśli byłby zwykłym dzieckiem, nazywałoby się to “pewnością siebie” i “zdecydowaniem”, “silnym charakterem”. Jego silny charakter zdecydowanie utrudnia życie. Odmawia wykonywania zadań i poleceń, które go nie interesują, które nie mają dla niego sensu. On naprawdę ma to gdzieś, że dla mnie mają sens. Dla niego moje postrzeganie rzeczywistości jest prawdopodobnie równie upośledzone jak dla “normalnego” człowieka, jego. Z jedną małą różnicą: on nie ocenia, nie przykleja etykietek, nie kataloguje i nie dyskryminuje. Nie obchodzi go, czy ktoś jest wysoki czy niski, ładny czy brzydki, bogaty czy biedny, gruby czy chudy, wykształcony wysoko czy nisko, jeździ furgonetką czy SUVem. Obchodzi go to, czy ma czyste serce, jest dobrym człowiekiem, czy jego intencje są prawdziwe, czy też ma jakieś ukryte motywy swojego działania. O tak, on wie. Nie musi pytać. On wie. A jak już wie, to żaden cukierek, prezent, czy naklejka go nie przekupi. Tak samo jak nie przekupi go żadna z tych rzeczy, gdy ma pobieraną krew, czy ktoś grzebie mu w zębach. A jeśli dodatkowo ktoś będzie go przekonywał, że to nie boli, to tym gorzej, bo to boli jak skurczybyk i nikt nie powinien mówić inaczej. Zawsze muszę najpierw ostrzegać pielęgniarki i dentystki, żeby nie wciskały Krystianowi tego kitu, tylko zrobiły co do nich należy, bo to boli i powinno trwać krótko. Ci co nas znają, wiedzą i darują sobie te głupoty.
Prezenty są zbędne. Krystian nie lubi prezentów. Kiedyś Aleks przywiózł mu prezent z Kanady, a Krys nie chciał go nawet otworzyć. Było przykro. Ale jak się ma wystarczająco dużo do szczęścia, to po co mieć więcej? Jeśli chcemy mu coś dać, to z pewnością nie zapakowane, tylko tak po prostu zostawiamy gdzieś “rzucone”. Jak sam weźmie i zechce założyć, albo się tym bawić to fajnie, ale jeśli mu nie pasuje, to żadne konwenanse go nie obowiązują. Nie będzie wyrażał wdzięczności za coś, co go nie interesuje i tyle. Sklepy z zabawkami, to zupełni inna bajka. Tu wiemy, że przychodzi się po coś, co można zabrać do domu. Ada chce wszystko. Krystian biega po sklepie jak nakręcony, ja podtykam Spidermana, nie, auto, nie. On biega, aż znajdzie. A jak już znajdzie, to nie zmienia zdania. Można iść do kasy i do domu.
Krystian kocha miłością najczystszą, nieprzekupną, bezwarunkową, autentyczną i jedyną w swoim rodzaju. Bliskich kocha miłością czułą, wręcz romantyczną, Nikt nie całuje tak czule i delikatnie, nikt nie potrafi ująć mojej twarzy w swoje małe rączki, popatrzeć mi w oczy z tak bezgraniczną miłością i wycałować. Jego inteligencja emocjonalna przekracza moją wyuczoną. On zawsze wie co czuję i w jakim jestem nastroju. A jeśli ja nie wiem, albo próbuję się oszukiwać, to wystarczy, że popatrzę na niego, jego nastrój, zachowanie i wtedy już wiem co mi dolega.
Jest sprytny. To, że umie obsłużyć niemal każdy sprzęt do odtwarzania bajek, to pikuś. Inna sprawa, to terapie, a szczególnie te, które mu nie pasują. Kiedyś chodził do dwóch logopedek. Do jednej w miarę chętnie, do drugiej…potrafił usnąć w minutę po tym jak się orientował, że do niej jedziemy. Za każdym razem. Przestaliśmy. Byliśmy też na manualnym torowaniu głosek. Tym co nie znają, tłumaczę: terapeuta zmusza dziecko do płaczu ściskając mały palec u ręki. Okrutne. Dziecko wydaje z siebie dźwięk w postaci płaczu, a terapeuta układa jego usta tak, by dźwięk ten przerobić na oczekiwane sylaby. Krys na drugich zajęciach przestał wydawać z siebie jakiekolwiek dźwięki. Wlepiał wzrok w jeden punkt na ścianie i wiotczał. Terapeutka musiałaby chyba rozjechać mu stopę, żeby coś z siebie wydobył. Mądry dzieciak! Brawo synku!
