Mój syn ma o jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki, ale jesteśmy szczęśliwi

zespol downaMój syn ma o jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki:-) Jak widać do ideału nam bardzo daleko i raczej bym powiedziała, że z czasem się od niego oddalamy, ale jesteśmy szczęśliwi…każdego dnia jeszcze bardziej szczęśliwi.

Bo w życiu nie chodzi o to żeby być idealnym, tylko o to żeby być szczęśliwym

Chciałam być idealna. Idealna matka, idealna żona, idealna właścicielka firmy i grafik w jednym idealnym robocie. Tak bardzo się starałam, aż urodziłam bardzo nieidealne dziecko. I co z tym fantem zrobić? Tego nie da się naprawić, wyciąć, przeszczepić, czy wymienić. Myślicie, że nie próbowałam? Oczywiście, że tak! Poruszyłam niebo i ziemię, rozważałam przeszczep szpiku, bo tak wykombinowałam, że skoro tam powstaje krew, to jak by tam wszczepić zdrowy szpik, z idealną ilością chromosomów, to może…kto wie… Do piątego miesiąca jakoś szło, udawało mi się naginać go do kalendarza idealnych noworodków ze wszystkimi odruchami i przewrotami. Tadaaa! I kto powiedział, że się nie da?! Jak się chce, to się da! Potem było trochę gorzej, o wiele trudniej i kosztowało o wiele więcej wysiłku, ale w wieku 2 lat zaczął chodzić. Uffff! Wyrobiłam się w ostatnim momencie! No a potem to już mogłam sobie stawać na rzęsach, które po drodze straciłam. Chyba je wypłakałam.

zespoldowna-i-ja
Żyjemy sobie razem i akceptujemy nasze inności

Krystian ma 8 lat i zespół Downa. Ja 43 i zespół Chronicznej Radości Życia. Nie leczymy ani jednego, ani drugiego. Żyjemy sobie razem i akceptujemy swoje…inności. On mój ohydny optymizm i wkurzające radosne roztargnienie, ja jego upierdliwy upór i nieokiełznane klejenie się do ukochanych osób. Jestem pewna, że jest mu ze mną czasem naprawdę ciężko. Moje komiczne fochy kiedy holuję go do łazienki o 6 rano muszą go wkurzać. Moje radosne pohukiwanie, kiedy on jest wściekły i jak zwykle na „nie” też doprowadza go do szału. Tak jak mnie to, że od 6 lat uczę go słowa „bajka” kiedy chce obejrzeć film, a on uparcie ogranicza się do „ka”. Trafił swój na swego, bo on do mnie „ka”, a ja do niego „bajka”. On na to „bajka”, a za chwilę znowu słyszę „ka”. I tak sobie od 6 lat gadamy.

Można dostać doła, pochlastać się, stracić włosy i radość życia, albo…zaakceptować

On chyba w końcu mnie zaakceptował. Wcześniej, to nawet nie wiem, bo mało zwracałam na niego uwagę. To znaczy pochłaniał 100% mojego czasu, ale 0% uwagi. Teraz to już nic nie rozumiecie:-) Ok, tłumaczę. Spędzałam 100% mojego czasu na kombinowaniu jak zrobić z niego idealne dziecko (takie jak inne, normalne dzieci). Nawet kiedy jadłam, kiedy śniłam, kiedy się kochałam…nie, nie kochałam się, nie było czasu na takie bzdety, bo był internet, a w nim nieprzeczytane jeszcze tony informacji zatytułowanych: zespół Downa – jak leczyć, zapobiegać, poprawiać, naprawiać i udoskonalać. Tak bardzo się bałam, że będzie inny, że nie zwracałam uwagi na to jaki jest. A on się buntował. Pierwszym jego słowem było NIE. Teraz też go najchętniej używa, ale jest to o wiele silniejsze, lepsze i wyraźniejsze: NIE, NIE, NIE,  z wyraźnym machaniem ręką w geście dezaprobaty.

