Jak odnaleźć sens w tak bezsensownym…

Cześć,
w sumie nie wiem dlaczego piszę do Ciebie ale czuję, że muszę. Jestem w ciąży – ok 15 tygodnia. Dwa tygodnie temu miałam robione badanie genetyczne USG i wszystko było ok. Wczoraj przy kontrolnej wizycie (ze względu na ból brzucha) lekarz specjalizujący się w badaniach genetycznych płodu ponownie zrobił USG genetyczne i … cała radość legła w gruzach. Okazuje się że dziecko ma NT 3,7; cysty hygroma oraz hyperechogeniczne jelita. Te markery w połączeniu sugerują zespół Downa. Oczywiście zrobię amniopunkcję ale aktualny obraz na USG sugeruje jednoznacznie.

Mam już jedno Dzieciątko – zdrową czteroletnią córeczką. Zwlekałam z decyzja o drugim Dziecku, bo miałam za sobą ciężki poród, powikłania itp. Zeszłej jesieni zdecydowałam – to jest dobry moment. Teraz już chcę:) A dzisiaj… cały czas płaczę, leżę w łóżku przy zasłoniętych roletach i nie mam siły na nic – nawet na jedzenie. Nie tak miało być… nie tak wygląda realizowanie marzeń. Dobrze, że moja Córeczka jest dzisiaj w przedszkolu, odwołałam Panią, która przychodzi do nas pomagać w prowadzeniu domu. Nie mam siły i chęci widzieć kogokolwiek. Mój mąż twierdzi, że jest jeszcze nadzieja… a ja wiem… czuję, że nie jest dobrze. Tak jak Ty czułaś to będąc w ciąży. Jestem psychologiem i wiem na czym polega depresja i jak się zaczyna…ale teraz widzę tylko szary i czarny kolor. Boję się nawet dotykać brzucha… Wiem, że to moje Dziecko… no właśnie wcześniej pisałam ‚Maleństwo, :/ Coś się we mnie zmienia i z tą rozpaczą, którą odczuwam teraz nie umiem sobie poradzić. Jak Ty poradziłaś sobie, gdzie znalazłaś siłę…? To wszystko jest dla mnie takie niezrozumiałe…
Magda

Kochana Magdo,

Pamiętam własną rozpacz, to poczucie beznadziei i histeryczne próby wymyślenia „czegoś” żeby to wszystko odkręcić: żebym nie zaszła w ciążę, żebym nie urodziła, żeby to wszystko się odstało. Pamiętam doskonale Twój stan. Tyle, że mój był już po porodzie i los oszczędził mi tego, przez co Ty teraz przechodzisz. Nie wiem czy to dobrze, czy źle. To chyba nie ma znaczenia. Nie miałam na to wpływu. I tu chyba jest cały pies pogrzebany. Są rzeczy, na które nie mamy wpływu. Bez względu jak się staramy, co robimy, ile witaminek łykamy i czy kichamy na początku ciąży czy nie, to na pewne rzeczy nie mamy wpływu. Zespół Downa jest jedną z nich. Dwie rady:

• Nie zastanawiaj się, czy mogłaś zrobić coś inaczej żeby tego nie było, bo odpowiedź brzmi: NIE, NIE MOGŁAŚ. Nie mogłaś temu zapobiec, ani tego zmienić. Tak jest i koniec.

• Pozwól sobie na swobodne przeżywanie żałoby. Jesteś psychologiem, to wiesz jak to działa. Właśnie przechodzisz żałobę po stracie wymarzonego dziecka. Po raz drugi przeżyjesz ją po porodzie, kiedy nadzieja na to, że to pomyłka, będzie kolejną stratą.

Nie będą Ci mówiła: a może to pomyłka, a może jednak się uda, a może urodzisz zdrowe dziecko. Takie sytuacje się zdarzają, ale zamiast tego powiem Ci tak: bez względu na to co się stanie dasz sobie radę. Kroczek po kroczku – dasz sobie radę. Na początku jest najtrudniej, z czasem zmienia się perspektywa i światopogląd. Zmienia się sposób postrzegania tego dziecka, innych dzieci, otaczających nas ludzi i siebie samej.

