List do pana Jarosława Kaczyńskiego

Szanowny Panie

Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do bliskich, w szczególności do zmarłego brata. Otóż mój syn też ma brata. Kocha go nad życie. Brat jest jego oczkiem w głowie. Pragnie go chronić i bronić z całych swoich sił. Jego brat ma na imię Krystian i ma zespół Downa.

Kiedy Krystian się urodził, Aleksander miał sześć lat. Przez sześć lat był jedynakiem i cały świat kręcił się wokół niego. 24 lipca 2007 roku, w dniu narodzin Krystiana, świat Aleksandra stanął w miejscu, a potem runął z łoskotem. Chyba Pan wie jak to jest. Czasem narodziny i śmierć mają wiele wspólnego. Aleksander miał brata, ale został sam, bo jego rodzice musieli skupić się na chorym rodzeństwie. Poszukiwałam placówki medycznej, która kompleksowo zajmie się Krystianem. Nie znalazłam. Jedyny Ośrodek Wczesnej Interwencji w Warszawie miał półroczne terminy. Pół roku w życiu nowo narodzonego dziecka, a dziecka niepełnosprawnego w szczególności, to cała wieczność. To czas kiedy waży się jego przyszłość. To czas kiedy można najwięcej zyskać lub najwięcej stracić. Potrzebne są dziesiątki badań, by ustalić zakres niepełnosprawności i towarzyszące jej choroby. Potrzebne są liczne zabiegi i bardzo intensywna, codzienna rehabilitacja już od pierwszych dni życia dziecka. To najważniejsza inwestycja w jego przyszłość. Wcześnie wykryte wady mogą zostać usunięte lub ich rozmiar zminimalizowany. Rehabilitacja rozpoczęta natychmiast po narodzinach daje większe szanse na to, że dziecko wyrośnie na samodzielnego dorosłego. Samodzielność w dorosłości przekłada się na wymiar obciążenia dla Państwa w zakresie koniecznej opieki zdrowotnej i socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej. Przekłada się na rozmiar obciążenia dla jego najbliższych, a po śmierci rodziców, dla braci i sióstr.

Aleks jest bardzo inteligentnym 15-latkiem. Ma przed sobą ocean możliwości. Jako jego matka, wpajam mu, że niepełnosprawny brat nie jest jego obowiązkiem, nie może być jego obciążeniem na całe życie. Nie mam prawa oczekiwać od niego, że gdy mnie zabraknie, to on poświęci swoje życie by o Krystiana dbać, by się nim zajmować, by towarzyszyć mu aż do śmierci. Dlatego wzięłam na siebie wyzwanie jakim jest przyszłość Krystiana. Przez pierwsze 6 lat jego życia walczyłam zaciekle o to, by rozwijał się normalnie. Wierzyłam w to, że w pojedynkę pokonam zespół Downa. Ale to on pokonał mnie. Trafiłam do szpitala z nadciśnieniem, nerwicą i depresją. Dzisiaj dziękuję Bogu za to, że upadłam. Musiałam się zatrzymać, przyjrzeć sobie i mojemu dziecku. Całej trójce moich dzieci, bo dwa lata wcześniej zaadoptowałam 3-miesięczną dziewczynkę. Z powołania, nie z konieczności. Z wielkiej potrzeby dawania miłości.

Przez 6 lat nie byłam na zwolnieniu lekarskim, nie pobierałam żadnych zasiłków, o nic nie prosiłam. Wierzę w pracę własnych rąk i w to, że dam radę. I zawsze dawałam. Leczenie i rehabilitacja mojego syna kosztowały wiele tysięcy złotych miesięcznie. Nie jestem nawet w stanie policzyć ile wydałam na leki, suplementy, sprowadzane zza granicy specyfiki, wyjazdy rehabilitacyjne i zagraniczne konsultacje. Na szczęście mogłam na to zarobić. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia. Znajomi z niepełnosprawnymi dziećmi potracili majątki, wydali wszystkie oszczędności i zadłużyli się po uszy, by zapewnić swoim dzieciom szansę na godniejsze życie, lepszy rozwój, specjalistyczny sprzęt, leki, miejsce gdzie będą mogli pracować. Ja też po drodze poniosłam wielką stratę. Straciłam rodzinę. I kiedy się rozwiodłam, kiedy zostałam sama z trójką dzieci, weszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej, by dowiedzieć się co mi przysługuje. Dostałam transport dla mojego niepełnosprawnego syna do szkoły i z powrotem, za który jestem bardzo wdzięczna. Otrzymałam 153 zł zasiłku opiekuńczego. Mogłam otrzymać 1200 zł na dziecko niepełnosprawne, jeśli bym całkowicie zrezygnowała z pracy, zamknęła działalność gospodarczą i zamknęła się w domu by zająć się synem. – A co z jego bratem i siostrą – spytałam urzędnika. – Jeśli nie wolno mi pracować, to jak nakarmię pozostałe dzieci i siebie? – zapytałam. Urzędnik wzruszył ramionami…

Panie Jarosławie, nie chcę pieniędzy. Uważam, że rozdawanie gotówki demoralizuje. Uważam, że lepiej dawać szanse, ulgi i możliwości. Nigdy do nikogo nie wyciągałam ręki po pieniądze i nie zamierzam tego robić. Ale pragnę szansy. Dla wszystkich rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie i dla moich dzieci. Całej czwórki. Tak czwórki, bo od roku jestem również Rodziną Zastępczą dla 15-letniego chłopca, którego Aleks poznał w szkole. Wierzę w powołanie, a ja jestem z powołania matką – biologiczną, adopcyjną, zastępczą. Nie patrzę na to ile mogę dostać, tylko ile mogę dać, a potem daję dziesięć razy więcej. Prowadzę bloga, na którym wspieram i pomagam swoim doświadczeniem w najróżniejszych życiowych sytuacjach. Piszą do mnie kobiety, które noszą pod sercem śmiertelnie chore dzieci. Noszą je ze świadomością, że dzień narodzin będzie również dniem śmierci ich ukochanego dziecka. Pomimo nalegań lekarzy na aborcję, te dzielne kobiety decydują donosić swoje dziecko, bo czują się za nie odpowiedzialne, bo je kochają. Ich decyzja nie ma nic wspólnego z ewentualnymi korzyściami finansowymi po narodzinach upośledzonego dziecka. One nawet nie wiedzą, czy ich dziecko urodzi się żywe. Uważają jednak, że ich obowiązkiem jako matki jest je chronić. Pragną chociaż raz utulić w ramionach swoje maleństwo. Są też kobiety, które urodziły dziecko z zespołem Downa, albo inną niepełnosprawnością i nie potrafią go pokochać. Nie mają wsparcia ze strony ojca dziecka, mają już inne, zdrowe dzieci i zostają z nimi wszystkimi zupełnie same. Szukają u mnie pomocy, wskazówki gdzie się udać, do kogo zgłosić, bo nie wiedzą jak żyć. Ale ja nie mogę im pomóc. Pan może. Pan ma to wielkie szczęście, że Pan może. Pan może sprawić, że kobieta, która rodzi dziecko niepełnosprawne zamiast 4 tys. dostanie coś o wiele ważniejszego:

