Przez ostatnich 10 lat uczyłam się cieszyć dzisiejszą kanapką. Bo to dzisiaj właśnie mój syn zrobił samodzielnie swoją pierwszą kanapkę do szkoły. Ma 10 lat i 4 miesiące. Jest w podobnym wieku do tamtego chłopaka, którym cieszyła się jego matka podczas naszej pierwszej i jedynej rozmowy. Teraz tamten ma pewnie lat 21, a mój robi swoje pierwsze kanapki.

Nie raz wspominam tamten telefon. Kiedy okazało się, że mój syn ma zespół Downa otrzymałam kilka numerów do rodziców dzieci z zD. Losowo padło akurat na ten. Międliłam w ręku kartkę z numerem i układałam w głowie powitanie…
– Dzień dobry, nazywam się Agata Komorowska i urodziłam dziecko z zespołem Downa.
To były słowa, które musiałam praktykować w myślach przez wiele dni zanim udało mi się wypowiedzieć je na głos. Mówiłam cicho, trochę jak kiepsko deklamowany wiersz na akademii w podstawówce.
– Gratuluję! – wykrzyknęła kobieta po drugiej stronie słuchawki tak głośno, że aż podskoczyłam – To najlepsza rzecz jaka się Pani w życiu przydarzyła! Zobaczy Pani! Mój syn ma 10 lat i już sam sobie robi kanapki! – Trajkotała z entuzjazmem mama geniusza od kanapek. Mnie podłoga zawirowała pod stopami. – Mój 6-letni “normalny” syn od dwóch lat potrafi sam sobie zrobić kanapkę. – Pomyślałam z goryczą, żalem i wściekłością.

Tamta kanapka stała mi w gardle jeszcze bardzo długo. Przez kolejne lata rozmawiałam z wieloma młodymi mamami nowo narodzonych dzieci z zespołem Downa i zawsze miałam tę moją pierwszą rozmowę w głowie. Tamta kobieta nie dała mi prawa do żałoby i rozpaczy. Być może chciała pocieszyć, ale to co czułam było odwrotnością pocieszenia. Czułam beznadziejną rozpacz i byłam zdeterminowana, by Krystian robił te pieprzone kanapki o wiele wcześniej niż jej upośledzony chłopak.

Rehabilitowałam cztery razy dziennie metodą Vojty i dodatkowo Bobathem. Wydałam dziesiątki tysięcy na zabawki edukacyjne, suplementy i prywatne wizyty. Znalazłam logopedkę, która zaczęła uczyć Krystiana mowy w wieku 8 miesięcy, a kiedy wyprowadziła się z Warszawy sama stworzyłam mojemu synowi gabinet logopedyczny w domu, a następnie salę do integracji sensorycznej. Już w przedszkolu Krystian chodził na zajęcia logopedyczne 5 razy w tygodniu (poza zajęciami, które odbywały się w przedszkolu). Chodziliśmy na terapię czaszkowo-krzyżową, mikrokinezyterapię, do bioenergoterapeuty i na wiele innych zajęć i eksperymentalnych “atrakcji”, które udało mi się wygrzebać w internecie.

Przez 6 lat robiłam absolutnie wszystko co było w mojej mocy i o wiele więcej, żeby Krystian rozwijał się normalnie, chodził, mówił, czytał. Posłałam go do normalnego przedszkola w wieku 2 lat, żeby uczył się normalności od innych dzieci, ale został przedszkolną maskotką. Przeniosłam do przedszkola integracyjnego, gdzie był uczony tego samego co inne dzieci w grupie, a grupa uczyła się go akceptować. I akceptowała, a nawet lubiła, choć nigdy nie dostał urodzinowego zaproszenia.