Zdecydowanie i konsekwencja, to kolejne cechy jego upośledzenia. Dla niego “tak” znaczy “TAK”, a nie: “nie ale jeszcze nie zdecydowałem, nie wiem ale wiem że ty tego chcesz więc mówię tak. “Nie” to z całą pewnością “NIE”, a nie “tak, tylko musisz mnie przekupić”. “Zarówno “TAK” jak i “NIE” są jego osobistym zdaniem i raczej nie podlegają dyskusji. Tak jak dyskusji nie podlega przeznaczenie niektórych przedmiotów i miejsc. Z dzieckiem z zespołem Downa nie posiedzisz w knajpie ani minuty dłużej niż trwa konsumpcja. I to nie Twoja, tylko jego. Krystian wciska ostatni kęs do buzi, wyciera ją serwetką i wstaje by się ubrać i wyjść. Ostatnio uznaje fakt, że trzeba zapłacić. Siedzenie w jadłodajni po tym jak się zje jest dla niego kompletnie niedorzeczne. To się nazywa prawdziwie logiczne rozumowanie. Nasze przywiązanie do grzania stołka po zjedzeniu jest naprawdę nielogiczne. Po co?
Musiałam przeczytać “Potęgę teraźniejszości” Eckharta Tolle’a chyba ze dwa razy, poddać się różnym terapiom, żeby zrozumieć co to znaczy “żyć tu i teraz”. Nie znaczy to, że już umiem. Uczę się. Dla Krystiana to zupełnie naturalne. On pamięta bardzo wiele rzeczy i wydarzeń. Chętnie wspomina nasze wyjazdy nad morze, ale żeby za nimi tęsknił, albo marzył o tym, żeby tam się znowu znaleźć gdy za oknem pada deszcz… Po co? Przecież teraz to teraz, a teraz jest akurat obiad, albo gramy w planszówkę. Jutro? A kogo obchodzi co będzie jutro! Tak, Krystian marzy. Na przykład o pizzy. Rano obudził się i powiedział: “Chcę pizzę”. Odpowiedziałam: dobrze Kochanie. Za chwilę stał ubrany pod drzwiami. Piszę ten tekst w niedzielę o godz. 13:30. On siedzi obok mnie i ogląda Ninjago, ale co chwila mi przypomina: pizza. A ja muszę tłumaczyć, że najpierw mama skończy pisać, potem pizza. I tak było od rana.
On rozumie “najpierw” i “potem”. Jeśli chcę żeby umył zęby, wystarczy powiedzieć: najpierw zęby, potem bajka i biegniemy w podskokach do łazienki. Ale jeśli mu powiem, że trzeba myć zęby, bo bakterie, próchnica, albo, nie daj boże jakaś kara jak nie umyje. Ha ha ha! Nie kuma! Czy to źle? No nie wiem. Uczę się. Uczę się od niego prostoty życia, bez oceniania, przewidywania i rozpamiętywania. Uczę się żyć tu i teraz, choć to cholernie trudne, bo nasz gatunek jest dosyć upośledzony w tym temacie. My raczej żyjemy we wczoraj, albo marząc o jutrze. A mój ukochany Mistrz Oogway z bajki Kung Fu Panda powiedział: “Wczoraj to już historia, jutro to niewiadoma, a dzisiaj to dar losu, a dary są po to, żeby się nimi cieszyć”. Więc się cieszę:)
Cieszę się, że mam ten wielki dar u mojego boku, który codziennie udziela mi lekcji szczęśliwego życia. Który uczy, że jak się walnę w kolano, trzeba ryczeć, a nie zaciskać zęby i udawać, że nic się nie stało. Jak jest się wściekłym, to najlepiej walnąć pięścią w kanapę i rzucić poduszką, zamiast tłumić złość w sobie i przykrywać fałszywym uśmiechem. Jak kogoś kocham, trzeba powiedzieć “ko”, bo niby dlaczego nie. Uczy, że nigdy nie należy mówić “ko” tym, których się nie kocha, nawet jeśli się powinno. Uczy, że życie jest nieprzewidywalne, więc po co zaprzątać sobie głowę tym co będzie jutro, albo za tydzień, a za 20 lat…to już totalny absurd. Uczy, że zawsze da sobie radę i naprawdę nie mam po co się o niego martwić. Kiedyś ubzdurałam sobie, że wieczorem, po kolacji będziemy chodzić na spacer. Nikt nie chciał. Mogłam prosić i grozić, awanturować się i gderać. Nic. Aż tu któregoś dnia Krystian przynosi do pokoju gdzie wszyscy zalegali przed telewizorem kurtki i czapki. Dla wszystkich. Nie powiedział ani słowa, wszyscy wstali ubrali się i poszliśmy na spacer:)
Powiesz, że wszystkie dzieci takie są, więc czym się podniecać. Racja, ale zespół Downa z tego nie wyrasta.