PROGRAM WCZESNEJ INTERWENCJI DLA CAŁEJ RODZINY, który będzie obejmował następujące punkty:

  • listę koniecznych badan diagnostycznych, które zostaną niezwłocznie wykonane w najbliższej państwowej placówce medycznej
  • program leczenia i rehabilitacji opracowany na podstawie wykonanych badań i diagnozy dziecka
  • możliwość zatrudnienia jako OPIEKUN OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ wraz z pensją i świadczeniami zamiast zasiłków i zakazu pracy.
  • regularne szkolenia i konsultacje ze specjalistami
  • OPIEKUNA RODZINY w rejonowej Przychodni Pedagogiczno-Psychologicznej, który będzie czuwał nad funkcjonowaniem całej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno matce, jak i ojcu oraz braciom i siostrom. Potrzebny jest ktoś, kto będzie wspierał całą rodzinę, by przetrwała okres żałoby, by rodzeństwo nie czuło się porzucone i nieszczęśliwe, by ojcowie wiedzieli jaka jest ich rola. By nikt nie czuł się winny, nikt nie czuł się odrzucony. Żeby cała rodzina nabrała sił i nauczyła się żyć w nowych okolicznościach, by wszyscy czuli się zaopiekowani i potrzebni.
  • możliwość podjęcia pracy w domu. Mamy dzieci niepełnosprawnych to bardzo kreatywne i dobrze zorganizowane kobiety, które mają wielki potencjał. Malują, robią zabawki, mają mnóstwo pomysłów na zarabianie. Zakładając firmę nie tylko tracą zasiłek, ale muszą od pierwszego miesiąca opłacać ZUS w wysokości ponad 1200 zł. Zatem zamiast zyskać, tracą 2400 zł miesięcznie. A gdyby tak zwolnić je z opłat ZUS do momentu, gdy firma zacznie przynosić dochód? Potencjalne oszczędności dla Państwa są ogromne!
  • możliwość otrzymania profesjonalnej pomocy opiekunki na kilka godzin w tygodniu, by cała rodzina mogły wyjść, by matka mogła odpocząć, wyspać się, spotkać z ludźmi, zrobić zakupy. Tak, to brzmi jak banał, ale dla matki dziecka niepełnosprawnego to często największe marzenie, które nie ma szans na spełnienie.
  • możliwość regularnego uczestniczenia w GRUPACH WSPARCIA. Kiedy Krystian się urodził sama taką grupę zorganizowałam. Wiem jak wiele znaczy możliwość swobodnej wymiany doświadczeń i emocji, wylania nagromadzonych łez. Niestety zabrakło mi czasu i sił, by ją kontynuować. Ostatnie spotkanie tej grupy odbyło się 10 kwietnia 2010 roku.

PROGRAM INTEGRACJI dziecka w każdym stadium rozwoju – od narodzin, poprzez żłobek, przedszkole, szkołę, aż po pełnoletność:

  • możliwość uczestniczenia w zwykłym życiu bez konieczności ukrywania niepełnosprawności dziecka. Pragnę, by mój niepełnosprawny syn mógł bawić się wraz ze swoją pełnosprawną siostrą na wszystkich placach zabaw, by mogli razem chodzić do szkoły. By każda placówka zajmująca się dziećmi miała odpowiednio przeszkolony personel do opieki nad każdym dzieckiem, również niepełnosprawnym. By był to wymóg ustawowy, a nie dobra wola placówki.
  • postawę wszechobecnej tolerancji i akceptacji możemy osiągnąć jedynie poprzez wszechobecność dzieci ze wszystkimi wadami i zaletami, chorych i zdrowych. Marzę o tym by moja córka nigdy więcej nie usłyszała, że dzieci współczują jej z powodu brata z zespołem Downa. 
  • INDYWIDUALNE NAUCZANIE każdego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w zwykłym środowisku szkolnym. Każde takie dziecko wymaga indywidualnego podejścia w nauczaniu. Tu nie ma żadnej podstawy programowej, którą można zastosować dla wszystkich. Każde dziecko uczy się w innym tempie, każde inaczej. Często konieczne jest znalezienie indywidualnego sposobu na przekazywanie wiedzy, bo zwykłe metody są nieskuteczne. Edukacja indywidualna w zwykłym środowisku pozwoli na naukę poprzez przejmowanie wzorców, poprzez przykład innych dzieci. Jednocześnie każde dziecko powinno mieć indywidualnie dostosowany tryb nauczania, by osiągnąć maksimum swoich możliwości. Dzieci w pełni sprawne będą wzrastały obok ich innosprawnych kolegów i koleżanek, budując atmosferę tolerancji i akceptacji, które przeniosą w dorosłe życie. Tolerancyjni i otwarci młodzi ludzie staną się kiedyś pracodawcami, którzy bez uprzedzeń przyjmą do pracy osoby niepełnosprawne, bo każdy człowiek, który ma deficyt w jednym obszarze, staje się wyjątkowy w innym. Wystarczy to zauważyć i wykorzystać ich wyjątkowe talenty, pozwalając zarobić na własne utrzymanie. To znacznie zminimalizuje konieczność wsparcia ze strony Państwa.

