Kiedy Twój świat wywraca się do góry nogami możesz ubrać się w rozpacz i zamknąć przed światem, albo pieprzyć konwenanse i wybrać radość.

Za każdym razem, gdy ktoś mi mówił, że tylko wyjątkowi ludzie zasługują na taki dar, że zostałam wybrana przez Boga, chciałam tego kogoś strzelić w pysk. Każdemu, kto przekonywał mnie, że TE dzieci są bardziej kochane, bardziej czułe i bardziej anielskie, chciałam powiedzieć, żeby sobie tę czułość w tyłek wsadził, bo ja chcę mieć dziecko zwyczajnie czułe, zwyczajnie kochane i zwyczajnie mądre. Może nawet nie być orłem, przynosić dwóje i tróje, ale niech będzie normalne, bez zespołu Downa. Zdawało mi się, że są dwa rodzaje rodziców: ci lepsi, szczęśliwi, którzy potrafią cieszyć się dzieckiem niepełnosprawnym i ci gorsi, jak ja, którzy stają na głowie i tracą siły walcząc o jego normalność. Otóż to ci sami rodzice. Różni ich tylko parę lat.

Kochani, piszecie, że nie możecie, nie umiecie cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym. Rozumiem, też tam byłam. Gdy Krystian się urodził, mój świat runął. Znienawidziłam wszystko i wszystkich naokoło, a siebie chyba najbardziej. Pytałam “dlaczego”? Dlaczego te dzieci na podwórku są zdrowe, a mój Krystian nie. Czym zawiniłam, co zrobiłam, czym zgrzeszyłam. Zdawało mi się, że przyjmując go niczym krzyż do dźwigania, wykupię jego normalność u Boga, że on się zlituje, zabierze mu ten cholerny chromosom i da nam normalnie żyć. Dupa, nie zabrał. Nie mogłam patrzyć na zdjęcia dzieci z zespołem Downa. Płakałam na sam widok ich migdałowych oczu, wyłam, gdy widziałam ich pulchne sylwetki.

No więc jak? Jak udało mi się przejść od rozpaczy do radości? “Pieprzyć konwenanse!” To zwrot, który usłyszałam od pewnej Pani Dyrektor. Bardzo szanowanej i poważnej Pani, którą niezwykle cenię i która jest światełkiem w moim życiu. To właśnie zdanie stało się maksymą mojego życia. Hasłem przewodnim, które pozwala mi cieszyć się życiem bez piątej klepki. Mój syn z zespołem Downa dał mi alibi na nienormalność. To wielce uwalniające uczucie. Teraz mogę kraść starszemu synowi deskorolkę i jeździć na niej po bułki do osiedlowego sklepu. Mogę nosić skarpetki w jelonki, mówić co mi w duszy śpiewa i pisać co myślę:)

1. Nie samym Downem człowiek żyje

To znaczy na początku tak, samym. Czy to zespół Downa, porażenie mózgowe, czy inna inność. Nic innego się nie liczy. To trzeba przejść. Nie ma wyjścia. Ale pamiętaj o jednym: to Ty drogi Rodzicu jesteś tu najważniejszy. Nie Twoje dziecko. Ty. Już widzę komentarze pod tym tekstem;) Kochani, szczęśliwy rodzic, to szczęśliwe dziecko, niepełnosprawne też. A szczęśliwe dziecko lepiej się rozwija i daje nam więcej radości. Właśnie tak. Nie na odwrót. Masz prawo do szczęścia i do radości i nie daj sobie wmówić, że jest inaczej. W obliczu katastrofy, która Cię spotkała trzeba zastosować zasady ratownictwa powietrznego: “Jeśli ciśnienie w kabinie gwałtownie spadnie, maski tlenowe wypadną automatycznie. Należy chwycić najbliższą maskę, pociągnąć mocno do siebie, a następnie zakryć nią usta oraz nos i oddychać normalnie. Pasażerowie podróżujący z dziećmi, zakładają maskę najpierw sobie, a następnie dziecku“. Droga Mamo, drogi Tato. Nie ma magicznej różdżki, która zmieni Twoje życie. Ty możesz zmienić swoje nastawienie do niego. Wiem, że gdy to czytasz, chcesz zrobić mi kuku, albo zakończyć lekturę w tym właśnie punkcie. Poczekaj, jeszcze chwilkę ze mną zostań. Potem zrobisz co zechcesz, dobrze?