Kto jest bardziej upośledzony: on, czy ja?
Wczoraj graliśmy w kapsle. Uparcie uczyłam go jak ustawić palce do pstrykania. Niestety Krystian jest upośledzony, więc nie rozumiał. Nie zrozumiał, że kciuk musi być przed wskazującym, a nie za. Zaczął więc kombinować. Czy macie pojęcie ile jest różnych sposobów na pstryknięcie kapsla! Ja nie wiedziałam. Nauczyłam się jako 7-latka i jak ta małpa od 36 lat powtarzam to samo. A on, ten upośledzony, w 5 minut nauczył mnie przynajmniej 2 nowych, równie lub bardziej skutecznych wariantów i kilku mniej trafnych. No więc które z nas jest bardziej ograniczone?
Łatwo nie będzie, bo nie jesteśmy gotowi być jak oni, ci z zespołem Downa, więc mamy problem z ich zrozumieniem i akceptacją. My musimy kręcić, kombinować i zazdrościć. Nienawidzimy i długo trzymamy urazę. Jesteśmy przekupni i mało konsekwentni. Nie umiemy kochać, ani cieszyć się teraźniejszością. Cenimy piękny wygląd, smukłe sylwetki i długie palce. Przez pierwszą połowę naszego życia komplikujemy je, a przez drugą staramy uprościć. A tu, między nami żyją sobie takie jednostki, które nie muszą, bo ich życie jest dosyć proste, a my mamy z tym problem.
Tak więc chcesz zabić, zabij. Chcesz oddać, oddaj. Chcesz naprawić, naprawiaj. Teraz już wiesz z czym masz do czynienia. Możesz dokonać świadomego wyboru.
Świetny wpis. Moja koleżanka była w podobnej sytuacji. Miała dylemat czy urodzić dziecko, czy dokonać aborcji. Urodziła i nie żałuje 🙂
Duży szacunek dla kobiet, które decydują się urodzić. Sama nie wiem co bym zrobiła. Natomiast każda kobieta w każdym kraju powinna mieć możliwość zadecydowania czy chce urodzić.
Właśnie wysłuchałam audycji w Radiu Nowy Świat z Panią Agata i tak trafiłam na ten post. Ja nie zdecydowałam się na urodzenie dziecka z zespołem Downa. Razem z mężem podjęliśmy jednogłośną decyzję o przerwaniu ciąży. To była moja pierwsza ciąża. Nie postrzegam tego w kategorii zabicia, i to mnie najbardziej drażni w tym poście. Ja po prostu przerwałam coś, co się jeszcze nie zaczęło, co nie wiedziało w ogóle, że istnieje. Pod drugiej stronie nie było marzeń, przeżyć, świadomości własnego Ja i istnienia czegokolwiek. Przykre, ale prawdziwe. Ale ja tam byłam, mój mąż i nasze dalsze życie, nasze pragnienie bycia szczęśliwymi wg własnego scenariusza, na własnych zasadach. Użycie słowa “zabij”, które jest z oczywistych powodów negatywnie nacechowane, nie wskazuje na zrozumienie przez autorkę takich osób jak ja, czy mój mąż, ale raczej ma w sobie piętno i ocenę nas jako zabójców. Mówi: możesz być zabójcą, ale możesz też się poświęcić jak ja.
Drażnią mnie wypowiedzi osób, które zakładają z góry, że kobieta powinna być gotowa do poświęcenia i wychowania chorego dziecka. Że MUSI przyjąć na klatę to beznadziejne zrządzenie losu. Ja się na to nie godzę. Część społeczeństwa oczekuje, że kobieta jak bóg przykazał, stanie na wysokości zadania, bo jest do tego stworzona. Takie podejście nie powinno mieć miejsca i jest rodem ze Średniowiecza. Te same osoby nie wspominają nic o oczekiwaniu do poświęcenia wobec ojców.