PROGRAM USAMODZIELNIANIA:

  • nauka codziennego, samodzielnego funkcjonowania przy pomocy PROFESJONALNEGO TRENERA
  • przysposobienie zawodowe zgodne z możliwościami i talentami osoby niepełnosprawnej
  • miejsca pracy dla niepełnosprawnych
  • samodzielne lub wspólne mieszkania dla dorosłych niepełnosprawnych. Nie wszystkie osoby niepełnosprawne muszą mieć mieszkania specjalnie przystosowane. Jedynie osoby z niepełnosprawnością ruchową. Pozostali świetnie odnajdują się w zwykłych lokalach, mieszkając samodzielnie lub w kilka osób wzajemnie wspierających się i uzupełniających swoimi możliwościami.
  • długofalowy program KU DOROSŁOŚCI polegający na możliwości inwestowania przez rodziców w przyszłość dziecka, na dodatkowym ubezpieczeniu gwarantującym specjalistyczną opiekę zdrowotną aż do śmierci, możliwość inwestowania w lokale mieszkalne. I tu potrzebne są możliwości odliczeń od podatku, możliwość przekazywania części własnych podatków na program gwarantujący godną przyszłość dla dorosłych niepełnosprawnych. Możliwości jest bardzo wiele.

Panie Jarosławie, na przestrzeni ostatnich lat zabiegałam o godne życie mojego niepełnosprawnego syna Krystiana, starałam się budować szczęśliwy świat dla jego brata Aleksandra, zaadoptowałam córkę, a rok temu zabrałam z domu dziecka nastolatka i pokochałam jak własnego syna. Prowadzę wpływowego bloga, rozpoczęłam akcję społeczną Żółte Drzwi, która promuje miejsca prawdziwej integracji pełnosprawnych i innosprawnych, gdzie każdosprwny jest pełnoprawny. Założyłam grupę wsparcia na facebooku “Z Miłości do Inności”. Każdego dnia przełamuję tabu, łamię stereotypy i przecieram ścieżki. Pokazuję na swoim przykładzie jak cudowni są innosprawni, ile mają światu do zaoferowania, ile można się od nich nauczyć jeśli przestaniemy się ich bać i zamienimy wrogość w ciekawość. Serce mi rośnie, kiedy widzę zagraniczne filmy, gdzie osoby niepełnosprawne uczą się, pracują, zakładają rodziny i funkcjonują w zwykłym środowisku, a społeczeństwo akceptuje je i wspiera darząc szacunkiem i zaufaniem. Nie dalej niż wczoraj dostałam komentarz do takiego filmu. Komentarz przepełniony żalem i goryczą, w którym autor pyta po co pokazuję zagraniczne, piękne filmy dające złudną nadzieję, zamiast zamieszczać polską rzeczywistość pełną rozpaczy, desperacji i beznadziei. A ja nadal wierzę w to, że już niedługo będzie to również polska rzeczywistość.

Dlatego pokazuję swoim przykładem jak cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym, jak kochają dzieci adoptowane, jak można pokochać i zostać pokochanym przez nastolatka z trudną przeszłością. Promuję adopcję, oswajam niepełnosprawność, edukuję w zakresie rodzicielstwa zastępczego. Rozmawiam z młodzieżą, wspieram wychowanków domów dziecka. Pragnę założyć fundację wspierającą dzieci opuszczające te placówki. Marzę o tym, by domy dziecka zamienić na rodziny zastępcze, tak jak dzieje się w wielu innych krajach.

Mam 45 lat, 4 dzieci, 2 ręce i tylko 24 godziny w każdej dobie.

Czy zechce mi Pan pomóc?

Z wyrazami szacunku,
Agata Komorowska
Matka

Fot. Iwona Karolak Fotografia
List do pana Jarosława Kaczyńskiego
4.95 (98.97%) 58 votes

81 thoughts on “List do pana Jarosława Kaczyńskiego

  1. Pani Agato
    Jestem ojcem dorosłego intelektualnie niepełnosprawnego syna. Po śmierci żony sam zajmuje się jego wspieraniem. Świadomie napisałem wspieraniem bo nauczyłem się inaczej traktować jego niepełnosprawność. Problemy o których Pani pisze i próba wskazania sposobu ich rozwiązania to wspaniale ujęta nasza rzeczywistość, prawie gotowy program do wdrożenia.
    Nie jestem pesymistą ale moje doświadczenie (mam 70 lat) pozwala mi realnie oceniać sytuację. Niestety, małe prawdopodobieństwo na jego wdrożenie.
    Uczciwie z perspektywy lat stwierdzam że zmiany następują jednak wolno i chaotycznie. Zbyt często my rodzice – wyborcy, dajemy się zwieść obietnicą i jałmużną rzuconą przez rządzących w przypływie łaski a najczęściej z politycznego wyrachowania. Nie tracę jednak nadziei że tym razem będzie lepiej.
    Bardzo podziwiam Pani zaangażowanie i determinację. W zasadzie praktycznie całe swoje życie i prawo do osobistego szczęścia, zamieniła pani na walkę o szczęście dzieci.
    Moim doświadczeniem z niepełnosprawnością syna podzieliłem się w książce pt. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA TO NIE JEST CHOROBA. Zawarte w niej doświadczenie i osiągnięcia, tak jak blog który Pani prowadzi, przyczyniło się do zmiany punktu widzenia rodziców z podobnym problemem ale także osób które nie miały nigdy styczności z naszymi problemami a naszych podopiecznych często postrzegali jako niewychowane rozwydrzone bachory.
    Pomimo rozesłania książki do ministrów i ich pełnomocników od naszych spraw, nigdy nie doczekałem się żadnej odpowiedzi czy chociażby potwierdzenia że znany im jest problem naszego środowiska. Wiem i zdaję sobie sprawę że w pojedynkę niewiele nam się uda zdziałać a na pracę społeczną w istniejących strukturach zwyczajnie brak czasu.
    To co pani robi czyli pisanie, należy kontynuować. Każdy, no prawie każdy kto ma okazję to przeczytać staje się naszym zwolennikiem i zasila szeregi osób rozumiejących nasze, naszych podopiecznych potrzeby. To jest społeczna edukacja, to jest to bez czego nie będzie żadnych zmian w przyszłości. Nasi podopieczni sami niestety nie potrafią występować w swojej sprawie. Zatem naszym obowiązkiem jest mówić, pisać i wskazywać, przypominać że to także są ludzie, pełnoprawni obywatele naszego kraju.
    Życzę wytrwałości oraz zalecam pamiętać i dbać o swoje zdrowie i kondycję – bez tego nic nie uda się zrobić dla naszych podopiecznych.