telefon do taty
Telefon do taty

Krystian nie lubi mówić

Piszę „nie lubi”, bo on umie, ale nie lubi. Nie lubi, bo to dla niego strasznie trudne. Gada bardzo dużo, snuje całe opowieści, ale w swoim Downowym języku. Na szczęście trochę się już nauczyłam i rozumiem nie tylko jego, ale też inne dzieci, które mają zespół Downa. Bezustannie pracujemy nad tym żeby nauczyć go ludzkiego, ale myślę, że to zadanie na całe życie. Znam inne dzieci z zespołem Downa, które mówią nieco lepiej lub dużo lepiej niż on, ale…dla otoczenia ich mowa jest nadal kompletnie niezrozumiała. Przestałam więc dręczyć mojego syna i zaczęłam poświęcać mu więcej uwagi. Z uwagą przyglądam się temu co i jak robi, co sprawia mu przyjemność, w czym jest dobry. On na przykład uwielbia nakrywać do stołu, lubi wynosić śmieci i ćwiczyć ze mną jogę. Jest świetnym obserwatorem, ma doskonałą pamięć i doskonale się koncentruje nad tym co DLA NIEGO ma znaczenie. Nie dla mnie. Dla niego. W mig potrafi nauczyć się obsługi urządzeń do odtwarzania bajek. Przerobiliśmy odtwarzacze DVD, laptopy, tablety, smartfony. Wystarczy raz pokazać i umie, ale zajęcia logopedyczne, edukacyjne…nuuuuda. A tak w ogóle, to po co? – pyta jego bardzo ścisły umysł.

W piątek był nasz Dzień Uważności

Coś w rodzaju Dnia Matki z Córką, ale w innym wydaniu, bo z synem:-) W szkole bal karnawałowy, a on nienawidzi takich spędów, więc nie poszedł. Był ze mną cały dzień. Wieczorem miał jechać do taty na ferie i to był główny punkt programu, tylko że było rano. Gdy zaczęliśmy się ubierać, założył plecak i odpalił „do taty”. Jak tu go nie oszukać, a jednocześnie dojść do samochodu bez konieczności ciągnięcia na siłę za rękę. Krystian rozumie „najpierw” i „potem” i w tym się poruszamy. „Najpierw pojedziemy zapłacić za obiady, a potem do taty”. Uśmiechnął się i bez protestów wymaszerował z domu. Przed szkołą się zaciął ze strachu, że będzie musiał iść na zajęcia, a on wcale nie zamierzał, skoro już mamy taki fajny dzień razem. Tego nie przeskoczyłam, musiałam wnieść.

Krystian, zespół Downa
Pizza – moja miłość…

„Teraz pizza, potem do taty” obiecałam. Uśmiech od ucha do ucha i radosne miny do aparatu. Pizza to jego miłość. Wiem, że niezdrowa: gluten, ser, szynka z konserwantami…ale jaki zdrowy uśmiech, ile przyjemności i okazji do dzielenia się wspólną radością. Oporów nie było. Trochę pogadaliśmy, ale ja musiałam siedzieć po mojej stronie stołu. Gdy się przesiadałam, palcem wskazywał mi gdzie moje miejsce. Dobry moment: Powiedz „Idź tam” to pójdę. Takiego zdecydowanego „Idź tam” dawno nie słyszałam. Poczułam się jak dziewczynka z kucykami i zachichotałam.

Kazał mi pokazać język
Kazał mi pokazać język do aparatu. Naprawdę!

Krystian jest doskonałym fotografem

Uwielbia robić zdjęcia, kocha robić miny do aparatu. Z przyjemnością obserwuję jak z roku na rok ta pasja się rozwija. Może z tego kiedyś będzie żył… No i przy tym nie trzeba za dużo mówić. „Najpierw do sklepu, potem do taty” – wyznaczyłam kolejny etap naszej wycieczki. Nic z tego. Moje nibynicniepamiętające dziecko doskonale pamiętało, że obiecałam po pizzy plac zabaw. Zmarzł mi tyłek, ale w sercu zrobiło się ciepło kiedy słyszałam jego rechot, kiedy obserwowałam jak sobie świetnie radzi na drabinkach, jaki jest kulturalny i pomocny dla innych dzieci. „Da sobie w życiu redę”  – pomyślałam.

Proszę nas nie pospieszać!

Sklep był mało interesującą perspektywą, więc z placu zabaw musiałam wynieść wierzgające 20 kg. Ale jak zobaczył Kauflanda, to fru! Musiałam trzymać za rękę żeby nie zginął między półkami. Wypłata pieniędzy z bankomatu, to jego ulubione zadanie, tak jak tankowanie samochodu. Tym razem był bankomat, a za nami jakaś bardzo niecierpliwa pani. Gdy Krystian celował kartą w szparę ona fuknęła: pospiesz się dziecko! Ooooo, tego to ja nie toleruję! Z całą moją miłością do drugiego człowieka, akceptacją, tolerancją i zen, pospieszania nie toleruję! Byłam grzeczna, ale pani więcej się nie odezwała. Współczuję jej takiego życia w gonitwie, ale nie ma powodu, żeby zakażała tym mnie i moje dziecko. Krystian wsadził kartę, wybrał odpowiednie guziki i odebrał pieniądze. Włożył je do mojego portfela, wszystko skrupulatnie pozapinał i poszliśmy odebrać pranie z pralni… a mogłam wziąć wózek. Cholera, tego nie przewidziałam, że pranie będzie tak ciężkie i śliskie, że nie będę miała wolnej ręki żeby trzymać Krystiana. Nadal słabo reaguje na polecenia werbalne, a szczególnie gdy zobaczy coś, co go zainteresuje. Do samochodu dotarłam mokra i chyba wszyscy nas widzieli i słyszeli. Zapamiętać: następnym razem bierzemy wózek spod sklepu. Nie na ciuchy z pralni, dla Krystiana.