Tym wszystkim osobom mówię NIE. To, co jest dla mnie najważniejsze, to przede wszystkim szczęście moje, mojego męża i naszego małżenstwa i nasze zdrowie psychiczne. Nie chęć rozwodu, nie chcę depresji.
Droga Olu, jeśli przeczytasz również inne wpisy to dowiesz się, że ja mówię wprost, bez cenzury i owijania w ładne słówka. W jednym z ostatnich wpisów zadeklarowałam, że gdybym teraz była w ciąży z kolejnym niepełnosprawnym dzieckiem, to z całą pewnością bym usunęła. Każdy ma swoją pojemność na trud i cierpienie. Ja bym kolejnego nie uniosła. Nie zrobiłabym też tego moim dzieciom. I jest mi obojętne jak ktoś by to nazwał. Nazewnictwo nie ma dla mnie znaczenia. Tak jak jest min obojętne czy ktoś nazywa moje dziecko chore czy niepełnosprawne. Nie obrażam się kiedy ktoś mówi o nim DOWN. Myślę, że przykładamy zbyt wielką wagę do nazewnictwa. Jednak jeśli to Cię uraziło, to Cię przepraszam:)
Tak, ja też wiem, że to stary wpis… Ale też nie mogę się powstrzymać. Oddaj, zabij… super. Tylko co zrobić, kiedy rodzi się dziecko, które potem choruje, ciężko, przewlekle i nieuleczalnie, które ulega wypadkowi powodującemu dużą niepełnosprawność? Też oddajemy, zabijamy itp.? Czy ktoś nam obiecał, że będzie łatwo? Każdy rodzic musi się jakoś uporać z niepełnosprawnością dziecka, to nigdy nie jest proste, trzeba w sobie poukładać. To trwa. A dopiero potem można układać świat wokół siebie. Tym samym życzę mnóstwa siły wszystkim rodzicom, którzy jednak na dłuższą metę podjęli wyzwanie pomimo chwil zwątpienia i poczucia absolutnej bezradności. Zapewniam, że z różną niepełnosprawnością dzieci da się żyć i to całkiem szczęśliwie, choć być może nie tak, jak rodzice zdrowych dzieci.
Swietny tekst!
Jestem mama 6 miesiecznego z ZD. Jak na razie nie widze roznic miedzy nim a jego starszym bratem – 3-letnim bystrzakiem. Mysle pozytywnie o jego przyszlosci.
Mialam swiadomosc ze Gabrys moze urodzic sie z ZD (szanse 1:3) i moglam to potwierdzic, ale uwazam ze ZD nie jest powodem do zabijania. Oczywiscie do konca ciazy mialam nadzieje,ze bedzie zupelnie zdrowy. Nie zaluje swojej decyzji. Jestem mama cudownego dziecka z dodatkowym chromosomem – chromosomem milosci 🙂
Dziekuje za optymistyczny tekst. Zdecydowanie takich jest za malo!
Dziękuję.
Ależ fajna energia z was bije, miło się na was patrzy 🙂
W styczniu mam zostać mamą dziecka z Trisomią 21 chromosomu (ZD nie przechodzi mi przez gardło 🙁 ) Jestem przerażona, zrozpaczona i na skraju wyczerpania nerwowego. Tym tekstem dałaś mi okruszek nadziei, że może nie będzie tak tragicznie, jak sobie to wszystko wyobrażam. Dziękuję <3 Czekam na nieznane…
Mogę Ci zagwarantować, że z całą pewnością nie będzie tak jak sobie wyobrażasz:) Ja widziałam wszystko w czerni, a potem okazało się, że doświadczam kompletnie nieznanych rzeczy! Smak łez już znasz, pewnie nie raz jeszcze ich posmakujesz, ale dowiesz się co to zachwyt, zdumienie, bezinteresowna miłość tak głęboka, że wręcz niewyobrażalna. Będziesz się sporo śmiać, bo te nasze dzieciaki są strasznie inteligentne, a jednocześnie mają niezwykłe poczucie humoru. Może gorzej mówią i nie chcą się uczyć regułek, bo to ich zupełnie nie interesuje, ale Twoje dzieciątko nauczy Cię z całą pewnością co znaczy to modne obecnie “tu i teraz”. Podejdź do tego macierzyństwa z ciekawością i bez projektowania oczekiwań. To kręta, ale i fascynując droga<3
Co za bzdury… “Chcesz zabić, zabij. Chcesz oddać, oddaj. Masz prawo”. Jasne. “Moj synek jest super ale ty swojego zabij bo masz prawo”. Puknij sie w czolo, autorko.