    1. Bardzo dziękuję za ten komentarz. Cały czas staram się pamiętać o sobie, nawet czasem stawiam siebie na początku, bo jak ja padnę, to całą resztę też szlag trafi. Zgadzam się, że edukacja społeczeństwa następuje powoli i stopniowo, krok po kroku, jak krople, które drążą skałę. Dlatego kapię te moje kropelki w nadziei, że skała kiedyś pęknie:) Pozdrawiam serdecznie, Agata

  2. Dobry wieczór. Trafiłem na Pani blog…ponieważ szukałem informacji odnośnie eutanazji. 30 lipca minie 5 lat od momentu kiedy moja narzeczona odeszła ode mnie. Wybrała innego. Miała prawo. Z dnia na dzień dowiedziałem się, że odchodzi. Kompletnie nie byłem przygotowany i nie domyslalem się, że może mieć takie zamiary. Nie chcąc załamywać rąk postanowiłem, że będę twardy. Chwilę mi się udawało, jednak potem nastąpiła depresja. Jestem nauczycielem w szkole podstawowej, tak więc musiałem codziennie zjawiac się w pracy, gdyż miałem w głowie fakt,iż moje kredyty przejdą na rodziców. Nie chciałem tego. Jednocześnie każdy dzień zaczął być bardzo uciążliwy . W 2 tygodnie straciłem 8kg, a byłem wysportowanym facetem. Moi rodzice starali się mi pomóc, jednakze po jakimś czasie już też byli zmęczeni moim brakiem chęci do życia i wspominaniu o byłej. Odciążylem ich, byłem u psychologa itd. Nic nie pomagalo. Całkowicie zaprzestał em o niej mówić. Chciałem ją wymazać. Usunąłem zdjęcia, pamiątki, wszystko co z nią związane. Jednak myśli i sny same się pojawiały. Nie miałem na nie wpływu. Zacząłem brać trawkę na lepszy sen, szczerze zaczęło pomagać. Jednocześnie nie miałem już sił żeby funkcjonować za dnia. Zacząłem brać inne środki żeby jakoś funkcjonowac. Nie potrafię, chociaż bardzo chciałem żyć jak kiedyś. Teraz moja głowa to wysypisko. Nie umarlem, chociaż od kilku lat nie żyje. Nie jestem wierzący, dlatego też nie boję się śmierci. Jednocześnie w tym wszystkim juz przeslato mi zależeć na życiu. Jednak nie chcę popełniać samobojstwa, bo nie chcę robić krzywdy rodzinie. Musieliby żyć z tym… Ostatnio przyszedł mi do głowy pomysł, aby legalnie dokonać eutanazji na terenie Szwajcarii. Jestem osobą empatyczną,dlatego też nie mam zamiaru się wieszać lub też rzucać pod pociąg. Chcę aby moja śmierć nie była tragiczna. Tak jak jestem świadomy, że odczuwam silny ból psychiczny, tak samo jestem świadomy tego, że już mam dość. Od prawie 5 lat walczyłem z depresją. Czynnie. Zwiedzalem ponad 40 państw w poszukiwaniu siebie i szczęścia. Jednocześnie podczas podróży tez bywałem smutny i bez chęci życia. Nie byłem człowiekiem w depresji co tylko się litowal, chciałem wygrać. Po tych prawie 5 latach czuję, że przegrałem. Zabrzmi to tragicznie, ale zacząłem wierzyć, że skoro tu mi źle, to tam będzie juz tylko lepiej. Ps proszę się nie gniewac na mnie,bo podziwiam Panią i szanuję. Przeczytałem cały Pani blog i wiem,ze pomaga Pani innym. Daję siłę i natchnienie. Liczyłem, że może i mi Pani pomoże. Nie, nie mam pretensji. Nikt mi nie może pomóc, tak samo jak i ja nie mogę sobie pomóc.

    1. Drogi Czytelniku, Dziękuję Ci za to, że napisałeś tak długi i szczery list. Bo to bardziej list niż komentarz:) Czytając odniosłam jedno wrażenie, że szukałeś szczęścia i rozwiązań już prawie wszędzie, poza jednym miejscem: sobą. Mam do Ciebie prośbę: przeczytaj Depresjologię i zrób dla siebie to, co w niej opisuję. Tak dla próby. Skoro już podjąłeś decyzję, to chyba nie masz już nic do stracenia. Przepraszam, że książka skierowana jest do kobiet, ale musiałam wybrać rodzaj męski lub żeński osobnika, do którego będę pisać. Na początku pisałam w dwóch osobach, ale to było bardzo uciążliwe i głupio wyglądało. Jako kobieta, napisałam do kobiety, ale rozwiązania są uniwersalne. Zatem proszę spróbuj, a potem, jeśli zechcesz daj znać co odkryłeś. Ściskam, Agata

    2. Pomóż innym przeżyć życie robiąc coś dobrego dla nich za nich obok nich z nimi w końcu dla siebie….Nikt nie przeżyje życia za Ciebie

  3. Piękny list, wzruszający i chwytający za serce. Z pewnością takie przywileje i udogodnienia polepszyłyby jakość życia tych dzieci i ich rodziców oraz opiekunów. Mam jednak pytanie dotyczące zdjęcia umieszczonego na początku strony, czy to jest Pani zdjęcie, a jeśli tak, to co oznacza dla Pani tatuaż „sat nam” i jakie ma dla Pani znaczenie? Pozdrawiam!

  4. Zgłasza się mama niepełnosprawnej dwójki, Kasi i Szymka. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Nie muszę pisać o emocjach, bo Pani je zna. Dziękuję. Syn już dorosły, ale jeszcze przez dwa lata wozić możemy go do Sp.Ośr.Szk.Wych. Potem cztery ściany, bo dorosłe osoby z głębokim upośl., podobnie jak autystyczne i ze sprzężeniami, nie są objęte żadnym systemem opieki dziennej. Cztery ściany i coraz większy strach o to, co dalej. Trzy lata temu, po przeszło 20 latach, rzuciłam pracę, bo „materiał nie wytrzymał”. Podziwiam Pani siłę. Serdecznie pozdrawiam ♡.