Szczęśliwy on, szczęśliwa ja
Szczęśliwi my

Szczęśliwy on, szczęśliwa ja

Dawno nie rozmawialiśmy tyle co w piątek przez cały dzień, nasz Dzień Uważności. Kiedy 100% mojej uwagi było skierowane na Krystiana, przy niewielkiej ilości czasu, który poświęciłam wyłącznie jemu. Efekt? Nowe umiejętności, nowe doświadczenia, nowe przemyślenia po obu stronach. Tak bardzo nieidelni my, ale jak bardzo szczęśliwi:-)

Mój syn ma o jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki, ale jesteśmy szczęśliwi
4.56 (91.11%) 63 votes

22 thoughts on “Mój syn ma o jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki, ale jesteśmy szczęśliwi

  1. Można pozazdrościć Pani wytrwałości, cierpliwości i daleko idącej dobroci wypływającej w kontaktach międzyludzkich. Osobiście nie zwracałabym się do obecnej władzy z określeniem jakie Pani użyła bo to dla mnie jakiś horror, co teraz w Polsce trwa.
    Kto poradzi sobie w każdej sytuacji , to i z tego wyjdzie. Ale co mają powiedzieć osoby które po prostu nie wiążą koniec z końcem. Ich życie to istna walka o przetrwanie.
    Niestety nasz rząd „takich” nie bierze pod uwagę. Dzieci wychowuje Dom Dziecka.
    Ile dzieci marzy o takiej mamie jak Pani? Setki tysięcy pragnie by mama nie pracowała a była przy nich. Nie mamy panaceum by doradzić zrozpaczonej kobiecie w podjęciu jakiejkolwiek życiowej decyzji. Ustawy będą nie długo regulowały nasz sposób myślenia. Serdecznie współczuję rodakom.
    Pani Droga Agato życzę wiele dobrego – zdrowia i miłości. Serdecznie pozdrawiam z obczyzny…

  2. Witam i dziękuje za pokłady szczęścia i radości, które wręcz emanują z Twoich oczu, uśmiechu i całej osoby Agato….abyś nigdy nie traciła optymizmu i energii… Bo jak jestes Ty…Taki będzie On -Twój synek. Widzę że to słodki mądrala…..Mam Synka który jest kochany, miły, uczynny i bardzo, bardzo ciepły, który mnie pocieszy i przytuli i też ma tę kochaną twarz o migdałowych oczkach i wesołych chochlikach w spojrzeniu choć ma już 19 lat…. Pozdrawiam serdecznie….

  3. Siedzę i czytam. Na przemian śmieję się i płaczę.
    Wiele z tego co Pani piszę czuję bardzo mocno.
    Kocham Pani teksty. Jestem pierwszy raz i na pewno zostanę.
    To cudowne, że Pani jest i dzieli się swoimi przemyśleniami i swoim życiem.
    Bardzo Pani dziękuję.
    Jestem szczęśliwa, że Panią odnalazłam.
    Życzę wszystkiego co najlepsze! Dużo uśmiechu dla całej rodziny 🙂

  4. Muszę skomentować, bo jesteś taka pozytywna i nie mogłam uwierzyć, że masz 43 lata. Patrząc na zdjęcia dawałam maksymalnie 32 :)Fajnie masz. A dzieciaczka masz ślicznego, fajnie opisujesz Wasze relacje

  5. pozwolę sobie być sublokatorką (mam nadzieję, że na dłużej 🙂 ) na Pani stronie ….. i chciałabym się zarazić od Pani optymizmem ….. pozdrawiam M.

  6. Do przeczytania Twojego blooga, Agato sklonilo mnie to, ze jestem babcią malenkiego wnusia z zespołem Downa. Chciałam pewnie wyczytać coś, co pozwoli mi lepiej zrozumieć to dziecko, pozwoli właściwiej się nim zająć. Tymczasem znalazłam zupelnie coś innego. Mamę, która błądziła, cierpiała, potrzebowała pomocy… Pomyślałam o mojej córce i o innych mamach, które może nawet nie przyznają się przyjaciołom i znajomym, z czym sobie nie radzą, co boli je najbardziej, nie opowiadają o swoich najskrytszych obawach. A potrzebują pewnie pomocy. Nie współczucia, nie wmawiania „wcale po nim nie widać,”, tylko fachowych porad, podpowiedzi jak podnieść swoją i dziecka jakość życia, jakich blędów nie popelnić, bo już inni je popełnili… Te mamy zaslugują na konkretne wsparcie, nic by się nie stalo, jakby zauważyły, że nie są same, że są instytucje, ktore mają obowiązek im pomóc.