Nie, nie zabijaj! Nie oddawaj. Nie masz zadnego prawa. Chron zycie.
Wiem ze wpis stary ale nie moglem sie powstrzymac ….
Panie filozofie, rozumiem, że doskonale Pan rozumie co przeżywa kobieta w ciąży. W której Pan już chodzi? Ile razy Pan urodził? A partnerka, jak? Nie zostawiła Pana na łasce lub nielasce Państwa Polskiego odchodząc w siną i bezpieczną dal bez trosk i kłopotów. Panie Filozofie, wie Pan o czym mówi, tak jak księża i politycy plci męskiej. Ja uważam, ze Pan powinien nosic niebieskie stringi. Nie chce Pan? Każdy facet powinien takie nosić i w dodatku powinna powstać Stringowa Komisja, ktora będzie tego pilnować i nakładać surowe kary! Zaś 1/4 dochodu Państwo powinno kazdemu mężczyźnie ustawowo zabierać na porzucone dzieci. Ponadto uważam, że to wlasnie ojcowie powinni byc ustawowo zobligowani do wychowywania dzieci, które matki urodzą pod naciskiem.
Życzę Panu regularnych i niebolesnych miesiączek. 🙂
Z pozdrowieniami:)
Moja córeczka ma 12 lat. Zespół Downa nie zmienił mojego życia.Pracuję jako nauczyciel matematyki, córeczka uczy się w szkole specjalnej. Potencjale i obecne matki lub tatusiowie nie bójcie się dzieci z ZD. Poradzicie sobie a wasze życie nabierze prawdziwej wartości.
Pani Agato, wpis przyprawił mnie o łzy, o wzruszenie, o chwilę, w której jeszcze mocniej pokochałam swoje dziecko – na szczęście? zdrowe.
Wiem, że kobietom, które rodzą dzieci z ZD powinien być przekazywany Pani numer:).
Myślę, że jeśli Pani dała radę z wszystkimi sytuacjami, to 3/4 kobiet, którym jest trudno , też dadzą radę, a jak nie będą dawać rady – niech ktoś im da linka do bloga.
Mam córeczkę z ZD. 10 lat. Jest cudna. Rodzice, nie rehabilitujcie swoich dzieci żadnymi metodami, które wywołują ból. Przy ZD nie jest to konieczne. Moja córka mówi, czyta i pisze. Udało się to zrobić metodami, które były akceptowane przez dziecko. Wszystko przez zabawę. Pozdrawiam i całuję wszystkich Downusków.
To co piszesz jest po prostu piękne, brakuje mi słów by powiedzieć jak wiele można się nauczyć od dziecka i to dziecka, które w taki sposób rozumie świat i znalazło osobę, która rozumie go.
Czytałam “Poczwarkę” Terakowskiej i bolało mnie podejście rodziców dziecka z zespołem Downa, ale rozumiałam. Wszystkie osoby z trisomią 21 pary, które miałam okazje spotkać jeszcze w liceum (mieliśmy “obowiązkowy” wolontariat w klasie medycznej) zaskakiwały mnie swoją otwartością. Na początku się bałam (i nie ja jedna z klasy), że nie będę potrafiła z nimi się “kontaktować”, w końcu to osoby upośledzone, a gdy przyszedł czas wolontariatu, okazało się że ze swoją przesadną grzecznością i strachem, po prostu się ośmieszamy, zamiast przysiąć się do stolika, przedstawić się i dołączyć do gry planszowej, w którą właśnie wszyscy grali. W przestrzeni publicznej niestety brak osób niepełnosprawnych, a każda inność, póki jej nie poznamy, jest dla nas niepokojąca.