Pamiętam mój pierwszy telefon do mamy 11-letniego chłopca z zD. Byłam zaraz po porodzie i szukałam pomocy. A ona z pełnym entuzjazmem pogratulowała mi i powiedziała, że to najlepsza rzecz jaka mogła mi się przydarzyć. To była okropna rozmowa i jedyne co z niej zapamiętałam, to żeby nikomu nie wciskać na siłę własnego stanu ducha. Nie, to nie jest najlepsza rzecz jaka mogła mi się przydarzyć. Mogę od ręki podać co najmniej 10 lepszych, ale jest to jedna z 2 rzeczy, które najbardziej mnie zmieniły, wyzwoliły spod stereotypów i schematów. Bardzo trudne doświadczenie, ale dzięki niemu jestem dzisiaj silniejsza niż kiedykolwiek, ale też nauczyłam się, że największą siłą jest słabość. Pozwolić sobie na bycie słabą, nieszczęśliwą i zrozpaczoną. Przeżywanie tych emocji bez wstydu, bez chowania i udawania. 

Skąd wzięłam siłę pytasz. Nie wiem. Gdzieś ze środka. Odwróciłam się wtedy od Boga, a niektórzy ludzie odwrócili się ode mnie, bo nie umieli poradzić sobie z moim nieszczęściem. Byłam sama. I w sobie znalazłam siłę. Poznałam też koleżankę, która również miała synka z zD w podobnym wieku. Pisałyśmy do siebie codziennie. Byłyśmy dla siebie wsparciem, bo przeżywałyśmy to samo.

Jedynym sposobem na przetrwanie tej burzy jest skupienie się na „dzisiaj”, a jak to zbyt wiele, to na tej godzinie, tej chwili. Rozłożenie problemu na czynniki pierwsze. Jaki jest następny krok, który muszę wykonać? Kolejne badanie? Jakie? Gdzie? Umówić wizytę…Wykonać telefon. Zachować poczucie sprawczości. Nie podejmować decyzji dzisiaj o tym, co zrobisz z wynikiem kolejnego badania. Nie podejmować żadnych decyzji poza tymi, które muszą być podjęte teraz. Reszta potoczy się sama. Kiedy dostaniesz wynik amniopunkcji, wtedy podejmiesz decyzję co dalej. Ale masz jeszcze na to czas. Teraz zadbaj o siebie. Rób to co sprawia Ci przyjemność (nawet jeśli to są jakieś małe bzdety). Płacz jeśli chce Ci się płakać i krzycz jeśli potrzebujesz. To co czujesz jest ok, to co robisz jest ok, Ty jesteś ok. Masz prawo być zła, chcieć się go pozbyć, udusić siebie i dziecko, masz prawo być zrozpaczona, czuć się oszukana, okradziona. Masz prawo płakać i odwrócić się do świata tyłkiem. W międzyczasie tylko wykonaj to, co jest absolutnie niezbędne: wyślij dziecko do przedszkola, zamów pizzę na obiad i umów sobie kolejną wizytę do lekarza. Rano wstaniesz i zaczniesz od zmuszenia się do wykonania poszczególnych kroków, które jeden za drugim przeciągną Cię przez cały dzień.  Możesz spróbować medytować. Polecam aplikację CALM na smartfona. Wycisza umysł i ciało. Próbuj wszystkiego (poza tymi najbardziej wyskokowymi sposobami). Cokolwiek Cię ukoi, rób to. Zaopiekuj się sobą jak dzieckiem, bo tego teraz potrzebujesz. A potem kroczek za kroczkiem, kroczek za kroczkiem…i w ten sposób pokonasz góry.

Ściskam Cię mocno,
jeśli mogę jeszcze jakoś pomóc, to daj znać,
Agata

Cześć Agata,
dziękuję za odpowiedź… i dziękuję Ci za słowa wsparcia … nigdy nie sądziłam, że obca osoba będzie w stanie odczuwać to samo co ja i przechodzić przez ten stan, w którym ja jestem teraz. 