  5. Piękny list Pani Agato! Jest Pani mądrą i kochającą Matką. Nie wiem, ile powiedzieć słów pod Pani adresem , to i tak byłoby mało. Jest Pani tak po ludzku CZŁOWIEKIEM pełnym miłości dla drugiego człowieka. Zastanawiam się czy aby nie opublikować tego listu we wszystkich gazetach w Polsce /nie wszyscy korzystają z internetu, FB, we wszystkich mediach społecznościowych? A wówczas może politycy zaczną czytać wszystkie listy, także te od Pani? Może list powinien być odczytany również we wszystkich kościołach?

  6. Dzień dobry, dziękuję za normalne, życiowe, nakreślenie trosk, trudu, i obojętności innych. Jestem i byłam sama z każdym problemem, wynajdowano u mnie symptomy chorób, zamiast pomóc, podać prostą zwięzłą informację. Gdzie, u kogo, jakie dokumenty, jakie specjalizacje medyczne są niezbędne do postawienia diagnozy dla mojego dziś 6 letniego syna. Podziwiam Panią za siłę, determinację i miłość do dzieci. To one są naszą miłością. Chcę wierzyć, że Pani zwięzłe podanie problematyki dzieci i nas dorosłych dotkniętych niepełnosprawnością zmieni, choć kwestię oczekiwania na profesjonalną pomoc. Myślę o pomocy nie finansowej; że paranoidalne decyzje komisji lekarskich; podważajace diagnozy medyczne wybitnych profesorów i specjalistów medycznych będą przeszłością. Życzę Pani i dzieciom wytrwałości, troski i zrozumienia. Proszę nie upadać przez kłody, które mamy pod nogami każdego dnia. Mimo bezradności, ja walczę. Eb.

  7. Gratuluję…odwagi i miłości. Ciekawi mnie Pani wstęp i konkluzja. Czy za obecnych rządów jest gorzej, lepiej czy bez zmian? W Pani odczuciu. Czy na Swojej długiej niełatwej drodze próbowała Pani poruszyć, zinteresować opisanymi problemami poprzednich przywódców rządzących Polska?

    1. Nie rozumiem co za różnica, czy pisałam wcześniej czy nie. Ja żyję w teraźniejszości, nie w przeszłości. Napisałam wtedy kiedy uznałam, że czas napisać. A na ten czas nie ma żadnego wpływu rządząca partia. Napisałam do człowieka, nie polityka. Akurat teraz ten właśnie człowiek może najwięcej.

  8. Jestem z Panią pełnym sercem i życzę wszystkiego co najlepsze. Mam nadzieję, że Pani list dotrze tam gdzie trzeba i wywoła realne działanie.

  9. Dzień Dobry.
    Mam czwórkę zdrowych dzieci, dlatego jestem w stanie sobie wyobrazić jak bym cierpiał gdyby któreś chorowało (przynajmniej tak mi się wydaje). Chciałbym coś zrobić. Mam jakieś możliwości i pewien pomysł. Jak możemy się skontaktować?
    Z poważaniem.
    Dominik.

  10. Zazdroszczę Pani przede wszystkim zasadności. Jak Pani to robi? Ja jestem mamą trójki dzieci. Mam szczęście bo są zdrowe. Moja sytuacja finansowa mimo, iż pracuję nie jest dobra niestety. Kredyt by móc gdzie mieszkać przewyższa pensję a 500+ cieszę się, że jest póki jest bo dzieci mogą chodzić wkońcu na basen. Ja niestety nie jestem szczęśliwa, bo jestem zniewolona przez męża i brak możliwości by odejść bo gdzie ja pójdę z taką pensją już nie raz od niego usłyszałam. Zazdroszczę zasadności jeszcze raz.

  11. Witam Pani Agato! Jest Pani cudowną osobą, prawdziwym człowiekiem. Moje wnuki dzięki Bogu są zdrowe, ale i tak się ciągle martwię, żeby coś się nie stało. Nigdy nie wiadomo w którym momencie może stać się coś złego, może wyjść jakaś straszna choroba (np. w wyniku szczepionek). Myślę, że powinniście założyć stowarzyszenie ogólnopolskie, żeby miało siłę przebicia, tak jak są głupie i długie dyskusje polityczne, żeby media bardziej zaczęły publikować jak wielkie jest poświęcenie życia rodziców i niemoc w wyniku braku środków na leczenie chorych dzieci. Jaka wielka jest znieczulica NFZ (Państwa) na pomoc takim rodzinom, dlaczego Państwo nie ma pieniędzy na leczenie tych dzieci, nie obchodzi to rządzących. Każde kosztowne leczenie dziecka, to przeważnie zbiórki charytatywne, czyli łaska dobrych bogatszych ludzi. Czy tak powinno być? Agatko! Masz dużo siły, załóż stowarzyszenie, rozpowszechniaj je w internecie, to da ci dużą siłę poparcia i może…

  12. Pięknie to Pani ujęła. Trzeba walczyć, w dodatku, że problemy osób niepełnosprawnych są zaniedbane. Sama byłam przez 17 lat osobą niepełnosprawną i uważam, że osoby niepełnosprawne mają prawo do godnego życia i do pracy dostosowanej do swoich możliwości. Zrobiłam wszystko aby skończyć szkołę i znaleźć pracę w wyniku czego zabrano mi rentę i stopień niepełnosprawności.
    Dziś walczę o swoje prawa przed sądem. Smutne jest to, że oprócz mnie jeszcze wiele osób niepełnosprawnych musi walczyć o swoje prawa przed sądem i o prawo do godnego życia. Natomiast przerażające jest to, że na jednej sprawie poznałam pewną mamę, która opiekuje się 19 letnią córką z zespołem Downa, której lekarze orzecznicy zabrali stopień niepełnosprawności i środki do życia i uznali, że jest zdolna do pracy.