Dzisiaj dowiedzialam sie ze moj dwu letni synek ma autyzm na pewno. MA! ba nawet mam to na papierze. Sama nie wiem jak to bedzie… stos pytan na ktore nie znam odpowiedzi. Wiem jedno , kocham go bardzo ale fakt jest taki ze prowadzilam bardzo wygodne i modne zycie, milam przystoinego nie meża(odszedl bo mysli ze zwariowalam i wmawiam dziecku chorobe a ona nie pasuje do jego idealnego zycia) i wiem ze stoi przede mną ogrom pracy i samozaparcia! Ciesze sie że trafilam na Twoją strone bo choć to głupie czytajac Twoje zdania czuje sie mnie niesamotna niz jeszcze pare minut temu! Dzięki
Droga M,
DzIękuję Ci bardzo. Ściskam mocno i zapraszam też do naszej grupy na fb “Z miłości do Inności”. Znejdziesz tam więcej osób takich jak Ty, jak my:)
Ucałowania dla Ciebie i synka:)
M, poczytaj to koniecznie. Moze znajdziesz cos, co pomoze Wam odnalezc sie w nowej sytaucji, choc juz troche czasu minelo od twojego posta. Moze znajdziesz tez przyczyny choroby. http://www.bioautyzm.pl Sciski!
Jestem młoda i bezdzietna, i odkąd pamiętam jednym z moich największych strachów było dziecko z zespołem Downa. Już nie jest. Dziękuję za ten tekst. Przy czytaniu wyrywka z Twojego pamiętnika już nie mogłam powstrzymać łez. Z Twoich słów wyłania się tyle prawdy i głębi, tyle trafnych spostrzeżeń o naszym gatunku. Spotkałam w życiu jedno dziecko z zespołem Downa i był to najbardziej szarmancki ośmioletni gentleman jakiego kiedykolwiek znałam. Obcowanie z nim rzeczywiście było nieco pokrętne, wtedy się bałam, dzisiaj byłabym zafascynowana, wiedząc to co wiem. Przerażające trochę jest to, że ludzie z tym magicznym dodatkowym chromosomem są dla nas tak obcy w swoim pięknie, w tej miłości tak czystej, jakby specjalnie wydestylowanej przez jakiś superczuły mechanizm w ich organizmach. Świat byłby dużo piękniejszy, gdyby gatunek ludzki rozumiał tę magię i czerpał z niej mądrość tak jak Ty. Życzę Tobie i całej Twojej rodzinie wszystkiego wspaniałego, i zostawiam linka do pięknego teledysku islandzkiej grupy Sigur Ros która również zainspirowała się przypadłością Krystiana. https://www.youtube.com/watch?v=8L64BcCRDAE
Fajnie sie czyta ale jedna rzecz mnie dziwi. Wydaje sie ze jestes szczesliwa, piszesz ze kochasz, a jednoczesnie : chcesz zabic?zabij. Wydaje mi sie ze znajac juz troche sytuacje i zespol Downa powinnas bronic dzieci z Downem i pisac : nie zabijaj. Po za tym piszesz o Bogu. Bog znal nas jeszcze zanim sie urodzilismy, zaplanowal nas i stworzyl, jest dawca zycia wiec kim my jestesmy aby to zycie odbierac? Bog chce dla nasz jak najlepiej i z wszystkiego nawet z cierpienia i z tego czego nie rozumiemy wyprowadza dobro bo nas kocha, niewyobrazalnie kocha. Powinnismy dziekowac za to co mamy i brac to czym nas chce obdarzyc.
A tak prywatnie masz madrego synka i slicznego. I a propo mycia zebow. Ile sie mojej corce natlumacze ze trzeba myc zabki, bo bakterie itp bla bla.. i jakze czesto sie niecierpliwie zanim zdecyduje sie je umyc. A Twoj syn rozumie : teraz mycie zabkow potem bajka. Moja L. po takim haselku dyskutowala by : moze za chwile, nie lubie myc zebow, teraz bajka potem zabki. Coz, Brawo mamo i synku! Pozdrawiam i zycze duzo dobra dla calej rodzinki
Piękny i mądry tekst, nawet będąc mamą zdrowych dzieci, bez większych problemów zdrowotnych,dzieci które są kochanymi łobuzami zrozumiałam, że my dorośli kombinujemy zamiast dawać proste przekazy …a później mamy pretensje , że nie słucha, że nie rozumie…a to nie wina 6-latka i 2-latka tylko Rodziców, którzy sprecyzować powinni to czego oczekują, słuchać MAlucha bo on też ma wolną wolę i swoje zdanie, równie ważne jak nasze!
Brawo i powodzenia.
ps. Tekst o aborcji powinien być przesłany do każdego polityka na adres domowy, żeby mógł usiąść, poczytać i pomyśleć….