Posłałam do szkoły specjalnej w nadziei, że tam otrzyma właściwe wsparcie i nie będzie musiał się z nikim ścigać, nikomu dorównywać. Szkoła była bardzo dobra ale nie dla niego. On nie lubi zgiełku, dużych przestrzeni i tłumów, a to była bardzo duża szkoła, z jednym programem dla wszystkich, czyli w przypadku klasy składającej się z uczniów specjalnych, dla nikogo. Co rano walczyłam o to żeby wstał, ubrał się i wyszedł na autobus. Przez osiedle pchałam, albo ciągnęłam wrzeszczącego osiołka, który zapierał się wszystkimi kończynami i całą siłą swojej woli. Po dwóch latach wysiadł mi kręgosłup, a jemu nerwy. Przeniosłam do małej szkoły specjalnej Fundacji Koocham poza Warszawą. Od początku roku szkolnego Krystian rozkwita. Wieczorem sam szykuje sobie ubranie do szkoły, podkreślając, że to “do ły” (do szkoły). Rano sam się ubiera i wkłada kanapki do plecaka. Sam wychodzi z samochodu i drepcze do szkoły, gdzie sam się przebiera i idzie do klasy. Wszystko to się udaje, bo ma wsparcie w wychowawcach, którzy towarzyszą nam w Krystiana usamodzielnianiu. Wysyłam im SMSa kiedy Krys wychodzi z auta i dostaję zwrotnego, kiedy mój mały synek wkracza do klasy. Ta samodzielność jest dla niego kluczowa, najważniejsza na świecie. Ważniejsza od literek i cyferek. Dzisiaj rano przyleciał do łazienki z bułką w łapce i pokazał, że sam chce zrobić sobie kanapkę. Przekroiłam kajzerkę, wystawiłam wędliny i sery i wróciłam do łazienki suszyć włosy. Kiedy wyszłam Krystian pieczołowicie zaklejał szparkę w sreberku, w które owinął samodzielnie zrobioną kanapkę ze schabem i kozim serem…

Uśmiechnęłam się na wspomnienie tamtej rozmowy sprzed lat. I tak się zastanawiam co bym chciała przekazać rodzicom dzieci, które rodzą się teraz i na ile to się zda. Bo każdy na początku chce ocalić swoje dziecko przed złem jakie je dotknęło w postaci niepełnosprawności. Wtedy nie dopuszczamy do siebie myśli, że to my zostaniemy ocaleni, kiedy zrozumiemy to, co zostało nam podarowane. Nie, nie uważam, że narodziny Krystiana to najlepsza rzecz jaka kiedykolwiek mnie spotkała. Mogę wymienić kilka znacznie przyjemniejszych, ale to jedno z dwóch doświadczeń, które tak bardzo mnie zmieniło na lepsze. I dzisiaj za nic na świecie nie chciałaby wrócić do tamtej Agaty sprzed narodzin Krystiana. Przyznaję, że było bardzo ciężko i nadal bywa, ale tego kim dzisiaj jestem, co w sobie noszę nie oddałabym za nic.

Dziecko niepełnosprawne nosi w sobie swój własny potencjał. Tak samo jak każde inne dziecko. I mam ochotę powiedzieć, żebyś traktowała każde ze swoich dzieci jak kosmitę, którego kompletnie nie znasz. Masz przed sobą całe życie, żeby każdego dnia odkrywać jego możliwości, talenty, zdolności i pasje. Zamiast planować mu życie i wciskać w szablonową foremkę, do której nie pasuje, przycinając wystające kończyny i wyginając kręgosłup, stwórz mu szansę, by zrobił swoją pierwszą kanapkę wtedy kiedy będzie gotowy. I niech to będzie taka kanapką jakiej pragnie, jaką kocha.

Przez ostatnie 4 lata, Krystian towarzyszył mi w mojej przemianie. To on stał się moim mentorem i nauczycielem. Uczył tego, by zwolnić. Nauczył zachwycać się drobiazgami, doceniać to co jest, zamiast tęsknić za tym, czego nie ma. Uczył cieszyć się drogą i nie przykładać zbytniej wagi do celu. Nauczył ciekawości i akceptowania zmiany jako ekscytującej części życia. Nadal uczy cierpliwości, akceptacji siebie samej, jego niedoskonałości i wybryków oraz fascynacji każdym człowiekiem. Nauczył tak wielu rzeczy, że nie jestem w stanie wszystkich wyliczyć. Mój Mały Budda nauczył mnie cieszyć się każdą chwilą, każdą kanapką:)