    1. Z instytucjami jest różnie, ale są miejsca takie jak http://www.zespoldowna.info, albo moja strona http://www.zespol-downa.pl gdzie można sporo się dowiedzieć.
      Proszę przede wszystkim dbać o córkę. Pomóc jej znaleźć czas dla siebie, bo chore dziecko nie może być całym życiem matki. To ona jest najważniejsza, by dziecko było szczęśliwe.
      Pozdrawiam serdecznie, Agata

  7. Czytając , to co pisze Pani o swoim synku, to jakbym widziała swojego, też ma ZD i urodził sié w 2007, wypisz wymaluj to samo. Ja niestety posłałam mojego do integracyjnej, ale niestety , brak akceptacji, kolegów i niedopasowanie nauczania pod moje mało manualne dziecko , niewłaściwe podręczniki, no i ogólnie niezbyt bezpiecznie jak dla mojego syna. Przeniosłam go do specjalnej i widzę różnicę, dziecko po zaledwie kilku dniach nie chce wyjść ze szkoły, nie ma tylu negatywnych emocji co w poprzedniej. To prawda , musimy bacznie obserwować nasze dzieci, nie spełniając naszych ambicji, bo szczęśliwe dziecko lepiej się rozwija całościowo -łącznie z intelektem. A panią pozdrawiam, wytrwałości nam obu życzę, bo uśmiechu mamy z naszymi dziećmi dużo,,..choroby to stan przejściowy , Stwórca obiecał zdrowie w niedalekiej przyszłości , nie mam powodu mu nie ufać -wiele obietnic się już spełniło co potwierdza historia, ja i mój syn czekamy 🙂

  8. Jestem pod wrażeniem. Nie wiem czy bym była w stanie znaleźć w sobie tyle optymizmu i sił. Podziwiam. Jako mama dwójki dzieci wiem, że dzieci – nawet te bez zespołu Downa – nie są idealne. My też nie jesteśmy. Zdarza mi się krzyczeć na moich chłopaków, płakać z bezradności. Ale przede wszystkim staram się śpiewać, usmiechać i pozwalać im być out of the box. Żeby tylko tej zyciowej gonitwy nie musiało być…

    1. Och ja też czasem krzyczę. Nie jestem takim uduchowionym cudem, co to z błogim uśmiechem przyjmuje wszystko co mu na łeb spada. I płaczę i złoszczę się i śmieję, ale niczego przed dziećmi nie ukrywam. Jak jestem zła, to im mówię: dzieciaki, mama jest dzisiaj bardzo wkurzona, więc proszę was o wyrozumiałość. Zwykle nie działa;)

  9. Dziękuję Ci Agato,
    Jesteś cudowna, prawdziwa, piękna !
    Pochłaniam Twoje posty.
    Wszystkiego Dobrego dla Ciebie i Twojej Rodzinki
    Do zobaczenia
    Magda

  10. Dziewczyno jesteś wielka, swoją miłością mogłabyś obdzielić legion matek. W moich oczach to Ty jesteś Aniołem – taką cichą, wytrwałą w codzienności wojowniczką. Może i brak Ci piątej klepki, ale miłości i daru akceptacji masz aż nadto 🙂

    Cieszę się, że mogłam być gościem na Twojej stronie 🙂

  11. Pisz kobieto!!! Pisz ! Mam wrazenie,ze moje mysli klebia sie gdzies tam pod czaszka, az wreszcie znalazly ujscie… TY ubralas je w slowa!

  12. Dzień dobry,

    Powiem Pani, że czytając Pani tekst na Fochu, uśmiałam się jak dzika norka!
    Sama pracuję z dziećmi i dorosłymi z niepełnosprawnością ;-).

    Życzę jak najczęstszych Dni Uważności z Krystianem i aby jego pasje się rozwijały :-). Niech się Pani trzyma, bombowa z Pani babka ;-).

  13. Polubilam Cie kobieto od pierwszych literek tekstu na foch.pl… a potem pomyslalam, ze babki z takimi jajami od zawsze wzbudzaly moj podziw i respekt 😉 Zostaje tutaj i bede regularnie zagladac. 🙂

    1. Jest Pani wspaniałą kobietą,Pisze Pani przepiękne teksty pełne prawdy i miłości.
      Nie napisała Pani tylko jak z mężem i innymi dziećmi.
      Jakie są relacje?
      Skad czerpać energię.
      Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję .

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.