Przecudnie napisane teksty!!!Czytam jak najlepszą książkę.Jestem pod ogromnym wrażeniem Pani postawy zyciowej.Sama jestem babcią wnuczki z ZD /lat 3/ i doskonale rozumiem wszystko co Pani opisuje.Dopieo dzisiaj przypadkiem weszłam na tę stronę i będę jej wierną czytelniczką!!!Bardzo dziękuję!Pozdrawiam.Jolik z Gdańska.
Kochany jest. 🙂
Pozdrawiam Was!
Przeczytałam Twój tekst i chciałabym napisać coś mądrego… Mnóstwo myśli chodzi mi po głowie. Ale wiesz co zrobię? Pójdę ucalowac mojego synka. Mocno Ci dziękuję.
Choć temat nie dotyczy mnie bezpośrednio (a może właśnie dlatego), to dziękuję za ten artykuł i choć liźnięcie świadomości o życiu z tak innym (wyjątkowym) dzieckiem. Po 8 latach nauki od Synka, pewnie masz to gdzieś, ale i tak napiszę: piękni jesteście!:)
O kurcze, Twój synek jest piękny. Ma sporo szczęścia, że ma taką mamę.
Piękny tekst i ważny głos w sprawie uwolnienia Jednostek spod presji i nacisków ze strony Osób trzecich.
Dziękuję i pozdrawiam.
Pięknie piszesz… Czysto i jasno. Tak wiarygodnie. Czytając Twój blog mam wrażenie, że przenoszę się w lepsze miejsce. Może Twój świat dla wielu nie jest idealny. Dla mnie jest jak z bajki tej o miłości i księżniczka. Tylko Ty pokazujesz ciąg dalszy, szare życie, które można zamienić w krainę mlekiem i miodem płynąca. I choć nie jest łatwo, dzięki takiej miłości można góry przenosić <3
Rewelacyjny tekst i sposob w jaki piszesz o swoim dziecku. Ostatnio jest taki nawał tekstów , ze naprawde rzadko juz chce mi sie cos czytac. To co Ty robisz jest znakomite i bardzo świeże. Nie zauważyłam problemów z interpunkcja, dlatego, miedzy innymi, tak dobrze sie to czyta. Pozdrawiam !!
Fajnie się czyta, ale…. Interpunkcja!!!! Błagam!!!
Piękne. .. aż się popłakałam. .. tez nie wiem co mnie jeszcze czeka. Jedno jest pewne jest moim diamentem.
Syn mojej znajomej, również z zespołem Downa, ostatnio dostał powołanie do wojska. Stanał na komisji razem ze swoim tatą. przeszedł przez różne etapy aż stanął przed komisją. Mąż znajomej, delikatnie napomykał komisji, że chłopak przyszedł z papierami ale był ofukany przez lekarza. Dopiero jak mąż znajomej pokazał palcem na wpis Trisomia 21, i powiedział Zespół Downa to dopiero wtedy lekarz zrozumiał co tam jest napisane i jeszcze opieprzył ich, że od razu od tego nie zaczęli :D. W papierach wojskowych ma napisane, że zna kilka języków obcych. Moja znajoma spytała się syna skąd mu przyszło do głowy, że zna francuski i angielski to płynnie wymienił kilka wyrazów: bonjuour, fromage, good day 😀
Fajni jesteście :D, mam takiego Stasia w domu i dokładnie – podpisuję się obiema rękami pod tym co Napisałaś. Nie umiem tak pisać, to co myślę, więc dziękuję Ci za ten artykuł. Ostatnio ktoś mnie zapytał, jak to jest mieć dziecko z ZD i nie wiedziałam co powiedzieć – uśmiechnęłam się i… w sumie, to była najlepsza z możliwych odpowiedzi. Jednak mój rozmówca nie zrozumiał o co mi chodzi :). To uczucie, gdy w tym samym momencie chce się płakać (bo Staś narozrabiał), a jednocześnie przepełnia nas duma, szczęście i miłość (ponieważ, zrobił coś czego, wcześniej nie umiał, a przy okazji pięknie się uśmiecha – dumny z siebie).
DZIĘKUJĘ za ubranie TO w słowa.
Gratuluje tak madrego synka!! I dziekuje ze sie tym dzielisz z nami, po Twoim tekscie juz jestem troszke madrzejsza!
Baska
przeczytałam z przejęciem…i zmuszona do refleksji. Dziękuję Ci za ten wpis.
pierwszy tekst na tym blogu ktory ma sens. szkoda ze dzien zespolu downa nie jest codziennie.