  13. Pani Agato!
    Trafiłam na Pani list przypadkiem na FB. Z reguły nie czytam takich rzeczy wstawianych przez inne osoby. Bardzo się jednak cieszę, że tym razem było inaczej. Przeczytałam Pani list i nie mogę wyjść z podziwu skąd w ludziach tyle energii do walki co u Pani- skąd tyle miłości w jednym człowieku. Ale kiedyś ktoś mądry powiedział że miłość to jedyna wartość w życiu człowieka która rośnie jeśli się ją dzieli. I myślę że stąd Pani siła- z miłości swoich dzieci!!!
    Podziwiam Panią i życzę, by Pani list został zauważony w naszych władzach i żeby był dla nich bodźcem do działania. Oby w końcu dla nich ludzka krzywda a szczególnie choroba dziecka była wartością ważną- ważniejszą niż ich Ego.

    Pozdrawiam Panią
    Ania

    1. Droga Aniu,
      Zobacz jak ta miłość się rozprzestrzenia. Nawet nie wiesz ile miłości i energii otrzymuję od Was właśnie, od tych wszystkich osób, które komentują, które do mnie piszą prywatne wiadomości.
      Za to wszystko dziękuję:)

    1. Bp o czym Ty bredzisz? Czyżby Ci się portale pomyliły? Pomyśl następnym razem zanim coś napiszesz. Tym razem Ci wybaczam, ale nawet nie zdajesz sobie sprawy jak mnie tym wpisem uraziłeś, ale .. nie znamy się i nic ani ja, ani Ty o sobie nie wiemy, a zaręczam Ci, że gdybyśmy się bliżej poznali to być takich głupot nie pisał. Pozdrawiam

  14. Nie wierze, że można być osobą tak egoistyczną by nie odpowiedzieć na list w którym nie ma odrobiny nienawiści, a jest miłość, walka o dobro i wielka siła ducha!Pierwszy raz w życiu wierze w Pana Jarosława że nie odrzuci tego listu skoro tak zależy mu na Polsce i Polakach!

    Pani Agato niespożytych sił i pogody ducha przez całe życie Życzę!!!!

  15. Chylę przed Panią czoła w uznaniu.
    Jestem neurologopedą. Od ponad 20 lat pracuję nad komunikacją dzieci i dorosłych w różnym stopniu rozwijających się inaczej. Temat znam z tej drugiej, terapeutycznej strony, ale znam go też od mam moich podopiecznych.
    Gdyby spełniły się Pani postulaty wiele rodzin mogłoby w końcu spokojnie spać, żyć, pracować, cieszyć się.
    Zaciskam kciuki, by ten niezwykle ważny list dotarł do ludzi, którzy mogą pomóc.

  16. Pani Agato,jest pani wspaniała kobietą! Gratuluje siły,mądrości i wiary! Jestem z Panią w 100%,udostępniam pani list by więcej osób go zobaczyło. Pracuje za granica z osobami niepełnosprawnymi i przyznam ze duża cześć z Pani propozycji jest już tu realizowana. Ale to właśnie dzięki takim osobom jak Pani,które propagowaly godność osób niepełnosprawnych i jakże wielka potrzebę pomocy. Zdecydowanie kropla drąży skałe. Wierze,ze się Pani uda,proszę się tylko nigdy nie poddawać! Wiara czyni cuda

  17. Też jestem matką niepełnosprawnej dziecka już dorosłego (23lata)ale zawsze małego. Pieknie pani napisala ja pare lat temu napisalam prace magisterska o postawach społecznych wobec osob niepelnosprawnych na podstawie własnych doświadczeń. Moja córka ma MPD zanik nerwów wzrokowych , maloglowie oczywiście epilepsje niedowlad czterokonczynowy spastyczny. Jest upośledzona. JEST UCZY NAS ŻYCIA KAŻDEGO DNIA I ZA KAŻDY DZIEŃ DZIĘKUJEMY. NIE WOLNO SIĘ PODDAWAĆ TRZEBA WALCZYC

  18. Pani Agato życzę Pani aby choć jeden z z tych postulatów był inspiracją dla bezdusznych urzędników, dodałam bym jeszcze aby wszyscy pracujący w ośrodkach pomocy i zwykłych urzedach byli odpowiednio doinformowani co to jest „rodzina zastępcza oraz rodzina z dzieckim niepełnosprawnym”.Z własnego doświadczenia wiem że nie wiedzą i to jest smutne.Jestem w stanie sobie wyobrazić przez ci Pani przeszła żeby skończyło sie to takim listem.Dużo jest rodzin z takimi problemami a jeszcze wiecej samotnych matek.Pani jest jedną z nilicznych która jeszcze ma siłę do walki.Życzę wytrwałości,a przedewszystkim zdrowia, nich sie Pani nie poddaje, a każda krytyka Panią wzmocni.Pozdrawiam.

    1. Wspaniałe informacje. Bardzo fajnie że tak to poszło trzymam kciuki za więcej dobrych informacji i działań w wypełnianiu postulatów.

  19. Mój mąż ma dorosłego już brata z zespołem Downa. Teściowa poświęciła całe swoje życie choremu synowi, jest już schorowana, sfrustrowana, nigdy nie pracowała zawodowo, a dziś otrzymuje jałmużnę zamiast realnej emerytury. Z opowiadań wiem, że szwagier był miłym rezolutnym dzieckiem, uśmiechniętym, pełnym życia i werwy do działania. Dziś jest „dużym dzieckiem” – płacze (wręcz ryczy) jak niemowlę, nie rozumie realiów, wymaga całodobowej uwagi. Mówi się, że „te” dzieci dają wiele więcej miłości niż dzieci zdrowe, ale nikt kto nie doświadczył choćby jednego dnia z dzieckiem z zespołem Downa (nie wspominając o „dużym dziecku”), nie będzie wiedział jakiego poświęcenia podejmują się jego rodzice. Codziennie dziękuję Bogu za zdrowe dzieci i proszę o taką łaskę dla ich potomstwa.