2. Broń się przed tym, by Twoje dziecko stało się całym Twoim światem

Jeśli odejdzie, umrzesz i Ty, a jeśli pozostanie z Tobą na wiele lat, Ty stracisz siebie. Przecież masz marzenia, pasje i potrzeby. Nie oddawaj ich w ofierze. Nie dostaniesz tego co chcesz, a stracisz przy tym siebie. Dlatego zrób wszystko, stań na głowie, uprzyj się i walcz o to, by pójść na jogę, albo taniec. Szydełkuj w poczekalni, słuchaj audiobooków jeśli nie możesz czytać książek, bo wiem, że nie masz na to czasu ani siły. Uważam audiobooki za zbawienie dla umęczonych mam. Jeździsz z dzieckiem samochodem, słuchaj audiobooka. Niech Cię wciągnie, niech pochłonie, przeżywaj przygody, zaglądaj w miejsca, których nie znasz, rozwiązuj zagadki kryminalne. Aha, książki o rodzicielstwie, leczeniu itp się nie liczą. Wiem, że kusi Cię puszczanie muzyki poważnej dla malucha, dźwięków i rymowanek, które mają wspomagać jego rozwój, ale ustalmy, że możesz to robić gdy jesteście w domu. Czas w aucie jet Twój. Słuchasz tego, czego Ty chcesz. Jak dziecko będzie starsze i tak skończysz na słuchaniu bajek dla dzieci, więc wykorzystaj ten czas kiedy ono jeszcze nie umie takiej bajki zażądać, kiedy jeszcze nie rozumie treści romansidła, którego słuchasz;) Audioteka.pl

3. Męczeństwo to nie miłość

Miłość jest radością, miłość dodaje, nie ujmuje. Możesz wstawać o 5 rano żeby gotować zdrowe zupki dla malucha i jeśli robisz to z miłością, to pomimo zmęczenia, sprawi Ci to przyjemność, poczujesz, że jest Cię więcej, że coś zyskałaś, że masz więcej energii. Jeśli zwlekasz się co rano z poczucia obowiązku, przeklinając pod nosem swój podły los, wciągasz na siebie szorstki wór codzienności i wleczesz się do kuchni, obierasz warzywa i chce Ci się wyć i wrzeszczeć, to proszę, kup słoiczek i olej zupkę z kalarepki. Twoja zupka z pewnością dziecku na zdrowie nie wyjdzie. Fizycznie może i tak, ale ono będzie czuło, że masz do niego żal, że podświadomie winisz za opuchnięte oczy i kołtun na głowie. Będziesz matką męczennicą, może nawet podziwianą przez otoczenie, ale radości w tym męczeństwie nie odnajdziesz.

4. Zadbaj o siebie

Lekarze, rehabilitacje, ćwiczenia, logopedzi, praca, rodzeństwo, rodzina, codzienność. No więc jak?! Jak ja mam zadbać o siebie?! Na początek tusz do rzęs. Koniecznie wodoodporny, bo dużo płaczesz, więc nie chcesz wyglądać jak panda przez cały dzień. Błyszczyk do ust. Proszę, to zajmuje chwilę. Możesz nawet się maźnąć na światłach w drodze do lekarza. To na co patrzysz w lustrze jest obecnie odbiciem Twojego wnętrza, czyli czarna rozpacz. Jeśli zadbasz choć trochę o zewnętrze, to przekonasz się, że i w środku lepiej się poczujesz.

Nadal jesteś kobietą! Tą samą co przed porodem, tylko bardziej obolałą, doświadczoną i zrozpaczoną, ale kobietą. Kup sobie jakiś “niedres” i załóż nawet pędząc na rehabilitację z dzieckiem. Raz na jakiś czas zostaw dziecko z mężem. On da radę! Uwierz mi! Nie chrońmy tatusiów przed własnymi dziećmi. Wydaje nam się, że jak facet nie chce, nie może, uważa że się nie nadaje, to nie możemy zostawić go z dzieckiem i pójść do kosmetyczki. No nie, do  kosmetyczki to już na pewno nie! Do dentysty tak, na zebranie do starszego też, ale do kosmetyczki już nie. A dlaczego nie?! A, no tak, zapomniałam. Bo przecież nie zasługujemy w obecnej sytuacji. Nie mamy prawa myśleć o sobie, bo mamy dziecko niepełnosprawne. Otóż mamy prawo, więcej, zasługujemy na to, by pójść do fryzjera, manikiurzystki, czy kosmetyczki, by spotkać się z koleżanką na kawie w restauracji, a nie w domu. By raz w tygodniu iść na basen.