Wróciłam od lekarza prowadzącego ciążę – kiedy zobaczyła wyniki USG powiedziała tylko ‚O Jezu’ i wyszła je skonsultować z innymi lekarzami. Po powrocie była inna… milsza. Dała mi skierowanie do poradni genetycznej. Pojechałam tam od razu. Punkcje zaplanowali na 30 stycznia – wyniki w okolicach Walentynek. Dobrze, że w Poznaniu padał śnieg, to nie widać było jak płakałam prowadząc auto:( Bez względu na wynik amniopunkcji i tego jaka to choroba urodzę Maleństwo i będę je chronić… jestem Mamą. Nie napisałam Ci wcześniej, ale to będzie już drugi raz kiedy walczę o życie tego Dziecka… pierwszy raz był jak trafiłam do szpitala z diagnozą ciąża pozamaciczna i lekarz nakazał operację i usunięcie ciąży. W dzień operacji kiedy przygotowali mnie już do zabiegu powiedziałam jednak Nie, nie zgadzam się. Wbrew wszystkim lekarzom z ginekologii, dam szansę temu dziecku. Po dwóch dniach okazało się, że ciąża jest prawidłowa, a nawet bliźniacza. Jedno Maleństwo niestety nie dało rady… 

Tym razem ta walka jest trudniejsza. Dzisiaj przed 22 idę na cito do znanego w Poznaniu genetyka, a w poniedziałek konsultacje we Wrocławiu, ale… to chyba mój Mąż napędza … On wierzy, że to jakaś pomyłka, że sprzęt nie taki. Wypiera to co się dzieje. USG, na którym wyszły takie zmiany robił profesor, który znany jest w całej PL i specjalizuje się właśnie w badaniach 11-14 tc. Nie chcę odzierać go z tej nadziei – może to jest Jego sposób na przetrwanie tych chwil. Mój jest inny … od wczoraj nic nie jadłam i teraz po powrocie od lekarza zmusiłam się do jedzenia… żeby tylko nie zemdleć…przecież muszę wziąć witaminy dla Dziecka… jakie to głupie :/ Po co Mu teraz witaminy… On potrzebuje zdrowego materiału genetycznego, ale tutaj żadne pieniądze, czy znajomości nie pomogą. Nie wiem kiedy powiem o tym moim rodzicom – to powali ich na kolana równie mocno jak mnie, ale ukrywać tego przecież nie mogę aż do porodu. 

Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję i jak widzę zdjęcia Twojego młodszego synka, to widzę jaki jest szczęśliwy… Twoja w tym zasługa. 

Pozdrawiam Cię,
Magda 

Magda,

To jego zasługa, że ja jestem taka szczęśliwa. Nauczył mnie cieszyć się rzeczami małymi.

Trzymam za Was kciuki i trzymajcie się w miłości.

PS Angażuj męża, nie oszczędzaj go. To są chwile próby Waszego małżeństwa. On musi być w tym wszystkim z Tobą. Jeśli tylko Ty będziesz silna, to on nie będzie musiał i nigdy nie przyjmie do wiadomości faktów, wielu ojców tak robi. Ja popełniłam błąd, uznałam że jak on nie może, to ja dam radę. Błąd…

Agata

Hej,
Wczoraj około północy wróciliśmy od genetyka. USG trwało ok 1,5 h i potwierdziło wszystkie nieprawidłowości… Dodatkowo okazało się, że nasz Synek… tak poznaliśmy płeć… ma nieuleczalną wadę serca. Lekarz zdecydował zrobić amniopunkcje 10 dni wcześniej niż zaplanowali w innej poradni genetycznej. Jedyne co da nam to badanie to choć trochę pomoże się psychicznie przygotować na to co nas czeka w najbliższych miesiącach. Niestety wada serca jest tak poważna, że na ten moment nie ma żadnego leczenia i jak Maleństwo się urodzi to… 

Dzisiaj rano moja Córeczka (która wie tylko ze Mamusia ma rodzeństwo w brzuszku) po przebudzenia podeszła do mnie ze swoim porcelanowym aniołkiem i powiedziała „Mamuniu, pokażę aniołka rodzeństwu… może się wtedy przyzwyczai do aniołów”, a ja od razu wybuchnęłam płaczem. Ona nie wiedziała co się dzieje ale po chwili pozwoliłam jej przyłożyć aniołka do brzucha…