  20. Jestem ojcem 7letniego Dawida, który ma orzeczenie: spektrum autyzmu. Do OWI trafiliśmy gdy Dawid miał 2 lata. Wcześniej musieliśmy znosić ignorancję lokalnej pediatry, która nigdzie nie chciała nas skierować twierdząc, że wynajdujemy dziecku choroby.
    Moim zdaniem, aby Pani list nie wylądował w ogólnopolskim koszu na śmieci, należałoby go przekuć na stowarzyszenie lub fundację i za przeproszeniem łazić od drzwi do drzwi polityków, mediów i innych organizacji.
    Tylko kto z nas, rodziców dzieci chorych znajdzie na to czas? Żeby mieć pracę i jej nie stracić, każdego tygodnia przekładam kilka własnych wizyt lekarskich w prywatnych placówkach, (na czekanie w Nfztowskich kolejkach mnie nie stać, bo czas to nasza najdroższa waluta), żeby pracy nie stracić. Kiedy go znaleźć, żeby walczyć w większej sprawie, gdy na te najpotrzebniejsze ciągle go brak? Otrzymaliśmy ogrom pomocy od przyjaciół i znajomych, a często także niezajomych i w codziennej modlitwie za to wspólnie z Dawidem dziękujemy. Życzę Pani, żeby ten list był zalążkiem czegoś realnego, bo „żołnierze strzelają, Pan Bóg kule nosi”, kto wie czyje serce ten list „ustrzeli”.

    1. Ma Pan w 100% rację. Codziennie podejmuję dziesiątki decyzji, z czego dzisiaj rezygnuję, żeby móc zająć się odpowiednio dziećmi, pracą i tym właśnie co staram się robić tutaj na blogu. To trudne, ale wciąż trzeba rewidować listę priorytetów i nie zadręczać się tym co nie zostało zrobione. Mimo to czasem się zadręczam. Wczoraj otrzymałam telefon z biura Pana Kaczyńskiego z pytaniem czy list może zostać przekazany do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz do MInisterstwa Zdrowia. Mam nadzieję, że to dobry początek, nie koniec:)

      1. Pani Agato może kolejnym krokiem po wysłaniu listu do w/w ministerstw należy uruchomić lawinę telefonów. Świadczyło by to o dużym zainteresowaniu i list nie zostałby położony do zapewne dużej sterty petycji. Proszę poinformować na blogu jaki jest status listu. Warto próbować. Sama przyłączę się do akcji może jak nie drzwiami i oknami to przez telefony. Będę się modlić za Panią i całą rodzinę żeby sił nigdy Pani nie zabrakło a chwilę zwątpienia nigdy nie dały znać o sobie ☺ dla mnie jest Pani Wielka!

        1. Joasiu,
          Listo został przekazany do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz do Ministerstwa Zdrowia. Czekam na odzew. Myślę, że telefony nie zaszkodzą:)
          Dziękuję za taką inicjatywę.
          Ściskam:)

    2. Spotkałam się z podobną ignorancją ze strony lekarzy. Moj syn ma ZA. Wyłącznie dzieki nam ma orzeczenie i przebył cykl rehabilitacyjny. Niestety „za dobrze funkcjonuje” więc nic mu się nie nalezy. Nawet wsparcie w formie opłaconego przez nas turnusu dla dzieciakow z ZA. Że nie wspomne do indywidualnym programie w szkole aby wspierać jego zdolności.

  21. Pani Agato, trafiłem na ten list poprzez znajomą, na facebooku. Jestem nie tylko poruszony mądrością Pani punktów, poruszony życiorysem. Nie mam słów , które wyraziłyby mój szacunek do Pani. Zyję już trochę na tym świecie. Podziwiam Pani optymizm – jak nie drzwiami to oknem. Zgadzam się. Popieram w całej rozciągłości Pani propozycje , przemyslenia, założenia. To takie proste. Ludzkie. Normalne. Niestety staram się stąpać twardo po ziemi. I niestety w realu kieruję sie zasadą – umiesz liczyć , licz na siebie. Choć wspieram Panią całym serce. I liczę na to , że cuda się zdarzają. Liczę na to , że m.in. poprzez Pana Jarosława Kaczyńskiego cud się zdarzy. Jesli tak – to zapiszę się do jego partii, choć szczerze jestem przeciw. Pozdrawiam serdecznie. Z wyrazami szacunku. John

  22. Pani Agato, ten list powinien być rozpropagowany jak „konstytucja”. W każdej poradni pedagogiczno- psychologicznej gdzie prowadzone są programy wczesnego wspomagania dziecka i JEGO RODZINY. Gdyby ludzie chcieli przetrzeć oczy nie tylko będąc w potrzebie… wiedza, fakty i doświadczenie praktyków, tak niewiele trzeba, aby realnie wspierać rodzinę. W placówkach, rodzinach, instytucjach, środowisku lokalnym-najbliższym. Mam tak jak Pani nadzieję, że słowa mają moc. Może miłość jest wytrychem do ograniczonego żalem i nienawiścią umysłu. Może ten list, to takie „naiwne” postulaty, a może kluczowe elementy-kręgi sytemu, który jak sprawny kręgosłup, musi mieć wszystko na właściwym miejscu.

    1. Aniu, kropla drąży skałę:) Spokój zamiast złości, miłość zamiast nienawiści. Może to jest klucz:)
      Pozdrawiam

  23. Pani Agato, rozumiem, że taki sam list lub wiele innych napisała tez Pani do polityków poprzednich rządów. Poprzednia Pani Premier Pani Kopacz jest lekarzem, więc Pani problem powinien być dla niej bardzo bliski. Zastanawiam się nad ideą pisania takiego listu. Rozumiem, że jest Pani w trudnej sytuacji, jest Pani ciężko….ale nie tylko Pani….każdy komu jest ciężko ma pisać takie listy? Na prawdę adresat jest właściwy? Niby Pani wrażliwa a jednak…..

    1. Panie Robercie, widzę że komunikacja jest Panu obca. Jeżeli nie będziemy ze sobą rozmawiać, nie będziemy informować o tym, co nas boli, co nam przeszkadza lub nieodpowiada to w jaki sposób mamy rozwiązywać problemy? Pozdrawiam, Aleksandra Nowak.