5. Kochani Panowie, jesteście potrzebni!

Proszę zrozumcie i sami wypchnijcie Waszą partnerkę za drzwi (do tej kosmetyczki:). Wróci piękniejsza, radośniejsza i lżejsza. Może nawet jakaś taka, hmm bardziej chętna:) Ona potrzebuje przez godzinę, czy dwie nie myśleć o dziecku. Inaczej zwariuje i to będzie początek końca Waszego związku. Ty będziesz miał do niej żal, że zwariowała, a ona do Ciebie, że jej przed tym nie uchroniłeś. Nie zostawiaj jej. Ona jest rozhisteryzowana, przerażona i umęczona i okazuje to w najróżniejszy sposób. Wiem, Ty też przez to przechodzisz, tylko jakoś tak w środku, bo zdaje Ci się, że musisz być silny. Ona nie odbiera tego jako siłę, tylko bezduszność, brak współczucia, izolację. Czuje się bardziej samotna od kaktusa na środku pustyni. Jest też bardziej od niego spragniona empatii, miłości, czułości i podziwu za to co robi. Rób to razem z nią! Rehabilituj, nawet jeśli się boisz, że uszkodzisz. Ona też się boi, ale ktoś musi to robić, więc zrobi to sama, jeśli Ty nie pomożesz. Zrobi to, ale nie wybaczy Ci, że ją zostawiłeś z tym samą. Transport pod przychodnię i czekanie w samochodzie nie liczy się jako wsparcie. To może zrobić taksówkarz. Taksówkarz jednak nie wejdzie z nią do przychodni, nie będzie trzymał za rękę, nie przytuli, nie pomoże udźwignąć diagnozy. Ty możesz. Tym właśnie różnisz się od taksówkarza. Możesz nie rozumieć jej emocji i dziwnych zachowań, ale zwyczajnie zaakceptuj to jako okres przejściowy i wspieraj. Zapewniaj, że jest najpiękniejsza na świecie (chociaż widzisz jej wory pod oczami), kup jej kwiaty, maskotkę, ciuch, czekoladkę, ten wodoodporny tusz do rzęs, cokolwiek, by poczuła się piękna i chciana, a taka się znowu stanie. Na początku możesz kłamać:) Możesz jej wciskać kit, ale zobaczysz, że warto. Kobieta staje się taką, jaką widzi siebie w oczach ukochanego mężczyzny.

6. Zrób sobie przerwę

Może nie na samym początku, bo na początku Twoje życie to jeden wielki chaos. Ale jak już ogarniesz podstawową rutynę, to raz na jakiś czas ucieknij. Wyjedź na jeden dzień, na cały weekend. Wyjeżdżajcie z mężem na przemian. Każde z Was zasługuje na oderwanie się od waszej dość niecodziennej codzienności. To nie grzech. Czasem trzeba zrobić reset twardego dysku, naładować akumulatory. Zobaczysz, że jak wrócisz wszystko będzie trochę lepiej wyglądało, będziesz miała/miał więcej sił i energii. Róbcie sobie takie wypady w pojedynkę raz na jakiś czas. I nie zapominajcie o wypadach we dwoje. One są niezbędne dla Waszego związku.

7. Baw się swoim dzieckiem

Tu przegięłam. Wiem. W niektórych przypadkach to jest niemożliwe i tych, co poczuli się dotknięci, przepraszam. Ale jeśli zdrowie dziecka na to pozwala, to dlaczego tak zwyczajnie nie cieszyć się nim?! Uwielbiam eksperymentować z Krystianem, cieszyć się nim szanując jego odmienność. O tak, uwielbiam ładnie go ubierać, zabierać w nowe miejsca i obserwować jego reakcje. Fakt, nie wszystkie ubrania na niego pasują. Rękawy i nogawki są czasem za długie, ale nie mam problemu by je potraktować nożyczkami. Tnę, przycinam i ciacham, by ubrania dla Krystiana przystosować. Dzięki modzie “prujta się gdzie chceta” nie muszę nawet wykańczać ani obrębiać. Krystian lubi dresy, nie znosi sztywnych spodni, bo obcierają jego delikatną skórę. Wybieram więc takie, w których fajnie wygląda. Zestawiam i komponuję dla niego stroje. Gorzej z założeniem. To znaczy trzeba go ubrać po raz pierwszy w dany ciuch z zaskoczenia, bo nowy jest fuj, a raz założony jest git. Zakładam więc przez sen, rano na kibelku jak jeszcze kima, albo przy bajce. Biorę pod uwagę jego preferencje. On uwielbia kolor czerwony i zielony, miękkie tkaniny, czapki-skarpety i aplikacje ze Spidermanem. Wszystko da się pogodzić.

Czasem się zastanawiam, czy mi wypada. Czy powinnam tak beztrosko do tego podchodzić, czy może bardziej stosownie jest przybrać poważny wyraz twarzy, odziać się w szarość i zamknąć przed światem. Wystrojona w rozpacz i nieszczęście przyjmować z wdzięcznością spojrzenia pełne litości. Eee tam, wolę pieprzyć konwenanse i żyć z radością:)