Kiedy przy śniadaniu powiedziałam Jej, że lekarz poinformował nas, że to chłopiec bardzo się ucieszyła i powiedziała “no to jak się urodzi, w domu będzie Jaś i Małgosia…”, a mnie tak ciężko tego słuchać. Mąż powiedział żebym już nic Jej nie mówiła i nie nawiązywała w ogóle do tematu rodzeństwa… Może mąż chce, żeby Córa zapomniała, że jestem w ciąży, bo tak nam będzie łatwiej… 

Mąż wspiera mnie i mam wrażenie, że chce być silny, że chce to opanować… jakoś nad tym zapanować, ale nigdy nie miał tak smutnych oczu jak teraz… Słyszę jak na siłę przybiera radosny ton głosu mówiąc do Małgosi, a po chwili wychodzi z pokoju ze spuszczoną głową. Nie wiem jak sobie z tym poradzimy… dla nas wszystkich to jest jakaś próba. Jestem świadoma tego, że najgorsze dopiero przed nami. Póki bije serce tego dziecka… mojego synka ja nie będę go zatrzymywać. To nie moja rola. Jeśli uda nam się dotrwać do porodu (cc) to wiem, że będę chronić to Dziecko. Synek mi zaufał – wie, że u mnie w brzuszku jest bezpieczny. 

Kiedyś, może za kilka lat jak będę wspominała ten czas, zrozumiem i zauważę sens… jakikolwiek… 

Wiem, że już nic nie będzie takie jak kilka dni temu, że mój Mąż i ja nigdy nie będziemy tacy jak dawniej. Jak w nocy wracaliśmy do domu, to zauważyliśmy, że teraz wszystko… nawet nasz blok, ulice, domy które mijamy wyglądają inaczej. Wszystko wyglądało inaczej. 

Dziękuję, że czytasz te moje wiadomości i odpisujesz… przecież w ogóle się nie znamy… Mam wrażenie, że łączy nas ból i strach, przez który przechodziłaś Ty, a teraz przechodzę Ja. 

Pozdrawiam Cie Ciepło,
Magda

Magda,

Nie jestem aż taka mądra żeby coś mądrego Ci odpisać. Czytam, ryczę razem z Tobą i przypominam sobie ten czas, kiedy moje zmysły były tak wyostrzone, że wszystko bolało. I tak jak mówisz, wszystko wyglądało, pachniało i brzmiało inaczej…

Co do córki… Radzę ją przygotować. Powiedzieć prawdę: mama i tata są smutni, bo dzidziuś w brzuszku jest chory. Jeszcze nie wiadomo co mu dolega, ale po porodzie będzie musiał zostać trochę w szpitalu… W przeciwnym razie ona zacznie siebie obwiniać za Wasz smutek. Dzieci tak mają…

Ściskam Was i czekam na kolejne wieści.
Agata

Cześć,

Ponad miesiąc temu skontaktowałam się z Tobą, gdy pojawiło się u naszego Synka jeszcze w brzuszku podejrzenie ZD.

Z perspektywy tego co działo się przez ten czas wiem, że ZD to dla naszego Synka najlepsza z opcji, która nad nim wisiała…

Dostaliśmy wyniki amniopunkcji: kariotyp prawidłowy, a zmiany na USG cofnęły się. Nasza radość trwała 5 dni. Skończyła się w chwili badania echa serca. Synek ma bardzo ciężką i złożoną wadę serduszka. Dodatkowo Jego płucka zatrzymały się w rozwoju (hipoplazja pnia płucnego uniemożliwia dostarczenie krwi do płuc).

Kolejny raz lekarze sugerują poważnie zastanowić się nad zakończeniem ciąży. Oczywiście kolejny raz powiedziałam “nie” i podpisałam stosowne oświadczenia, których wymagał Instytut.

Podczas rozmowy z genetykiem usłyszałam, że powinnam to przemyśleć, bo może skazuję Dziecko na jeszcze większe cierpienie kiedy tuż po porodzie Synek się udusi. Zapytałam jak są w stanie Mu pomóc żeby nie cierpiał i żeby nic Go nie bolało. Lekarz odpowiedział – eutanazji nie wykonujemy.