    2. Panie Robercie. Może właśnie dlatego że obecna władza twierdzi, że jest otwarta na ludzi, rodziny, dobro Polaków i kraju, i twierdzi, że jako jedyna jest w stanie naprawić to co poprzednicy popsuli. Może dlatego p. Ania zobaczyła światełko nadziei, że w końcu ktoś się pochyli i otworzy na problemy rodzin z osobami niepełnosprawnymi oraz systemowa znieczulicą. Nie widzę tu ataku że strony p. Ani, jedynie przedstawienie problemu,który od zawsze jest zamiatany pod dywan. Przez wiele lat niepełnosprawne dzieci były fe i najlepszym rozwiązaniem było oddawać je domów opieki spolecznej gdzie „ginęły” bez należytej opieki i miłości. My rodzice kochamy sowje dzieci takie jakie są i chcemy dla nich godnych warunków. Jeżeli frakcja jaka jest PiS chce pomagać niech wie że jest gro oczekujących tej pomocy, konkretnej pomocy,która p. Ania rzeczowo ujęła w swoim liście. Podpisuje się pod tym listem wszystkimi kończynami,ba mam nawet zamiar napisać własny z kilkoma dodatkowymi punktami. Napisać w nadziei, że ktoś to przeczyta, zrozumie, przemysli i zacznie działać na rzecz rodzin i ludzi z niepełnosprawnościami. Prośba o godność dla człowieka jest zawsze na miejscu. Ja wiele lat prosiłam i nie dostałam jej w naszym kraju,może ten list otworzy oczy może ta frakcja polityczna pokaże,że rzeczywiście jej zależy na każdym człowieku. Atak z Pana strony jest nie na miejscu, pytania tendencyjne i uwłaczające. Czemu nie walczyć widząc światełko nadzei? Ja go nigdy nie widzialam. Pani Ania dostrzegła i wyszła w imieniu nas i naszych dzieci. A Pan jeszcze długo niczego dla nikogo nie uczyni nawet listu nie napiszę, bo Pana zdaniem należało pisać do PO a od PiS niczego nie oczekiwać. Życzę Panu obiektywizmu i logiki. Pozdrawiam. Dorota

  24. Brawo!trzeba walczyć, tak jak pani napisała jak nie drzwiami to oknami!W Polsce temat zdrowia jest bardzo ignorowany przez polityków.Ja życzę wytrwałości dla pani i zdrowia dla całej rodziny,pozdrawiam

  25. Ja również jako matka i jedyny rodzic niepełnosprawnej córci ,która nie chodzi podpisuję się pod każdym słowem co Pani napisała ,żeby tylko ktoś to zechciał przeczytać ,wczuł się w ten trudny świat i postarał się zrozumieć.Dziękuję Pani Agato i serdecznie pozdrawiam 🙂

  26. Niestety pani Agato to co napisała Katarzyna to święta racja ale rozumiem panią jak nikt inny sama mam pod opieka kilkoro dzieci z zaburzeniami różnego rodzaju ponieważ prowadzę zawodową rodzinę zastępczą i wiem jak ciężko dostać się do specjalistycznych przychodzi. Mam jednak nadzieję bo ona umiera ostatnia że przestaną rozdawać nasze ciężko zarobione pieniądze za nic i wezmą pod uwagę pani pomysły skąd innąd bardzo dobre i potrzebne do serca i zrobią coś żeby dzieci niepełnosprawne mogły godnie żyć pozdrawiam

  27. Życzę, by Pani prośby obróciły się w rzeczywistość. By takie programy stały się rzeczą normalną w naszym kraju.

  28. Pani Agato ja też mam chorego synka miesiąc temu napisałam podobny list do Pani do Pani Premier i Ministra Zdrowia i co i nic .Listy najprawdopodobniej w ogóle nie przeczytane przez powyższe osoby tylko przez pełnomocników .Odpowiedź owszem dostałam ale taka jakby odpisywal automat a nie czlowiek powołując się na ustawy i to wszystko .Żadnych emocji .poprostu weglug ustawy i TYLE! Jestem zawiedziona tym że do tak ważnych spraw podchodzą w ten sposób!

  29. Pani Agato, chylę czoła. Jak zawsze w punkt! Pani teksty są mądre, życiowe i bardzo osobiste, choć dotykają spraw ogólnospołecznych. Napisane pięknym językiem, pełnym kultury. Trafne spostrzeżenia, wnioski i duża wiedza merytoryczna sprawiają, ze stają się przewodnikiem dla ludzi poszukujących. Pani siła wspiera nie tylko osoby w podobnej sytuacji ale wszystkich którzy czasem upadają.
    Pozdrawiam.

  30. Niestety syty glodnego nie zrozumie…
    Ja rozumiem.
    Samodzielna Mama 2 chlopcow (w tym 1 ze spektrum autyzmu)
    Ps A propos prof uslug opiekunki ja korzystalam swego czasu z uslug opiekunczych o ktore musialam walczyc w opsie jak lew bo nie chciano mi ich przyznać.Bylo to dla mnie wybawieniem tych pare godz w tyg. A dla syna pożytkiem…
    Pozdrawiam P.Agato b ciepło

  31. Pani Agato, uważam, że adresat tego listu nie zrozumie i pewnie nie będzie chciał zrozumieć o czym Pani pisze. To osoba, która nigdy nie była odpowiedzialna za swoją rodzinę (dzieci, żonę), nigdy nie martwiła się o chore dziecko czy kłopoty w małżeństwie. To osoba, która żyje w takim środowisku, które wierzy, że choroba dziecka to „kara boża”.
    Mimo wszystko, życzę Pani powodzenia i pozdrawiam serdecznie.

      1. Pani Agato,

        życzę Pani, sobie i innym takiego optymizmu. Większość Polaków nie widzi nic więcej, aniżeli koniuszka własnego nosa, życząc żeby sąsiadowi nos odpadł/opadł (na kwintę). Życzliwość i dobro nie jest w tym kraju dobrze widziana, a szkoda… Ile rzeczy dobrych można zrobić razem w imię miłości (niekoniecznie chrześcijańskiej) do drugiego człowieka. Jest Pani CZŁOWIEKIEM. Dziękuję.

        1. Myślę, że jest nas więcej niż nam się wydaje, tylko my nie krzyczymy, dlatego nas mniej słychać:) Jedni wrzeszczą inni robią;) Nie da się robić i wrzeszczeć:)

    1. Pani Katarzyno,

      Nie jestem franka fanatycznego p. Jarosława, ale powściągliwość w ocenianiu innych, sxczegolbie tych których się Noe zna osobiście to dobra cecha. 🙂

      Pani Agato,

      Kibicuje całym sercem!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.