Widzę, że mój lekarz prowadzący już sobie odpuścił, nawet mnie dzisiaj nie zbadał ginekologicznie, nie dał skierowania na badania krwi, krzywa glukozy itp.

Mam wrażenie, że nie godząc się w tej sytuacji na terminację nie jestem już kobietą w ciąży tylko chodzącą trumną…

Ciężki to czas.
Przed nami jeszcze cięższy.
Pozdrawiam Cię i życzę Ci wszystkiego dobrego. Naprawdę cieszę się, że masz przy sobie swojego Synka, że żyje!
Magda

Magda,

Nie sądziłam, że dobre wieści mogą równocześnie być złymi. Nie ma ZD, ale jest coś innego. Jedna diagnoza była mylna, teraz macie kolejną. Czekają pewnie następne. W takich sytuacjach nie pozostaje nic innego jak żyć z dnia na dzień, z minuty na minutę. Wybieganie zbyt daleko w przyszłość nie ma sensu, bo nikt nie wie co będzie dalej i nie macie na to wpływu. Macie wpływ na to, co dzieje się teraz. Możecie rozpaczać, albo pozwolić sobie na komfort życia teraz. Możecie nawet, choć przez chwilę tym „teraz” się cieszyć. Uczepić się małych radości, małych przyjemności dzisiaj. Kino z córeczką, spacer z mężem. Cokolwiek, co sprawi Ci choć ociupinę radości. To bardzo trudne, a najgorsza jest niepewność. Nadzieja przeplatająca się z beznadzieją. Ale cokolwiek się stanie, przeminie. Tak jak przeminęła pierwsza diagnoza.

Życzę Ci bardzo dużo siły i słabości, które dają chwile wytchnienia, a nie rozpaczy.

Trzymaj się,
Agata

Agata,

Dziękuję za słowa wsparcia – byłaś pierwszą osobą, do której napisałam, a przecież zupełnie Cię nie znałam… może to miało jakiś cel.

Jeśli nasza korespondencja może pomoc innym rodzinom będącym w trudnej sytuacji, to możesz z niej jak najbardziej skorzystać.

W weekend jadę do Krakowa na konsultacje do profesora, który przyjmuje na co dzień w Monachium – jeśli On również stwierdzi, że nic nie da się zrobić, to dzień narodzin Synka będzie jednocześnie dniem pożegnania.

W przyszłym tygodniu mam wizytę w hospicjum prenatalnym. Na to co się wydarzy musimy również przygotować rodzeństwo naszego Synka w brzuszku. Jego siostra czeka na Niego i szykuje już swoje zabawki dla brata…

Ta sytuacja nas z mężem w jakiś dziwny sposób do siebie przybliżyła… jak nasza Córeczka zaśnie zawsze rozmawiamy i wiemy, że tylko ta druga strona rozumie i przechodzi przez to samo.

Szukałam dobrego psychologa, który pomoże nam przejść przez tę drogę, ale nie uwierzysz… znalezienie kogoś sensownego i kto ma doświadczenie w tym temacie graniczy z cudem, a lekarze nie maja doświadczenia w rozmowach z rodzicami tak ciężko chorych maluszków. Cały czas siedzi we mnie myśl, że kiedyś wrócę do tego tematu… już jako psycholog i mama po przejściach…

Pozdrawiam Cie i trzymaj się ciepło,
Magda

Magda,

Może właśnie to Ty masz być tym psychologiem, którego teraz nie możesz znaleźć. Takie sytuacje sprawiają, że nasze życie zmienia tory i pomimo bólu, albo też dzięki niemu, ta nowa droga staje się bardziej osobista, staje się naszym przeznaczeniem…

Listy publikowane są wyłącznie za zgodą nadawców. Korespondencja była edytowana. Imiona i niektóre dane zostały zmienione, by zapewnić autorce anonimowość.
Fot. Unsplash
Jak odnaleźć sens w tak bezsensownym…
5 (100%) 7 votes

9 thoughts on “Jak odnaleźć sens w tak bezsensownym…

  1. Czytając Waszą korespondencję przypomniałam sobie co czułam ponad cztery lata temu… Wszystkie badania prenatalne kolejno wskazywały że moje upragnione wyczekane dziecko będzie chore.. ten ból, strach, złość na cały świat…godziny przepłakane pod prysznicem.. Wiele bym wtedy dała żeby ktoś ze mną porozmawiał w taki sposób. Pozdrawiam serdecznie, działaj i bądź! Podziwiam Cię.

  2. Kochani, myślę, że to wiąże się mocno z tematem, który jest tu omawiany, mianowicie chciałbym się podzielić cudowną książką którą czytam, bo sam nawet jej tytuł jest cudowny: „Życie jest cudem” Doroty Łosiewicz. Co jest tak niesamowitego w tej książce? Jest to 10 prawdziwych historii, trudnych bardzo, które jednak kończą się w niesamowity sposób i dodają otuchy, że życie naprawdę jest cudem! 🙂 <3 Polecam, bo ta książka naprawdę potrafi pokrzepić serca. A wiele z tych historii dotyczy dzieci chorych i dodaje wiele nadziei. Naprawdę mocno polecam!

  3. Bardzo poruszyły mnie te słowa:
    „Widzę, że mój lekarz prowadzący już sobie odpuścił, nawet mnie dzisiaj nie zbadał ginekologicznie, nie dał skierowania na badania krwi, krzywa glukozy itp.”
    W zestawieniu z tym, co przeszła bliska mi osoba, widzę coraz dobitniej, że prawo wyboru w naszym kraju jest żadne! Jest obowiązek zabicia chorego dziecka… a jak chcesz, dać mu tyle czasu ile Bóg przeznaczyła, to radź sobie sama! Nie ma lekarza, nie ma psychologa, w szpitalu traktują Cię jak nienormalną. Dramat! Moja kuzynka miała wizyty u lekarza co 3 tygodnie. A jak okazało się, że dziecko ma genetyczną wadę, usłyszała, że ma się kontaktować ze szpitalem, gdy przestanie odczuwać ruchy dziecka lub zacznie krwawić. Lekarka wprost poprosiła, żeby już do niej nie przychodzić! Dla mnie to skandal! Widzę, że to nie był odosobniony przypadek. Takie prawo wyboru, to terror.

  4. Pani Agato. Czy możemy liczyć chociaż na króciutką informację o stanie zdrowia maluszka Pani Magdy jak się urodzi? Tak bardzo trzymam kciuki! Tak bardzo wierzę że wszystko będzie dobrze…Pozdrawiam Was obie cieplutko.

  5. Cześć. W ostatnim tekście „zarzuciłam” ci pesymizm. Napisałaś, że cię „zastrzeliłam” tym tekstem. Teraz ja muszę przyznać, że mnie zastrzeliłaś tym tekstem(oczywiście pozytywnie:-)) Uważam, że bardzo wzruszające, mądre i podnoszące na duchu są twoje słowa. Pamiętam, co przeżywałam, kiedy urodził się mój Michałek i usłyszałam, że ma zD. Powiem Ci tylko tak: szkoda, że cię wtedy nie znałam, bo właśnie w takich momentach takich słów człowiek potrzebuje.

  6. Magdo i Agato dziękuję z całego serca, z całego, najbardziej na świecie za publikację tych postów. Ja w trochę innej sytuacji (mama po przejściach z wcześniakiem), ale czasem tylko publikacja postów daje komuś po drugiej stronie monitora gdzieś daleko jakąś nadzieję/wsparcie/zrozumienie jeśli nie rozumie nikt z bliskich, znajomych, przyjaciół.
    Ostatnie zdanie Agato jest mi w aktualnej sytuacji bardzo bliskie. Nie wiem czy, ze względu na moje zdrowie, dane mi będzie być drugi raz mamą biologicznie, ale czasem jak piszesz „nasze życie zmienia tory i pomimo bólu, albo też dzięki niemu, ta nowa droga staje się bardziej osobista, staje się naszym przeznaczeniem”. Kto wie, jak potoczy się nasze życie dzięki naszym doświadczeniom?
    Pozdrawiam serdecznie Was obie Agato i Magdo serdecznie,
    dużo siły,
    Agnieszka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.